Il 12 gennaio 2017 il Premier ha firmato il Decreto sui nuovi Livelli Essenziali di Assistenza socio-sanitaria garantiti dallo Stato in ogni territorio. In alcune parti l’aggiornamento era atteso dal 1999

Dopo la Conferenza Stato-Regioni e il passaggio nelle Commissioni Parlamentari, il 12 gennaio 2017 il Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni ha firmato il Decreto  i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza socio-sanitaria garantiti dallo Stato in ogni territorio. Ora si attende la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.

Una delle parti con maggiore impatto sulle persone con SM, l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi, era atteso addirittura dal 1999. «Un’eternità, se si pensa alla rapidità dell'evoluzione tecnologica odierna - dice la Presidente Nazionale AISM Angela Martino - Questo testo è sicuramente migliorabile nei contenuti ma, in ogni caso, apporta le prime modifiche dopo diversi anni di immobilità e rappresenta un realistico passo in avanti nella garanzia dei diritti di cura e assistenza, anche delle persone con SM, in tutti i territori. Non a caso tra le priorità previste dall’Agenda della SM 2020 si prevede l’applicazione dei Livelli Essenziali di Assistenza per garantire i percorsi di cura specifici».

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha seguito l’iter di approvazione dei LEA, sia in seno al tavolo di lavoro sulla Salute dell’Osservatorio Nazionale Disabilità che nell’interlocuzione, diretta e in collaborazione con le principali reti di riferimento (FISH e Forum Terzo Settore), con il Ministero della Salute. Non ultima una specifica audizione tenutasi alla Camera dei Deputati in novembre 2016. L’obiettivo è riportare all’attenzione specifiche istanze di interesse per le persone con sclerosi multipla, ma il lavoro da fare non è concluso e permangono alcuni nodi aperti che devono trovare urgenti risposte, a partire dal tema dell’accesso ai farmaci sintomatici.

Secondo Vicenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana Superamento Handicap, di cui AISM è tra i fondatori, questo provvedimento «nonostante le novità relative in particolare ad alcuni aspetti dell’assistenza protesica, rimane largamente insoddisfacente, senza dimenticare che dalla redazione di esso sia le nostra che le altre organizzazioni di persone con disabilità erano state escluse». Il prossimo aggiornamento dei LEA è previsto già per marzo 2017. Da quest’anno, infatti, è stata istituita una Commissione Nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel SSN (Sistema Sanitario Nazionale).  Tuttavia, e anche a questo proposito emerge una criticità, come denunciato dallo stesso Falabella: «le associazioni impegnate sulla disabilità, secondo il testo in essere sono escluse dal monitoraggio e dall’aggiornamento successivo degli stessi LEA».

Difficile realizzare un vero monitoraggio migliorativo senza avere previsto di ascoltare le persone che dei LEA hanno bisogno e che ne dovrebbero fruire. Per questo – conclude il Direttore Affari Generali AISM, Paolo Bandiera, «sarà indispensabile, come sempre, una responsabile attenzione da parte di AISM e di tutte le persone con SM d’Italia di verifica della reale applicazione dei LEA e, anche, l’impegno comune a segnalare nelle sedi opportune tutti i limiti e i possibili miglioramenti da apportare, trovando il modo più efficace per fare arrivare la nostra voce ai decisori politici».