La Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani del Senato sta svolgendo un'indagine conoscitiva in materia di tutela dei diritti umani vigenti in Italia e nella realtà internazionale. In questo contesto anche l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è stata convocata e ascoltata il 28 gennaio presso il Senato.

È stata un'occasione importante per evidenziare e condividere come la sfida della sclerosi multipla, della disabilità, delle gravi patologie, vada prima di tutto affrontata come battaglia sui diritti umani: in questo senso le attività che AISM e FISM stanno portando avanti per dare risposte ai bisogni e aspettative delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari e caregiver rappresentano un impegno concreto per affermare diritti umani come quello alla salute, all’informazione, alla ricerca, al lavoro.

AISM ha illustrato il percorso partito dalla Carta dei Diritti dei diritti delle persone con SM nel 2014, e proseguito con l’Agenda della SM 2020, che definisce priorità e linee di intervento rispetto alle tematiche che impattano sulla condizione di vita delle persone con SM e caregiver. Infine, è stato presentato il Barometro della SM, che rende ogni anno un quadro della patologia nell’intero territorio nazionale, tramite la raccolta di dati rilevanti che prima di tutto vanno letti sotto la lente dell’effettività di realizzazione dei diritti umani ad essi collegati, concludendo con le azioni da realizzare con urgenza a partire dal 2020.

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Nel corso dell’audizione sono stati toccati tutti i temi riconducibili ai 7 diritti enunciati nella nostra Carta (salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, informazione e partecipazione attiva). Per ogni diritto sono stati messi in evidenza i principali dati di riferimento derivanti dal Barometro SM 2019 e alcune testimonianze dirette di persone con SM o caregiver che hanno dato risalto alle criticità che questi ultimi incontrano nell’accesso ed esercizio dei loro diritti e libertà fondamentali in condizioni di effettiva parità e eguaglianza e sottolineando le ancora numerose situazioni di discriminazione.

«La Commissione ha accolto con grande intesse le questioni poste alla attenzione, richiedendo ulteriori approfondimenti su temi specifici come, ad esempio, la necessità di sviluppare campagne di informazione per diffondere la conoscenza della realtà della SM e superare il pregiudizio; affrontare le complessità della SM pediatrica anche nelle scuole oltre che nei percorsi di cura; promuovere l’accesso da parte delle aziende alle agevolazioni per l’assunzione di persone con disabilità; ribadire il valore della riabilitazione come cura e assicurare, sia per la riabilitazione che per le terapie farmacologiche, anche sintomatiche, l’accesso in condizioni uniformi e certe su tutto il territorio nazionale, superando le attuali disomogeneità regionali” commenta Paolo Bandiera, intervenuto all’audizione. Vi è stato infine parere unanime rispetto alla necessità di lavorare assieme per costruire un sistema informativo in grado di raccogliere sistematicamente dati, sia provenienti dalle Istituzioni che dalle Associazioni di rappresentanza, che dalle stesse persone con gravi patologie e disabilità, in grado di esprimere e rappresentare nel tempo il livello di effettiva attuazione dei diritti umani.