L'Associazione ha ricevuto il prestigioso riconoscimento per l'impegno sui temi del lavoro in relazione alla sclerosi multipla e alla disabilità. Un passo importante e un punto fondamentale dell'Agenda della SM 2020

Nella foto: Lucia Palmisano, membro della Giunta Esecutiva Nazionale AISM, e Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM, alla consegna del Premio Cocanari

Ieri 13 dicembre, decimo anniversario dell’approvazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, AISM ha ricevuto a Roma il 9° Premio Flavio Cocanari. Istituito da CISL in memoria del primo responsabile sindacale in Europa con delega alle Politiche per la disabilità, il Premio viene assegnato a enti o associazioni che si siano dimostrati particolarmente meritevoli nella capacità di inclusione delle persone con disabilità.

Ad AISM, in particolare, il Premio è stato assegnato perché, recita la motivazione: è un’Associazione radicata in tutto il territorio, che si impegna attivamente nella convinzione che le persone con sclerosi multipla abbiano diritto a una buona qualità di vita e piena inclusione sociale. Per raggiungere tali fini opera a 360 gradi, offre servizi, promuove la ricerca scientifica, pubblica newsletter, libri ed e-book informativi, svolge attività di rappresentanza e tutela dei diritti, elabora proposte informative. Ha partecipato attivamente - insieme a CISL - alle attività dell’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità, promuovendo attenzione - tra gli altri - ai temi della tutela lavorativa di lavoratori con gravi patologie cronico-degenerative o caregiver informali di parenti con gravi disabilità, anche attraverso il sostegno della contrattazione collettiva. Pone attenzione alla creazione di reti con gli attori e i servizi del territorio.

Ritirando il Premio, Rita Palmisano, componente della Giunta Esecutiva Nazionale AISM, ha spiegato che: «AISM è orgogliosa di questo riconoscimento, perché conferma l’impatto concreto del suo approccio che cerca soluzioni ai problemi attraverso percorsi comuni con il sindacato e con tutti gli stakeholder tra cui gli stessi datori di lavoro. Ci sono in Italia 110 mila persone con SM, e poiché questa malattia fa il suo esordio tra i 20 e i 40 anni è decisivo che siano supportate in modo efficace nell’affrontare il problema serio dell’accesso al lavoro e del suo mantenimento. La SM, inoltre, è più frequente nelle donne, che quindi si trovano di fronte ad un rischio di duplice discriminazione, quella legata al sesso femminile e quella causata dalla malattia».

La consegna del Premio è avvenuta a conclusione del Convegno intitolato La disabilità: una provoc-azione per la società, tenutosi nella sede CISL di Via Po. Due gli snodi tematici affrontati. Prima ci si è confrontati  sul tema "disabilità e lavoro alla prova dei diritti". Intervenendo subito dopo Yannik Vardakastanis, Presidente dell’European Disability Forum, il Direttore Affari Generali AISM Paolo Bandiera ha documentato l’impegno e i percorsi che AISM da anni sta mettendo in campo per migliorare l’inserimento lavorativo delle persone con SM: «Secondo i dati raccolti dal Barometro della SM 2016 – ha ricordato –solamente il 48% delle persone in età da lavoro - il 17% tra coloro con EDSS pari o superiore a 7 - trova occupazione e che oltre la metà di quelli che trovano lavoro poi deve continuamente chiedere permessi lavorativi per la cura, la riabilitazione, il monitoraggio della malattia. Per questo le persone con SM hanno voluto fortemente scrivere nella loro Carta dei Diritti che il lavoro non è solamente un’aspettativa, un desiderio legittimo, ma un diritto e anche un dovere che richiede l’impegno in prima persona di tutta la comunità delle persone con SM. Per dare concretezza al diritto AISM ha pubblicato l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, che guida le azioni con cui promuove l’inclusione delle persone con SM nei luoghi di lavoro: è necessario garantire l’accesso al part–time e, in generale, strumenti per una migliore conciliazione tra tempi di cura e tempi di vita e lavoro; bisogna arrivare alla “messa a norma” di accomodamenti ragionevoli e soluzioni flessibili che consentano di restare al lavoro. È tempo di istituire in tutte le imprese del settore privato, con forme di contrattazione aziendali specifiche, organismi come l’Osservatorio aziendale e il “disability manager”. Va garantito un corretto giudizio di idoneità alla mansione».

Per ottenere tutti questi miglioramenti, AISM ha scelto di costruire alleanze con i referenti istituzionali e con tutti gli altri attori sociali. Come ha affermato ancora Bandiera, «AISM non lavora da sola e non lavora solo per le persone con sclerosi multipla, il nostro sforzo è portare le esigenze delle persone con SM in un contesto più vasto, come modello, paradigma ripetibile, percorribile da tutti coloro che si trovano in situazioni analoghe e hanno gli stessi diritti. L’avere ottenuto nel Jobs Act l’estensione del diritto al part time, inizialmente previsto solo per le malattie oncologiche, non solo per la SM ma per tutte le patologie croniche e degenerative  è un esempio di quello che AISM vuole e ottiene».

Nella seconda parte del Convegno, coordinata dallo stesso Bandiera, sono emerse molte buone prassi inclusive già consolidate in importanti aziende private, come quelle aderenti a CONFIMI (Confederazione dell'Industria Manifatturiera Italiana e dell'Impresa Privata), come in Engineering Ingegneria Informatica, BusItalia Sita Nord, Banca Intesa San Paolo, ENI. Importante, per esempio, la presenza di fondi di sanità integrativa, il ricorso allo smartworking, le misure di prolungamento del comporto per persone con malattie gravi, o ancora l’istituto delle ferie e permessi solidali. Si sta infatti progressivamente diffondendo questo interessante istituto di ‘solidarietà di lavoratori’ che prevede la possibilità, su base volontaria, di cessione di ferie e permessi non goduti dell’anno precedente in favore di persone con disabilità, o con malattie gravi.

«Il Convegno  odierno – conclude Bandiera – è stata l’utile occasione per confrontare esperienze, buone prassi e strumenti già ampiamente adottati nelle contrattazioni di diverse importanti aziende e per compiere nuovi passi nella capacità di mettersi insieme e di fare sistema da parte delle parti imprenditoriali e datoriali, dei sindacati e delle stesse associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità, per arrivare a modelli e prassi diffusi che favoriscano l’inserimento e il mantenimento al lavoro di tutte le persone con disabilità, ovunque vivano e operino».