Il grande mondo delle persone con disabilità avrà un nuovo punto di riferimento nazionale per la tutela dei diritti, l’inclusione, la lotta alla discriminazione: il Consiglio dei Ministri il 17 luglio ha approvato, su proposta del Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, il Decreto Legislativo che prevede l’entrata in vigore, a partire da gennaio 2025, del nuovo profilo del “Garante Nazionale per le persone con disabilità”.

Il quadro: come si è arrivati al Garante
Il testo di nomina del Garante, scrive il Governo sul proprio sito istituzionale, «recepisce le proposte elaborate da una Commissione di studio redigente e si pone come finalità principale l'istituzione di un organismo indipendente di garanzia omogeneo, quanto a struttura e competenze, alle Autorità garanti già attive nell'ordinamento».

Il Decreto sul Garante è a tutti gli effetti «uno dei tasselli di attuazione della Legge Delega sulla disabilità (n°227/2021), che attua una delle riforme previste dalla Missione 5 “Inclusione e coesione” del PNRR . «Una norma – ricorda Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM - la cui attuazione è parte integrante delle priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie correlate 2025 in tema di inclusione, dal progetto individuale come diritto esigibile all’accertamento di base appropriato e tempestivo, dalle azioni di contrasto alla discriminazione/esclusione fino all’accessibilità al lavoro sicuro e dignitoso. FISH, di cui AISM è parte attiva, ha contribuito in modo sostanziale alla definizione della Legge Quadro sulla Disabilità e al progressivo affinamento del testo sul Garante approvato in Consiglio dei Ministri, contribuendo a disegnarne profilo istituzionale, competenze e ruoli. Continueremo a collaborare per l’attuazione di tutti i decreti attuativi previsti dalla Legge Delega in tema di definizione della condizione di disabilità, riordino e semplificazione della normativa riguardante l’accertamento, realizzazione del progetto di vita delle persone con disabilità, riqualificazione dell’attuale sistema di welfare e socio-sanitario, per rendere effettivi i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Il provvedimento sul Garante si inserisce nel percorso di attuazione della Legge Delega sulla disabilità che, da qui al 15 marzo 2024, andrà ad aggiornare, migliorare e semplificare la normativa vigente in materia di disabilità: un tassello importante, non l’unico né l’ultimo, che va letto all’interno dell’impianto della riforma in atto.

Cosa farà Il Garante, come e con chi
La figura del Garante è un organismo collegiale composto da tre persone connotate da indipendenza, professionalità, competenza ed esperienza comprovata nel campo della tutela dei diritti e del contrasto alla discriminazione nei confronti delle persone con disabilità.
Il Decreto approvato dal Consiglio dei Ministri prevede anche risorse finanziarie pari a 1.683.000 euro per l’anno 2025 e 3.202.000 euro dal 2026.

Tra le prerogative, competenze e funzioni di questo organismo collegiale è prevista anzitutto la promozione e vigilanza sul rispetto dei diritti e delle norme dettate dalla Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità, dagli accordi internazionali, dalla Costituzione. Dovrà inoltre contrastare i fenomeni di discriminazione diretta e indiretta, raccogliere segnalazioni provenienti dalle persone con disabilità e dalle associazioni di rappresentanza, svolgere verifiche sull’esistenza di fenomeni discriminatori, visitare le strutture che erogano servizi pubblici essenziali con possibilità di colloqui riservati con le persone con disabilità per raccogliere informazioni rilevanti, promuovere campagne di sensibilizzazione, formulare raccomandazioni e pareri alle amministrazioni, sollecitare o proporre interventi, misure o accomodamenti ragionevoli idonei a superare le criticità riscontrate.
«È importante avere individuato per il Garante nel complesso e articolato quadro istituzionale  – afferma Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM - un ruolo specifico di reale valore e operatività, con funzioni e meccanismi operativi che non vanno in sovrapposizione o potenziale conflitto con altre funzioni già esistenti nell’assetto ordinamentale dello Stato, e che rispetto alle prerogative e compiti assegnati si pone come naturale interlocutore delle associazioni di rappresentanza come AISM e FISH».

AISM, da sempre impegnata nell’affermazione e tutela dei diritti, è pronta, continua Bandiera, ad «aprire una nuova stagione in cui interfacciarsi con questo organismo sul piano dei contenuti, della promozione attiva della cultura della disabilità, così come del contrasto a situazioni di discriminazione, nel solco di quanto previsto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità mettendo a disposizione il nostro patrimonio di vita vissuta di tante persone con disabilità».

Il fatto poi che il provvedimento preveda anche una dotazione di strutture, risorse economiche e di personale è un punto di partenza essenziale per dare sostanza al dettato normativo: «questo nuovo soggetto – conclude Bandiera – viene a collocarsi in modo originale e con prospettive di reale impatto nel sistema esistente, facilitando anche il dialogo tra istituzioni, altri soggetti e le associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità. Impegnandoci tutti assieme nel sostenere una effettiva e piena operatività di questo organismo, siamo certi che questa figura riuscirà ad andare ben oltre il piano delle raccomandazioni e stimolo, comunque aspetti importanti del ruolo, ma saprà animare e sostanziare “una nuova stagione dei diritti” che rafforzi per ogni persona con disabilità la concreta possibilità di vivere fino in fondo la propria vita in una società inclusiva, e, anche per la nostra realtà, funga da acceleratore per realizzare la nostra Agenda della SM e patologie correlate 2025 e con essa l’attuazione della nostra Carta dei Diritti ». 

Pronti a fare la nostra parte: «niente su di noi senza di noi».

Norme e assetti istituzionali trovano nelle persone la cartina di tornasole del proprio valore. Per le persone conta la vita. Contano i diritti e l’inclusione reale cui le persone stesse possono e vogliono contribuire attivamente.
Come afferma Gianluca Pedicini, Presidente della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla, «per garantire l’effettiva azione di tutela dei diritti da parte del Garante sarà preziosa la partecipazione del Terzo Settore, del mondo associativo, che dovrà approcciarsi a questa nuova figura non con diffidenza ma con spirito collaborativo. Siamo noi, uomini e donne direttamente interessati, rappresentanti dell’associazionismo e del Terzo Settore i soggetti in grado di portare in primo piano le istanze e il quadro completo della realtà del vasto mondo delle persone con disabilità».

In un quadro di autentica collaborazione fattiva - continua Pedicini - siamo convinti che la figura del Garante potrà diventare un interlocutore affidabile che avrà il compito di proteggere e promuovere i diritti delle persone con disabilità, uno snodo concreto, un ponte di collegamento con le istituzioni, il mondo dell’istruzione, le realtà socio-sanitaria per capire e attuare tutti gli interventi necessari per ridurre il gap esistente per le persone con disabilità in merito all’inclusività e all’accessibilità e garantire a tutti l’esercizio reale delle libertà fondamentali e dei diritti sanciti anche nella Carta dei Diritti delle Persone con SM e patologie correlate».