Prosegue una tendenza di crescita economica generale nonostante la crisi nazionale e internazionale. In particolare, nei vari ambiti di attività, i dati confermano una performance in linea con il piano strategico 2008-2013

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, in occasione della Settimana Nazionale, il più importante appuntamento con l’informazione sulla malattia, presenta al Convegno scientifico della FISM il Bilancio sociale 2010

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione presentano i risultati del 2010:

• 9,6 milioni di euro (+367% rispetto al 2009) tramite la raccolta delle donazioni attraverso il 5 per mille. Il dato va considerato tenendo conto che nel 2010 sono stati erogati i contributi di due annualità (2007 e 2008) per la ricerca;

• Crescita della dimensione economica generale (+ 24,3% rispetto al 2009) con un volume di entrate pari a 35,6 milioni di euro;

• 5,5 milioni di euro dedicati alla ricerca scientifica (+7,47% rispetto al 2009), di cui 4,3 investiti direttamente in progetti di ricerca e borse di studio;

• 11% dei fondi destinati alla ricerca scientifica sono andati a supporto dello studio epidemiologico e multicentrico AISM-FISM per valutare la prevalenza della CCSVI nella SM;

• 76 pubblicazioni realizzate dai ricercatori finanziati dalla FISM (2010), con un impact factor medio (IF) del 6,7, in forte aumento rispetto agli ultimi anni, a dimostrazione della qualità scientifica dei lavori proposti;

• +16,3% i proventi realizzati da servizi riabilitativi e sociosanitari convenzionati, a conferma di un trend di crescita costante negli ultimi anni;

• In linea di quanto emerso dall’applicazione di indicatori di efficienza, si conferma la tensione di AISM e della sua Fondazione a destinare investimenti molto significativi nelle proprie aree strategiche e istituzionali (oltre 30,6 milioni di euro pari all’86% circa del totale delle entrate, +10% rispetto al 2009).

Roma, 25 maggio 2010 – L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), con la sua Fondazione (FISM), è l’organizzazione leader in Italia che lavora a 360° per le persone con SM. Per il quinto anno consecutivo, AISM e FISM presentano, in occasione della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, il Bilancio sociale 2010, unitamente al bilancio economico, approvato dall’Assemblea dei Delegati, avvenuta a Lucignano (AR) lo scorso 29 Aprile.

 Il 2010 è stato un anno riassumibile nella parola “sperimentazione”. Una volta consolidato lo strumento balanced score card (ossia lo strumento gestionale con cui AISM definisce gli obiettivi e gli indicatori di prestazione) AISM ha saputo efficacemente sperimentare, soprattutto per quanto riguarda la ricerca scientifica, le basi per il movimento di domani: un movimento in crescita, consolidato, che ha bisogno di basi solide su cui costruire il proprio futuro.

“Il bilancio sociale  del 2010, che mette in evidenza una situazione generale di crescita di AISM, ci dà ragione della fiducia e della credibilità che abbiamo saputo meritarci in tanti anni di attività. – afferma Agostino d’Ercole, Presidente Nazionale AISM – Abbiamo anche sperimentato la nostra capacità di fare affermazione e rappresentanza dei diritti delle persone, agendo con una visione d’insieme e non solo reclamando singoli servizi. Il 2010 è stato anche un anno di sperimentazione dell’efficienza e dell’efficacia della nostra “macchina associativa”. Abbiamo creduto nella forza del lavorare insieme e la maggioranza delle Sezioni ha sviluppato per la prima volta i piani operativi, dando un ulteriore sviluppo al proseguimento degli obiettivi strategici”.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica, la sperimentazione ha riguardato in particolar modo due progetti. AISM e FISM hanno infatti finanziato e promosso il principale studio epidemiologico e multicentrico in Italia per verificare le relazioni tra la CCSVI (l’insufficienza venosa cerebro-spinale) e la sclerosi multipla. Importante impulso all’innovazione deriva inoltre dal progetto Fastforward, un progetto internazionale cui partecipano AISM e FISM insieme all’Associazione Statunitense Sclerosi Multipla per accelerare i tempi di introduzione di nuove molecole che potrebbero diventare importanti farmaci sul mercato.

“Il 2010 ci ha permesso di raccogliere e portare avanti nuove sfide in tutti gli ambiti di cui l’Associazione si occupa, grazie anche all’importante risultato raggiunto con il cinque per mille – dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente della FISM– Stiamo cercando di dare risposte, nei tempi più rapidi possibili, a tutti coloro che attendono chiarimenti in merito alle relazioni tra CCSVI e SM, attraverso il principale studio epidemiologico italiano sul tema. FISM è inoltre impegnata in autorevoli progetti internazionali e nella sperimentazione sull’uomo  delle cellule staminali mesenchimali, per dare risposte a 360° a tutte le persone con sclerosi multipla”.

Nel 2010 sono proseguiti i lavori di definizione di nuovi indicatori di efficacia all’interno del Gruppo di lavoro delle principali associazioni no-profit italiane (AIRC, AISM, CESVI, Lega del Filo D’Oro, Save the Children, Telethon, Unicef e WWF). L’indicatore dell’incidenza degli oneri delle attività istituzionali, (quanto di ciascun euro raccolto viene destinato alla missione associativa oppure alle attività istituzionali associative) conferma il trend di crescita e passa, dal 76% del 2009, al 79%. La gestione dell’attività attraverso piani strategici e lo strumento della balanced score card incidono ulteriormente sulla maggiore capacità di AISM di destinare risorse in base alle sue reali priorità. L’indicatore che valuta l’incidenza degli oneri di raccolta fondi, dato dal rapporto tra gli oneri di raccolta fondi e oneri complessivi è al 16%, in leggera flessione rispetto al 2009 (17%). L’incidenza degli oneri del supporto generale, data dal rapporto tra oneri di supporto generali e oneri complessivi è anch’esso in lieve calo con il 4% (contro il 5% del 2009).

APPROFONDIMENTI:

Dimensione economica

Proventi totali pari a 35,6 milioni di euro (+24,3% rispetto al 2009) e investimenti in aree strategiche per oltre 30,6 milioni di euro. Il forte segno più nei proventi è soprattutto attribuibile all’impatto del 5 per mille (9,6 milioni di euro), che comprende due annualità (2007 e 2008) di contributi alla ricerca.

Le risorse raccolte infatti vedono come dato fondamentale quello del 5 per mille (+367% rispetto al 2009) in grado di compensare ampiamente un decremento sensibile dei proventi da enti pubblici. In crescita invece i proventi da servizi riabilitativi (+16,3%).

Tra le risorse investite si nota un aumento degli stanziamenti per la ricerca scientifica (+7,5%) e degli investimenti a favore del 5 per mille (+30%), dei centri AISM (+9,3%) e per lo sviluppo delle risorse umane  e della Rete associativa (+18,7%). Emerge dai dati un moderato decremento di risorse destinate alla comunicazione sociale mentre, il decremento (-21,5%) degli investimenti per i servizi nazionali alla persona, è da imputarsi all’incidenza nel precedente bilancio, di consistenti accantonamenti per la ristrutturazione, rispettivamente del centro di Bova Marina e di Auronzo di Cadore. La voce funzionamento, che continua la sua tendenza negativa (-7% rispetto al 2009) è un dato positivo.

Indirizzare, promuovere e finanziare la ricerca scientifica

L’AISM, con la sua Fondazione, si conferma sempre più opinion leader nell’orientamento e promozione della ricerca scientifica e primo ente finanziatore italiano. Nel mondo l’AISM è al terzo posto con la Gran Betagna dopo USA e Canada. 

Gli utilizzi del 5 per mille sono stati di oltre 4,3 milioni di euro, destinati al bando per la ricerca FISM per 3 milioni di euro e il restante per altri progetti strategici. Le pubblicazioni nel 2010 derivanti dall’attività di ricerca finanziata da AISM sono 76, con un impact factor medio del 6,7.

 Nel 2010 è stato approvato il protocollo di ricerca dello studio epidemiologico e multicentrico promosso e finanziato dalla FISM. 2000 soggetti e 43 centri clinici in Italia per valutare, dal punto di vista epidemiologico, le effettive relazioni tra CCSVI e sclerosi multipla.

Sempre del 2010 è l’adesione di FISM al progetto internazionale Fastforward, un progetto internazionale che ha lo scopo di velocizzare l’introduzione dei farmaci sul mercato colmando la distanza tra la ricerca di base e la ricerca clinica.

Raggiungere tutte le persone con SM

Il gruppo nazionale Giovani, costituito un anno fa, ha visto il secondo convegno nazionale giovani con SM che ha richiamato 190 ragazzi da tutta Italia con un aumento di oltre il 58% dei partecipanti (contro i 120 della prima edizione). Le attività socio-assistenziali delle Sezioni AISM nel 2010 constano di 761.861 ore totali per 181.046 prestazioni.

Il sito internet www.aism.it ha visto un incremento delle visite del 52% rispetto al 2009. Altra novità è stata l’introduzione, nell’ambito dei prodotti editoriali associativi, del QR Code, uno speciale codice stampato sulle pagine dei giornali che, se letto con lo smartphone, rimanda a uno o più contenuti multimediali.

Creare alleanze con centri clinici

Il progetto rete psicologi, avviato nel 2009, ha coinvolto nel 2010 ben 100 psicologi. Il progetto ha visto poi una seconda edizione del Convegno nazionale rete psicologi, tenutosi a Genova il 28 e 29 ottobre dello scorso anno. Crescono comunque gli incontri delle Sezioni con i centri clinici del territorio: obiettivo per il 2011 è quello di continuare ad intensificare i rapporti.

Sviluppare un programma di rappresentanza e affermazione dei diritti

Allo scopo di conoscere le realtà territoriali su cui si opera è stato istituito l’Osservatorio AISM dei diritti e dei servizi, che corrisponde alla prima fase del processo di rappresentanza e affermazione, quella in cui si forma il sapere sui bisogni e sulle aspettative delle persone con SM, sulle normative e sulle prassi pratiche di interesse. Nel 2010 si sono consolidate le figure degli esperti di welfare, figure di specialisti che agiuscono sul territorio allo scopo di contribuire alla realizzazione dei piani di zona. Questi ultimi permettono innanzitutto di conoscere approfonditamente i territori  e le loro peculiarità e, in secondo luogo, di inserire nelle agende politiche locali, gli argomenti più vicini agli interessi delle persone con sclerosi multipla.

Implementare un sistema permanente e dinamico di monitoraggio, audit e valutazione

Per garantire agli azionisti sociali di essere informati AISM su trasparenza, responsabilità e sostenibilità dell’Associazione, nel 2010 è stata ripensata la struttura informatica e informativa di AISM e FISM, per comprendere al meglio gli elementi comuni del sistema e accrescere la capacità di leggerli e valutarli. E’ stato avviato un progetto, in collaborazione con Sodalitas, con l’obiettivo di rivedere la struttura e i flussi informativi, in modo che le innovazioni legate all’obiettivo strategico, risultino coerenti con i processi e le esigenze di funzionamento.

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