Ogni 4 ore una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla. In Italia i giovani con SM sono circa il 50% del totale delle persone colpite. In tutto sono 60 mila le persone con sclerosi multipla in Italia. Quando la SM viene loro diagnosticata, la maggior parte dei giovani ha tra i 20 e i 30 anni: li  colpisce nel pieno della vita, i progetti per il futuro hanno un arresto.

La sclerosi multipla cambia le loro condizioni di vita: li costringe a rivedere il proprio futuro. Per loro diventa prioritario, allora, capire e sapere, per poter decidere come impostare la propria vita. Ma anche contare su condizioni sociali inclusive, capaci di comprendere e superare con loro eventuali difficoltà.

All’interno dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, i giovani e i giovani neo diagnosticati trovano non solo servizi e assistenza; a loro viene data l’opportunità di diventare davvero i protagonisti della propria vita e attori di scelte e di cambiamenti che li coinvolgono in prima persona. Ad AISM i giovani chiedono aiuto anche per ottenere supporto psicologico, per avere indicazioni sui diritti per come muoversi nell’ambito del lavoro.

Il programma “Giovani oltre la SM”

Il programma Giovani oltre la Sclerosi Multipla nasce allora con l’intento di accogliere le esigenze dei giovani, che sin dal momento della diagnosi, si trovano a vivere un periodo cruciale per le scelte di vita personali e professionali. “Chi riceve una diagnosi di sclerosi multipla non deve temere la malattia… oggi si può combattere anche con la consapevolezza di poter contare su ogni fonte di informazione che risponde ad ogni domanda e ad ogni richiesta di aiuto – dichiara AISM attraverso il suo Presidente, Agostino D’Ercole. Una volta superata la difficoltà del momento della diagnosi, vivere fino in fondo la propria vita e andare oltre, ben oltre, la sclerosi multipla si può”.

Ecco perché è nato il programma AISM “Giovani oltre la SM”: per rispondere alle esigenze dei giovani colpiti dalla malattia e dei loro famigliari. Il programma, nel corso degli anni è cresciuto, avvicinandosi a loro sempre di più, riuscendo a parlare il loro linguaggio. Il mondo giovanile, ma anche le loro famiglie e i loro amici hanno trovato in AISM (sia a livello nazionale che locale) strumenti utili ad affrontare e superare le difficoltà portate dalla malattia: dal momento della diagnosi, sino al suo impatto con il lavoro, lo studio, la famiglia,la vita di coppia…

Grazie ai fondi raccolti, il programma “Giovani oltre la Sclerosi Multipla” è andato avanti ed ha permesso di costituire un Gruppo Nazionale Giovani con SM: con il coinvolgimento delle Sezioni, il Gruppo ha potuto coinvolgere i giovani in modo più diretto e continuativo, aggiungendo un importante tassello nell’approfondire la conoscenza di come i giovani vivano la SM:“Credo fortemente nell’utilità del Gruppo. Sono convito che serve per aiutare giovani come me, per fare informazione sulla malattia e per costruire quello che sarà il nostro futuro – dichiara Massimiliano Trotta, 28 anni di Bari, componente del Gruppo Giovani  Nazionale – “Frutto di questo nostro incontro tra giovani è stato il nostro primo convegno a livello nazionale che si è svolto a Genova dove ha sede l’Associazione. Il successo e la voglia di confrontarci è stata talmente grande che hanno aderito circa 150 giovani e quest’anno a dicembre replicheremo. I punti su cui ci siamo confrontati e su cui continueremo a confrontarci sono quelli sulla ricerca scientifica, sulla sessualità, sullo studio, sul lavoro (compresi i diritti e le agevolazioni), le terapie sulla SM e le terapie alternative…”.

Il programma “Giovani oltre la Sclerosi Multipla” è quindi anche questo: un dialogo costruttivo con i giovani. Per questo AISM organizza su tutto il territorio  gruppi di auto-aiuto, ma anche convegni, mostre fotografiche… .

E tutto questo accanto alle consuete attività istituzionali per i giovani, quali una serie di pubblicazioni monotematiche, facilmente consultabili, in cui vengono approfonditi argomenti che riguardano la malattia e gli aspetti più delicati della loro vita, quali la gravidanza, alla sessualità, dall’alimentazione, alle terapie fisiche complementari, dal tema della fatica, agli aspetti psicologici impliciti alla SM, dal lavoro, alla Patente di guida… Accanto agli INFOPOINT sulla SM, al Numero Verde 800 803028 disponibile affinché i giovani possano parlare sempre con operatori specializzati (un legale, uno psicologo, un neurologo, un assistente sociale).

AISM crea le prime guide del no profit on line

AISM offre stimoli e si impegna a far sì che i giovani riescano a dare concretezza alle proprie idee. Crede nel coinvolgimento di nuove generazioni, sceglie i giovani come propri interlocutori, scommette nella tecnologia e nel mondo dei social network, proprio per arrivare a tutti e essere parte della loro vita.

Facebook, Twitter, Delicious… sono oggi gli strumenti utilizzati dall'Associazione per raggiungere e coinvolgere i giovani; su Youtube è nato un canale dedicato alla sclerosi multipla.  

Da quest’anno è on line una Guida AISM ai social media (www.aism.it/socialmedia), in grado di offrire linee guida, regole, supporti, suggerimenti utili a capire un uso “intelligente” dei social media. Sarà utile ai giovani con SM, a tutti gli iscritti dell’Associazione, ai volontari AISM, agli operatori no-profit, a persone con SM, e anche a tutte quelle persone che più semplicemente hanno un profilo online e vogliono essere vicini all’associazione.

Per loro AISM ha ideato anche una Guida al Digital storytelling (www.aism.it/digitalstorytelling), in cui vengono illustrate le nuove modalità di racconto e trasmissione di esperienze introdotte dai media digitali.

Anche in questo caso, l’obiettivo è riuscire a diventare registri di sé stessi, raccontando “un mondo libero dalla SM” attraverso uno scritto, una storia, un video, un blog… tutto da condividere in rete. Raccontare storie aumenta la consapevolezza, la conoscenza, alimenta il confronto, stringe i legami di una comunità e aiuta a capire i problemi di chi vive con la SM.

Il Progetto Famiglia

Quando si parla di giovani si parla anche di famiglia visto che la fascia di età delle persone colpite dalla malattia è tra i 20 e i 40 anni, e che è alla famiglia che i prima battuta i giovani chiedono aiuto e supporto. Ed è proprio per rispondere alle esigenze delle famiglie, nell'affrontare e gestire la diagnosi di SM sia all'interno del nucleo familiare, sia nel rapporto con il partner, sia per comunicare la diagnosi ai figli piccoli di una giovane coppia o ad adolescenti che nasce il Progetto Famiglia, sostenuto da Gruppo Bancario Cariparma Friuladria, fortemente partecipe nelle attività di AISM e nei progetti dedicati alle persone con SM.

Alle famiglie che vi partecipano vengono offerti momenti di confronto e focus group dedicati ai rapporti familiari, al dialogo con i figli, al modo di affrontare i cambiamenti, con attenzione alle reazioni e alle emozioni dei più giovani.

Il Programma prevede anche un incontro tra famiglie a Lucignano presso la Casa Vacanze AISM “I Girasoli”, dove è loro possibile confrontarsi con diversi esperti quali psicologo, assistente sociale, neurologo, consulente del lavoro e infermiere specializzato nella sclerosi multipla.

Da questi incontri per famiglie è nata anche l’esigenza di estendere gli incontri anche alle coppie; ecco perché, sempre nella cornice di Lucignano, hanno luogo i  “week end per coppie”, il cui scopo è dare l’opportunità alle coppie di sentirsi meno soli nell’affrontare la vita con la SM, aprendosi a incontri e relazioni che possano continuare nel tempo ed essere generatrici di nuovi percorsi insieme all’Associazione.

(Tutti i materiali informativi sono distribuiti presso le Sezioni AISM del territorio; oppure se ne può fare richiesta al numero 010/2713270 o all’indirizzo mail biblioteca@aism.it.)

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