E’ stata istituita dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali la Consulta delle malattie neuromuscolari presso la Direzione Generale della programmazione sanitaria, dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei principi etici di sistema.
La consulta – presentata ufficialmente oggi a Palazzo Chigi - avrà il compito di monitorare la qualità dell’assistenza fornita alle persone colpite dalle malattie neuromuscolari, di formulare proposte per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci e di suggerire aree prioritarie per la ricerca scientifica.
Le malattie neuromuscolari, spesso gravi e progressive, richiedono infatti un elevato impegno terapeutico e assistenziale e una stretta integrazione socio-sanitaria per garantire l’uniformità e la diffusione dei servizi su tutto il territorio nazionale.
“Da tempo il Governo – ha evidenziato il Sottosegretario di Stato alla Salute, Ferruccio Fazio - pone particolare attenzione alle malattie neuromuscolari e si affianca alle associazioni che promuovono la ricerca, l’assistenza, e la protezione di cittadini che affrontano queste malattie; ha pertanto ritenuto opportuno costituire una consulta che comprendesse direttamente le associazioni coinvolte”.

Tra i membri della nuova Consulta - composta dalle associazioni nazionali di volontariato che si occupano di malattie neuromuscolari - Mario Alberto Battaglia, presidente FISM e Pietro Barbieri, presidente della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (FISH). La nuova consulta sarà presieduta da Mario Melazzini, presidente dell’AISLA, che durante la conferenza stampa ha espresso a nome delle associazioni la soddisfazione nei confronti dell’attività del Governo che ha accolto le richieste specifiche dei cittadini colpiti da queste malattie, sottolineando che “la consulta rappresenterà un concreto supporto tecnico per il Ministero. Consulteremo gli esperti del campo e tutte le associazioni per evidenziare le maggiori criticità ed avanzare proposte che possano essere recepite dalle regioni al fine di garantire risposte appropriate ma soprattutto uniformi su tutto il territorio nazionale”.

"L’Associazione italiana sclerosi multipla", sottolinea Mario Alberto Battaglia, "metterà a disposizione la propria esperienza e l’esperienza di tutti i suoi rappresentanti associativi e dei membri del Comitato scientifico FISM per formulare proposte concrete utili alla pianificazione sanitaria e alla diffusione di percorsi assistenziali appropriati, già patrimonio di alcune realtà territoriali di eccellenza. Anche attraverso la Fondazione italiana Sclerosi Multipla ci impegneremo nelle aree di ricerca di base e applicata che possono avere una diretta influenza in ambito assistenziale”.