Servirà a monitorare l'applicazione e gli effetti del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA). «Speriamo sia il primo passo di un sistema di monitoraggio nazionale della SM»

"Una conquista dopo l’altra", l’Agenda della SM 2020 continua a scrivere nuove pagine: è nato in questi giorni in Emilia Romagna il primo Osservatorio Regionale sulla sclerosi multipla. Fortemente richiesto da AISM, che ci lavorerà insieme a tutti gli attori istituzionali, sociali e sanitari impegnati nella sclerosi multipla, il nuovo Osservatorio servirà anzitutto a monitorare l’effettiva applicazione e gli effetti del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionale della sclerosi multipla, favorendo l’adozione di specifici PDTA per la SM nelle varie aziende sanitarie.

L’Osservatorio sulla SM della Regione Emilia Romagna, infatti, è stato istituito per verificare costantemente lo stato di attuazione della DGR 1134-2015 “Approvazione documento di indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con Sclerosi Multipla”, al quale AISM ha portato un sostanziale contributo. Sarà inoltre uno strumento per la raccolta di dati sulla situazione della sclerosi multipla e potrà diventare una best practice per arrivare all’effettiva applicazione di percorsi per la presa in carico della SM nei contesti ospedalieri e del territorio in chiave di integrazione socio-sanitaria, di continuità e personalizzazione dei percorsi.

«In continuità con la collaborazione ormai consolidata fra Associazione e Regione – afferma Enzo Lazzaro, Presidente Coordinamento Regionale AISM Emilia Romagna - l'Osservatorio sulla SM è lo strumento principale per portare all'attenzione degli amministratori locali (Regione, Comuni e ASL) le reale condizione delle persone con SM nella gestione della propria patologia, dal momento dell'esordio, fino alle fasi più avanzate di malattia, per stimolare le ASL locali all'assunzione di PDTA aziendali e per supportarle nel monitorare le inadeguatezze da superare e i miglioramenti da apportare».

Nel nuovo Osservatorio, insieme ai referenti della Regione Emilia Romagna e ai rappresentanti di AISM, lavoreranno esponenti dei Centri Clinici, dell’area riabilitazione, dei medici di medicina generale e degli infermieri, dei servizi di Assistenza Ospedaliera, dell’integrazione socio-sanitaria e dell’area del farmaco e dispositivi medici della Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare della Regione. Opereranno articolandosi in sottogruppi, eventualmente integrati da esperti. «Lavoreremo – spiega ancora Enzo Lazzaro – per realizzare un reale miglioramento della qualità di vita delle persone, attraverso la continuità dinamica e qualitativa fra ospedale e territorio, il collegamento (Rete) fra i diversi Centri Clinici SM, l’adeguata realizzazione dei percorsi di accertamento/aggravamento della disabilità, la riabilitazione come opportunità anche preventiva e infine il monitoraggio dell’impatto delle azioni intraprese sulla vita delle persone con SM».

L’Osservatorio infatti è chiamato a elaborare proposte tecniche-operative per: la definizione e sviluppo degli indicatori di monitoraggio del PDTA per la SM; il monitoraggio e analisi dei flussi di dati relativi agli indicatori definiti; la valutazione dell'implementazione del PDTA SM nelle Aziende Sanitarie regionali; il supporto, promozione e coordinamento alle attività di implementazione del PDTA SM nelle Aziende Sanitarie Regionali; il progressivo aggiornamento del PDTA della SM.

Un passo avanti importante, che può e deve essere il primo di tanti, come afferma il Direttore Affari Generali AISM Paolo Bandiera, che insieme al Presidente del Coordinamento Regionale AISM Emilia Romagna fa parte dell’Osservatorio regionale: «AISM auspica che questo Osservatorio sia il primo passaggio per arrivare a un sistema di monitoraggio e valutazione unitario delle politiche attive sulla SM in tutto il territorio nazionale, a partire dai PDTA regionali. A tal fine sarà importante giungere, come richiesto dal Barometro della SM 2017, a istituire un Osservatorio nazionale permanente di monitoraggio, che curi la raccolta sistematica di dati inerenti alla sclerosi multipla e diventi strumento decisivo per orientare le scelte di politica socio-sanitaria e rendere reale fino in fondo il diritto alla salute di tutte le persone con SM d’Italia».