Nella foto: Francesco Vacca, volontario AISM

Parla Francesco Vacca, persona con SM, volontario dell’Associazione e Coordinatore Regionale. In questa intervista ci spiega perché per vincere la sclerosi multipla è indispensabile partecipare e lottare tutti insieme

Per tutto il mese di settembre AISM dedica eventi informativi e iniziative per conoscere meglio le attività di volontariato dell'Associazione. Quasi la totalità delle risorse impegnate al fianco delle persone con SM sono infatti volontari, che si impegnano in forme diverse. Non importa quanto tempo si ha da dedicare, anche un piccolo gesto è importantissimo. Contattaci al Numero Verde 800 138292, compila il form online, oppure scrivi ad @aism_onlus su Twitter, potrai ricevere tutte le informazioni che desideri sul mondo AISM.
Per l'occasione abbiamo intervistato Francesco Vacca, persona con SM, volontario dell'Associazione e Coordinatore Regionale.

Come hai scelto AISM?
«Ho la sclerosi multipla e ho scelto questa Associazione perché ho capito che AISM sono io. Sono io che decido e faccio, insieme ad altre persone. Quando ho ricevuto la diagnosi mi ero messo su un divano e passavo il tempo a chiedermi perché. Grazie ad AISM io da quel divano mi sono alzato, ho iniziato di nuovo ad avere degli obiettivi, ho iniziato di nuovo a camminare con le mie gambe e … una stampella».

Quanto tempo metti a disposizione ogni giorno come volontario?
«Circa 8 o 9 ore al giorno. Ma possono bastare anche dieci minuti: basta decidere di volerli avere».

Cosa cerchi di fare e di essere?
«Cerco di fare per gli altri quello che faccio per me stesso, di sostenere tutte le persone con SM, i loro familiari. E mi impegno con tutta la forza che ho per affermare i nostri diritti, interagendo senza timore con le diverse istituzioni: loro hanno tutto da guadagnare, noi niente da perdere in una collaborazione costruttiva».

Come invoglieresti un tuo concittadino a diventare a sua volta volontario in AISM?
«Gli direi che è indispensabile. Solo insieme possiamo raggiungere obiettivi importanti per tutti. Non possiamo stare seduti ad aspettare che siano gli altri a migliorare il mondo, non possiamo pretendere che siano solo gli altri a spingerci».

Cosa vogliono le persone con SM dal mondo?
«Senza ombra di dubbio vogliamo che la ricerca scientifica arrivi a trovare una cura risolutiva per la malattia. Ma, nel frattempo, vogliamo un mondo libero dalla sclerosi multipla oggi. L’essenziale per noi è la qualità di vita. Una qualità che, anche grazie ad AISM, è migliorata tanto, per tanti, negli ultimi 20 anni. Così la paura della sclerosi multipla oggi l’abbiamo già un po’ vinta. Dobbiamo arrivare a farlo scoprire anche a tutte le persone che comunque non escono di casa, che non hanno nessuno che li supporti».

Nella tua esperienza, cosa cerca in AISM chi ha la sclerosi multipla?
«Ci sono persone con grave disabilità che, senza dubbio, chiedono un supporto forte per mantenere tutta l’autonomia possibile e con l’autonomia la dignità, la stima di sé. Poi ci sono giovani con SM che cercano altro. Vogliono strumenti per capire e far valere i propri diritti, per trovare e mantenere il lavoro, come tutti. Partecipano molto ai Convegni sul progredire della ricerca scientifica e delle terapie, si informano, vogliono dire la loro su come deve proseguire lo sforzo della scienza per la SM».

E per te? Chi è il volontario dell’AISM? Come lo vuoi?
«Voglio un volontario formato, perché solo in questo modo è sicuramente di supporto alle persone. Poi voglio un volontario attivo, che dia parecchio di se stesso sapendo che alla fine questo non pesa ma, anzi, rende più leggeri. Ma più di tutto direi che il volontario AISM deve essere uno che partecipa».

C’è una storia, anche minima e personalissima, che hai vissuto in AISM e che resta per te un caposaldo che ti motiva ogni giorno?
«Qualche anno fa ho tenuto un incontro di formazione con nuovi volontari. Persone estranee al mondo della sclerosi multipla, che si erano affacciate per la prima volta all’Associazione. Una persona, alla fine, mi si è avvicinata e mi ha detto: “Oggi tu mi hai aperto un mondo”. Una soddisfazione che dura ancora: ho scoperto che trasmetto passione. Ho capito che ciò che racconto esce dal cuore, dalla mia stessa vita, non solo da quello che ho letto e studiato. Ecco: mi piace stare in AISM per aprire mondi ad altri».

Perché nell’Associazione delle persone con SM c’è posto e bisogno di tutti, anche di chi non ha la SM?
«Perché un movimento è fatto di tante teste. Chi non ha la SM magari riesci a farti vedere un punto di vista diverso, che è ugualmente importante per te. Non perché io ho la SM e una disabilità significa che so tutto, vedo tutto meglio di chiunque. Anche io devo guadagnare e cercare ciò che desidero, come tutti. E nello scambio continuo anche con chi non ha la SM ho la possibilità di crescere molto di più. Se poi lottiamo insieme, chi ha la SM e chi non l’ha, se andiamo insieme ad affermare i diritti ad avere strutture e servizi, allora abbiamo più forza, più credibilità, più strumenti per fare valere la nostra voce».

Hai un motto, un pensiero che ti ripeti ogni mattina?
«Mai mollare. Accettare ogni sfida. Oggi tutto è più difficile, sicuramente, però non ci dobbiamo fermare davanti a nulla. Ci possiamo scontrare anche coi nostri limiti, è normale. Io, per esempio, dopo diversi anni di lavoro come collaboratore medico, ero crollato su un divano. Poi ho ricominciato a vivere. Ogni tanto mi risiedo, ma poi mi rialzo. Come canta Jovanotti: «Nessun filo spinato potrà mai fermare il vento». Possiamo essere noi quel vento».

Giuseppe Gazzola