All'indagine conoscitiva sulle proposte di legge sulla legalizzazione della cannabis, l'Associazione ha portato le esigenze e le priorità delle persone con sclerosi multipla. Più ricerca, più informazione e formazione, e rimborsabilità per terapie che si sono dimostrate efficaci nel trattamento di alcuni sintomi della patologia. Un passo importante nel percorso segnato dall'Agenda della SM

Nell'ambito dell'indagine conoscitiva sulle proposte di legge in materia di legalizzazione della coltivazione, della lavorazione e della vendita della cannabis e dei suoi derivati, la cui discussione è in programma il prossimo 25 luglio alla Camera dei Deputati, anche AISM è stata ascoltata in un'audizione delle Commissioni riunite di Giustizia e Affari sociali, che si è svolta lo scorso venerdì 1 luglio presso l'Aula della Commissione Affari Costituzionali del Parlamento.

È stata un'occasione importante per evidenziare le attività che AISM sta portando avanti per i diritti delle persone con SM, in particolare gli impegni stabiliti dall'Agenda della SM 2020 in materia di farmaci, e le evidenze del Barometro della SM presentato lo scorso maggio. Grazie agli interventi di Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM, e al Prof Diego Centonze, ordinario di neurologia dell’Università Tor Vergata di Roma, ricercatore al fianco di AISM da moltissimi anni, nonché autore di diversi studi sugli effetti della cannabis a fini terapeutici per il trattamento della sclerosi multipla, abbiamo sottolineato le priorità e le difficoltà di chi è affetto dalla sclerosi multipla, soprattutto per quanto riguarda il trattamento di alcuni sintomi della malattia, e le evidenza della ricerca scientifica in questo campo. Guarda l’intervento all’audizione (inizio 1h 32 min)

Come è noto, due estratti naturali della pianta Cannabis Sativa (Δ9-tetraidrocannabinolo (THC) e Cannabidiolo (CBD)), contenuti dal farmaco Sativex (approvato in Italia con decreto pubblicato in GU del 30 aprile 2013, leggi il nostro  dossier), hanno dimostrato un’importante efficacia nella riduzione della spasticità muscolare, non adeguatamente controllata dai classici farmaci antispastici. Questo farmaco, efficacemente utilizzato nel trattamento dell’ipertono muscolare e, dunque, della spasticità, non è tuttavia sufficiente per trattare tutti i sintomi della sclerosi multipla.

«Il Sativex ha rappresentato un grande passo avanti per la gestione di sintomi importanti della SM – ha detto Diego Centonze – ma il suo impiego è limitato a una parte molto esigua di persone con sclerosi multipla. Le indicazioni per i farmaci cannabinoidi possono essere molto più ampie. Anche se non esiste uno studio definitivo in questo ambito, ciò è confermato ormai un’ampia letteratura e dall’evidenza scientifica. Per questo ritengo utile proseguire nella ricerca e nello sviluppo di nuove formulazioni terapeutiche a base di cannabis». Alcune ricerche scientifiche, infatti, hanno infatti dimostrato l’efficacia dei cannabinoidi (diversi da Sativex) nel trattamento dei disturbi urinari, dei disturbi del sonno e, soprattutto, nel trattamento del dolore neuropatico cronico, disturbi che i farmaci sintomatici, ufficialmente autorizzati, in molti casi non sono in grado di gestire al meglio, ai fini di garantire una buona qualità di vita della persona con sclerosi multipla.

Molti di questi sintomi della sclerosi multipla, hanno un impatto negativo sulla qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, arrivando anche a causare isolamento sociale. “La corretta gestione dei sintomi della sclerosi multipla è un presupposto ineludibile per l’inclusione sociale della persone con SM, basti pensare all’impatto che possono avere tali sintomi sul posto di lavoro”, dice Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM.

Questo è tanto più vero, se si fa riferimento alle forme progressive della malattia (ossia la forma Primariamente Progressiva e la forma Secondariamente Progressiva), caratterizzate da un’evoluzione continua dei sintomi e orfane di terapie farmacologiche modificanti la malattia, per la quali il trattamento farmacologico sintomatico insieme all’approccio riabilitativo, consentono di gestire nel modo migliore i sintomi della malattia e permettono a queste persone di godere di una buona qualità di vita.

Parlare di cannabis in relazione alla sclerosi multipla, dunque, significa soprattutto parlare di accesso diffuso e uniforme a terapie efficaci. Questo il fulcro della richiesta di AISM alla Camera. «Al di là del Sativex, passato dal Servizio Sanitario Nazionale in fascia H – dice Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM - sappiamo, grazie ai dati emersi dal Barometro, che una persona con sclerosi multipla arriva a spendere fino a 6/7mila euro all’anno per trattamenti sintomatici. La situazione è aggravata dalla assenza di una normativa unitaria che garantisca in tutto il territorio nazionale la rimborsabilità, con conseguenti disomogoneità e iniquità nell’accesso a farmaci di assoluta importanza per la qualità di vita di molte persone con sclerosi multipla. Questo deve essere garantito sia a livello ospedaliero che domiciliare, altrimenti rischiamo di veder tagliati fuori tutti coloro che, per motivi legati alla gravità della patologia, non risultano in carico al centro clinico di riferimento».

La carenza di una adeguata informazione della cittadinanza su tali temi, ma anche di una formazione specifica dedicata agli operatori  interessati (farmacisti, medici di medicina generale, etc.), determinano un quadro di incertezza che richiede con urgenza un intervento legislativo organico a livello nazionale. «C’è bisogno di una reale conoscenza del potenziale terapeutico della cannabis al di là dei luoghi comuni o di discussioni e speculazioni ideologiche, diffusa non solo a pochi esperti, ma alle persone e anche ai medici di medicina generale», prosegue Bandiera.

Per tutte queste ragioni, AISM, sulla base degli impegni presi con l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, ha fatto alcune precise richieste in merito alla proposta di legge sulla legalizzazione della coltivazione, della lavorazione e della vendita della cannabis e dei suoi derivati:

•  che la prescrizione, erogazione e dispensazione dei prodotti cannabinoidi per uso terapeutico (oltre a quanto già previsto per il farmaco Sativex) per i quali è dimostrata l’efficacia nel trattamento di particolari sintomi legati alla sclerosi multipla, sia garantita in regime di rimborsabilità da parte del SSN e in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, sia nell’area ospedaliera (H), sia nell’area della continuità terapeutica (H-T), che nell’area della cura domiciliare;

•  che sul tema venga promossa e garantita un’informazione adeguata della popolazione nonché una specifica formazione delle figure del Servizio Sanitario Nazionale deputate alla prescrizione, distribuzione, dispensazione, preparazione dei prodotti cannabinoidi per uso terapeutico;

•  che venga promossa e finanziata la ricerca scientifica sulla cannabis terapeutica per indagare tutte le possibili proprietà terapeutiche della Cannabis e suoi derivati, non solo dal punto di vista sintomatologico ma anche come sostanze ad azione neuroprotettiva e immunomodulante, valorizzando l’apporto del sistema pubblico e privato, a partire dall’importante lavoro sviluppato dalla stessa FISM in questo ambito.

Tenendo fede al percorso avviato con l’Agenda della SM, e grazie al lavoro svolto nella realizzazione del Barometro della SM, da cui derivano le evidenze su cui poggiamo le nostre richieste, AISM ha confermato anche in questa occasione di essere referente privilegiato a livello istituzionale per tutte le tematiche che coinvolgono le persone con SM. «L’intervento di oggi, specifica Paolo Bandiera, è il naturale sviluppo e contestualizzazione di alcune delle priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020: la garanzia di un accesso tempestivo e uniforme, su tutto il territorio nazionale, ai farmaci; l’impegno per la rimborsabilità del costo, da parte del SSN, dei farmaci sintomatici inclusi nel piano personalizzato di cura; la promozione dell’impatto concreto della ricerca scientifica sulla pratica clinica nell’ambito del SSN e la promozione della ricerca verso la medicina personalizzata; lo sviluppo di  programmi di informazione delle persone con SM, familiari, caregiver, operatori. Continueremo ora a seguire i lavori parlamentari perché anche in una materia così complessa prevalga il diritto alla salute e con esso le richieste di cura delle persone con SM e dei cittadini».