Dopo Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Sicilia, Puglia, Lombardia, Calabria, Friuli-Venezia Giulia, Marche, Abruzzo anche la Regione Sardegna ha approvato il documento che definisce il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per la sclerosi multipla. Sono dunque 12 le Regioni che hanno a disposizione uno strumento per la presa in carico individualizzata delle persone con sclerosi multipla in tutte le fasi della malattia.

La Sardegna presenta numeri purtroppo fuori dalla media per ciò che riguarda la sclerosi multipla. Se in Italia si verificano circa 3.400 nuovi casi l’anno, 5-6 ogni 100mila persone, nell'isola sono 12 ogni 100mila. Se la prevalenza media della sclerosi multipla per l’Italia si stima intorno ai 193 casi per 100mila abitanti; in Sardegna si arriva a 337 casi per 100mila abitanti.

Era quindi prioritario che anche in Sardegna venisse approvato un percorso specifico destinato alle persone con sclerosi multipla, con un approccio multidisciplinare ed interdisciplinare in cui l’assistenza sanitaria e sociale sono integrate in un unico distretto, snodo cruciale nel sistema di coordinamento dell’intero percorso di cura sin dalla diagnosi. Il tavolo di lavoro regionale ha visto la partecipazione delle istituzioni regionali, dei Centri di riferimento per la SM, di SDA Bocconi come contributore scientifico nonché dell’associazione che, sia come Coordinamento Regionale che come Sede Nazionale, ha presidiato e stimolato sia il livello politico che i referenti tecnici, portando importanti contributi di merito.

Il PDTA sardo è partito da un lungo lavoro di raccolta dati condotto dalla Regione con il supporto di FISM per arrivare a disporre di dati aggiornati sulla consistenza del fenomeno sclerosi multipla nel territorio e stratificare la popolazione sul territorio in base a caratteristiche di età, grado di disabilità, bisogni, risposte. In particolare, vi è un capitolo dedicato alla gestione della malattia dove è previsto - anche attraverso specifiche " mappe degli episodi" - come gestire al meglio le diverse fasi di malattia sotto il profilo della prescrizione e somministrazione farmaci, follow up, esami strumentali, visite specialistiche con attenzione a valorizzare anche la presa in carico territoriale, ferme le responsabilità della rete dei Centri SM; si fa riferimento alle guide AISM in materia di accertamento medico-legale e idoneità alla mansione; viene ripreso in sintesi il documento sulla presa in carico della SM pediatrica elaborata da IPED SM con il contributo di AISM e FISM; si prevede uno specifico regolamento regionale per l'attivazione del registro di malattia.

Infine, la Regione Sardegna si impegna a garantire, con il coinvolgimento dell’associazione, una adeguata diffusione del PDTA presso le strutture e gli operatori e a predisporre e sostenere adeguati programmi di informazione e formazione degli operatori.

La Direzione generale della Sanità, con il supporto del Tavolo tecnico regionale, dovrà condurre un monitoraggio in grado di valutare l’adozione omogenea in tutto il territorio regionale del percorso assistenziale. Con un successivo provvedimento saranno approvati i requisiti organizzativi e tecnologici della rete regionale per la cura della Sclerosi multipla.