Il dialogo con le istituzioni è uno dei pilastri dell’attività di AISM di affermazione dei diritti delle persone con sclerosi multipla dei famigliari e dei caregiver. Portare la loro voce all’attenzione di chi prende decisioni per la comunità è fondamentale. L’ultima occasione di incontro è stata la quarta riunione dell'intergruppo parlamentare sulla cronicità del Senato che si è svolta lunedì 26 luglio 2021.

In questa occasione AISM ha illustrato la realtà della sclerosi multipla come modello di una cronicità complessa, che richiede una forte integrazione tra ospedale e territorio, servizi sanitari e socio-assistenziali, interventi personalizzati e modificabili in base all’andamento della patologia e dei suoi sintomi. La pandemia ha aperto nuove sfide per il Servizio Sanitario Nazionale. Basta pensare all’accelerazione nella telemedicina, alla “riscoperta” del valore collettivo della prevenzione, alla necessità di assicurare una tutela “rafforzata” dei pazienti cronici e fragili, all’importanza di semplificazioni amministrative e procedurali, ma anche sospensione delle cure e dilatazione dei tempi di attesa.

In questo contesto l’aggiornamento e l’effettiva applicazione del Piano Nazionale Cronicità (PNC) -  nel più ampio quadro previsto dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) – deve dare strumenti per i decisori e gli operatori, ma anche per i cittadini, e assicurare un’effettiva centralità del paziente.

Attenzione anche alla necessità di definire livelli essenziali di prestazioni (LEP) in campo socio-assistenziale, dare effettiva applicazione ai LEA, promuovere l’integrazione di risorse e processi orientate a definire una programmazione unitaria ed armonica nel campo della disabilità e patologie croniche (dall’approvazione del testo unico a sostegno dei caregiver, al tema della non autosufficienza sino ad arrivare alla definizione – come previsto dal PNRR – di una Legge Quadro per la disabilità). Altri temi affrontati sono lo sviluppo di percorsi sulle competenze non solo di tipo gestionale e tecnologico ma anche su temi etici, relazionali, di comunicazione, non ché il superamento delle forti differenze regionali e i meccanismi di separazione dei capitoli di spesa che non favoriscono sostenibilità ed efficienza.

Nel corso dell’audizione sono stati poi condivisi con i componenti dell’intergruppo i temi prioritari per l’Associazione, ma validi per l’intera area della cronicità: pensiamo all’approvazione di un PDTA nazionale per la sclerosi multipla e alla valorizzazione della Rete dei Centri Clinici SM, all’attivazione di un Osservatorio Nazionale per la SM, alla valorizzazione del Registro Nazionale della SM, anche a livello regionale, al sostegno e alla promozione del ruolo della ricerca biomedica.

Così come l’importanza della comunicazione e dell’informazione “abilitante”; i programmi di educazione dei pazienti cronici e dei caregiver; l’integrazione degli operatori; il valore dei dati come fattore determinante per la programmazione sanitaria e le scelte di salute, a partire dalla stratificazione dei bisogni della popolazione; la necessità di un disegno unitario che guidi le pure significative esperienze di sperimentazione in ambito di telemedicina. Tutto questo deve naturalmente essere portato avanti promuovendo il ruolo dei pazienti e della loro Associazione nella governance dei programmi e dei progetti e nella concreta realizzazione di un nuovo modello di welfare di comunità, per garantire la centralità della persona attraverso nuovi modelli di collaborazione pubblico-no profit previsti dalle recenti linee guida per l’amministrazione condivisa.

Anche questi incontri fanno parte integrante del percorso verso la costruzione della nuova Agenda della SM 2025 che disegnerà gli impegni attuali e futuri per cambiare la vita delle persone con sclerosi multipla, i familiari, la comunità. Ognuno di noi può prendere parte attiva a questo percorso per identificare le priorità della sclerosi multipla per i prossimi anni: fai sentire la tua voce, scrivici a agenda2025@aism.it.