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Nella foto: a sinistra il Ministro delle Disabilità Alessandra Locatelli nel discorso di apertura del convegno "Il Notariato per il superamento delle barriere giuridiche" a Roma il 24 gennaio 2024
La disabilità, anche la più grave, non può essere un ostacolo che impedisce di esprimersi, nella vita di tutti i giorni ma anche in momenti ufficiali come negli atti pubblici.
Superare tutte le barriere, fisiche e giuridiche, che impediscono la partecipazione diretta delle persone con gravi difficoltà anche in questi contesti oggi è possibile, grazie a strumenti tecnologici di ultima generazione come i puntatori oculari.
Di questo si è parlato in occasione del convegno Il Notariato per il superamento delle barriere giuridiche organizzato a Roma dal Consiglio Nazionale del Notariato con il patrocinio della Fondazione Italiana del Notariato - alla presenza del Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, del Ministro della Giustizia, Carlo Nordio, delle associazioni e del mondo accademico.
AISM ha dato un importante contributo allo studio, validando sotto il profilo tecnico scientifico l’affidabilità dell’utilizzo della tecnologia per l’espressione della volontà di persone con SM gravissima, SLA, Sindrome di Locked – in ed altre condizioni che impediscono l’uso della parola e della comunicazione tradizionale.
L’Associazione inoltre è stata protagonista della giornata – che si è svolta nel pieno della ventesima edizione della Settimana Nazionale dei Lasciti AISM, con i saluti istituzionali del Presidente Nazionale Francesco Vacca, la partecipazione alla tavola rotonda del Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali Paolo Bandiera, la partecipazione alla simulazione di un atto giuridico con l’ausilio di puntatore oculare da parte del Direttore Sanitario del Servizio Riabilitazione AISM Liguria e coordinatore della ricerca sulla riabilitazione di AISM e FISM Giampaolo Brichetto.
«Il tema che affrontiamo rappresenta una delle priorità della Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate, in particolare si colloca nel diritto all’autodeterminazione, che al suo interno implica la capacità di esprimere liberamente e pienamente la propria volontà. Per quanto riguarda l’Agenda della SM e patologie correlate 2025, il tema del superamento delle barriere giuridiche attraversa tutte le quattro linee di missione. Ed il contesto della Settimana Nazionale dei Lasciti è proprio l’occasione migliore in cui tenere il convegno odierno, considerando anche l’impatto della soluzione presentata oggi dal punto di vista della libertà e piena capacità di disporre dei propri beni anche dopo la propria esistenza», ha detto il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca.
Firma la Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate
Il Consiglio Notariato ha infatti riconosciuto, sulla base di progressi della ricerca scientifica documentati da AISM e FISM, ed attraverso un’interpretazione evolutiva costituzionalmente orientata, la possibilità dell’uso della comunicazione aumentativa alternativa per il compimento di atti giuridici di persone con sindrome di locked – in, SLA, SM gravissima e condizioni analoghe, superando i precedenti approcci derivanti dall’applicazione della legge notarile risalente al 1913 basati su una applicazione analogica delle disposizioni dettate per persone con sordità o mute, che richiedevano la presenza di interpreti.
«Oggi presentiamo un’opportunità in più alle persone, del tutto innovativa, che sfrutta la tecnologia per superare le barriere senza ricorrere a nuove norme e grazie all’interpretazione dell’accomodamento ragionevole. Questo concetto nasce nel diritto del lavoro ma è una possibilità di interpretare le norme, nel pieno rispetto della legalità, anche per far fronte ad altre situazioni senza dover coinvolgere il complesso iter normativo. Pensiamo di offrire così un servizio alla collettività, in qualità di operatori del diritto, e di questo sono particolarmente orgoglioso», ha detto il Presidente del Consiglio Nazionale del Notariato Giulio Biino.
Nel corso dell’incontro la tecnologia del puntatore oculare è stata illustrata con una dimostrazione dal vivo dal nostro Giampaolo Brichetto e dal Notaio Matteo Gallione di Genova, come si può veder nel video sopra. «Come AISM abbiamo sempre puntato sulla tecnologia nello sviluppo dei nostri programmi di ricerca – ha affermato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM – Se siamo stati in grado di produrre questa relazione a sostegno dell’interpretazione evolutiva elaborata dal Notariato, è perché ogni giorno insieme alle persone con disabilità viviamo l’esperienza di una tecnologia che può e deve essere amica, e che i nostri operatori e ricercatori sperimentano e sviluppano per garantire risposte e diritti. Ma l’innovazione tecnologica per essere posta al servizio della persona ha bisogno di dotarsi di regole, di essere disciplinata, di rispondere a criteri etici e di appropriatezza. Deve essere usabile e accessibile. In questo senso il diritto combinato con la scienza supera davvero le barriere, incluse quelle giuridiche».
Nella foto: a sinistra il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca e Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM, al convegno "Il Notariato per il superamento delle barriere giuridiche" a Roma il 24 gennaio 2024
Con questo progetto si colma un vuoto regolatorio che rischiava di compromettere la pienezza del diritto di autodeterminazione. Strumenti come il puntatore oculare, nel suo impiego illustrato al convegno, rappresentano proprio questo connubio tra diritto e tecnologia al servizio di una vita più libera e consapevole: «all’interno dell’Osservatorio Nazionale Disabilità (di cui AISM fa parte ndr), stiamo lavorando per elaborare il nuovo il piano azione triennale. La soluzione concreta frutto del lavoro dei Notai, per definizione figure di garanzia e di prossimità, e dell’apporto collaborativo dato da realtà come la nostra, potrà sostenere l’attuazione di quei diritti fondamentali sanciti dalla Convenzione ONU – in primis l’articolo 19 che afferma la libertà di scelta e la piena partecipazione e inclusione e l’articolo 12 attinente il pieno riconoscimento della persona con disabilità dinanzi alla legge e i supporti al processo decisionale – . Questo non solo per il compimento di atti pubblici ma più in generare per decidere e realizzare pienamente il progetto di vita, in tutti gli ambiti liberamente scelti», conclude ancora Paolo Bandiera, che coordina proprio il Gruppo di lavoro sul Progetto di Vita in seno all’Osservatorio.
Il Ministro delle Disabilità Locatelli ha elogiato l’iniziativa come esempio virtuoso per «abbattere tempi, burocrazia e pregiudizi. È questo il mondo in cui vorrei che le nostre istituzioni affrontassero il tema centrale del diritto di ogni persona a partecipare alla vita civile, sociale e politica. Penso, oltre agli atti notarili, al diritto di voto. Questo è un tema che mi sta molto a cuore e mi batterò moltissimo per le persone con disabilità intellettiva, che ricevono la scheda elettorale ma non posso essere assistite per andare a votare». In conclusione del suo intervento, citando la forza delle reti e delle associazioni, sempre Locatelli ha affermato: «questa iniziativa si inserire perfettamente nel solco del lavoro che il mio Ministero sta portando avanti insieme alle associazioni nel quadro della Convenzione ONU, che quest’anno compie 15 anni dalla sua ratifica. Questo deve essere un punto di inizio». Così come il Ministro della Giustizia Nordio ha condiviso l’apprezzamento per l’iniziativa che costituisce un importante passo in avanti nell’attuazione concreta dei diritti per persone con disabilità gravissima.
Nella foto: il Ministro di Grazia Giustizia Carlo Nordio (a sinistra ) e il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca al convegno "Il Notariato per il superamento delle barriere giuridiche" a Roma il 24 gennaio 2024
