RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) è un network europeo per tutte le figure professionali e i ricercatori che lavorano nel campo della Sclerosi Multipla (SM) con focus specifico sulla riabilitazione. Si propone di migliorare la comprensione dell’importanza della riabilitazione in ogni fase della sclerosi multipla (SM) e portare avanti nuovi studi di riabilitazione per questa malattia. La diciottesima conferenza annuale del RIMS si è tenuta quest’anno insieme all’ECTRIMS in Danimarca a Copenhagen (Denmark) dal 3 al 5 Ottobre 2013. Durante il RIMS sono state presentate tre sessioni che hanno affrontato diversi aspetti della riabilitazione nella SM

Prima sessione: riabilitazione cognitiva e motoria

Riabilitazione neuropsicologica

Nella prima sessione sono stati presentati alcuni elementi legati alle nuove sfide in ambito neuropsicologico, in particolare sottolineando la necessità di un utilizzo sistematico di scale cliniche e di approfondire la correlazione delle informazioni che queste possono fornire. Contemporaneamente viene anche stimolata la necessità di training riabilitativi neuropsicologici più corposi, che dagli studi presentati al RIMS, sembrano accreditarne ulteriormente l’importanza decisiva nel mantenimento delle funzioni cognitive.
Does neuropsychological rehabilitation help? P. Hämäläinen (Masku, FI

Guidare in sicurezza con la SM
La SM colpisce spesso funzioni visive, motorie e cognitive che possono interferire con una guida sicura. Un interessante focus sugli aspetti di riabilitazione cognitiva ha riguardato il training della guida tramite realtà virtuale, di cui molto già si è fatto nel caso dell’Alzheimer e del Parkinson, ma che rimane ancora poco studiato nella SM. Nello studio presentato sembra che una maggiore informazione alla persona con SM su quelli che sono i suoi diritti accanto ad un training di guida, migliorino il desiderio e la capacità in questa attività. I dati tuttavia sono da approfondire ulteriormente.
On the road with multiple sclerosis: challenges in driving assessment and training H. Devos, A.E. Akinwuntan (Augusta, US; Leuven, BE)

Riabilitazione cognitiva domiciliare tramite l’utilizzo della Nintendo DS
Un altro interessante focus ha riguardato la riabilitazione cognitiva a domicilio effettuata con il solo supporto remoto da parte del riabilitatore. Lo studio presentato si avvaleva dell’uso del Nintendo DS come strumento riabilitativo sul quale opportuni giochi erano stati installati. I soggetti eseguivano la riabilitazione domiciliare per 30 minuti al giorno, per 5 giorni alla settimana, per 8 settimane consecutive. I risultati hanno mostrato un miglioramento prestazionale nelle funzioni cognitive di attenzione, memoria e velocità di elaborazione dell’informazione. Gli autori concludono che rimane da valutare se questo approccio pratico può risultare efficace nel periodo di lunga durata; un confronto tra questo programma e altri approcci terapeutici, utilizzando strumenti specifici in ambito clinico, ha bisogno di ulteriori indagini.
Home-based rehabilitation using brain training in cognitive impaired patients with multiple sclerosis  L. De Giglio, F. De Luca, L. Prosperini, G. Borriello, P. Pantano, C. Pozzilli (Rome, IT)

Seconda sessione: esercizi e attività fisica

Nella seconda sessione del RIMS è stato affrontato il tema della terapia basata su esercizi e attività fisica e del potenziale impatto di questi sul rallentamento del decorso di malattia. Tuttavia sono stati evidenziati anche i limiti degli studi attuali sulla riabilitazione fisica che mancano di misure corrette per valutare l’impatto della terapia fisica sulla SM. Dai risultati sembra non esserci correlazione tra ricadute ed intensità di un esercizio fisico quotidiano, sebbene alcune limitazioni sono da ricondursi agli effetti della fatica sulle persone e al considerarlo una perdita di tempo.

Riabilitazione motoria per la SM: raccomandazioni internazionali sulle misure di outcome
L’attività riabilitativa motoria può costituire uno dei trattamenti non farmacologici più promettenti nella SM, essendo causa di benefici effetti fisiologici e psicologici. L'esercizio fisico è utile per le persone con SM; tuttavia alcuni studi hanno messo in risalto come da alcune meta-analisi emergano carenze sull’omogeneità e la grandezza dei campioni, limitando la generalizzazione dei risultati.  In particolare, la revisione Cochrane (2005) ha individuato la necessità di un set base di misure che in futuro possano fornire prove solide per guidare i clinici nella prescrizione di esercizi motori riabilitativi per le persone con SM.  Questo lavoro presenta le raccomandazioni derivate dal meeting internazionale convocato per identificare un set di misure base da utilizzare nella riabilitazione motoria nella SM. Infatti si evidenzia l’urgente bisogno di sviluppare misure di outcome robuste per valutare i livelli di attività nelle persone con SM
Outcome measures for studies of exercise in multiple sclerosis: recommendations from an international, multi-disciplinary consensus meeting. L. Paul, J. Crosbie, S. Coote, D. Dixon, L. Hale, E. Holloway, P. McCrone, L. Miller, J. Saxton, C. Sincock, L. White (Glasgow, MS Society, GB; Limerick, IE; Dunedin, NZ; London, Irvine, Norwich, GB; Georgia, US)

Terza sessione: progressi della riabilitazione

Nella terza sessione del RIMS sono stati analizzati i progressi della riabilitazione nel campo della SM. In particolare è stata data grande rilevanza al progetto dedicato alla professione infermieristica legata alla SM. Tale progetto, che coinvolge sei nazioni, tra cui l’Italia, evidenzia l’evolversi delle conoscenze e competenze dell’infermieristica nell’ambito della SM e promuove la necessità che tale professione assuma un ruolo di maggiore rilievo tra coloro che hanno in carico i pazienti SM

MS PRO: corso per il miglioramento della professione infermieristica legata alla SM in Europa
Nel 2009 la Piattaforma Europea Sclerosi Multipla (EMSP) ha identificato le differenze e le disparità presenti in tutta Europa dell’assistenza infermieristica per le persone con SM. In collaborazione con RIMS e con l'Organizzazione Internazionale delle Infermiere SM (IOMSN), è stato formato un gruppo direttivo per rivedere, e identificare le necessità, che l'attuale panorama infermieristico europeo SM evidenzia. Sono stati supportati diversi progetti

MS-NEED (Multiple Sclerosis Nurse Empowering EDucation)
La più grande indagine di infermieri SM in Europa nel 2009 a cui hanno partecipato 9 paesi e 280 infermieri per comprendere e aumentare la consapevolezza dei ruoli degli infermieri nella cura della SM, valutare le misure esistenti di assistenza in tutta Europa e identificare i possibili miglioramenti e i bisogni per una migliore pratica infermieristica legata alla SM.

MS PRO Nurse: verso una pan unificazione Europea e un riconoscimento degli infermieri SM
Un progetto sulla professione infermieristica legata alla Sclerosi Multipla. Tale progetto, che coinvolge sei nazioni tra cui l’Italia, evidenzia l’evolversi delle conoscenze e competenze infermieristiche nell’ambito della SM e promuove la necessità che tale professione assuma un ruolo di maggiore rilievo tra coloro che hanno in carico i pazienti SM. Alla base di tale progetto si trova un programma educazionale per la professione infermieristica nella SM. Un documento di consenso e strumento di lobby che definisce i ruoli, i valori dei benefici degli infermieri SM. Si allinea con la direttiva della Commissione Europea sulle qualifiche professionali (2005/36/EC) per un curriculum concordato con ruoli consensuali e competenze infermieristiche SM (MS Nurse PROfessiona)l

Un programma online di base (http://www.msnursepro.org) accreditato, educativo, gratuito, per infermieri europei che si occupano di persone con SM. Consente l'acquisizione di una corretta conoscenza e di abilità per la massima cura infermieristica SM. Mediato dalle organizzazioni di pazienti e infermieri, si assicurerà, sosterrà e supporterà una qualità costante di assistenza infermieristica SM europea.

È disponibile in diverse lingue, ed accreditata, omologata e approvata dai principali gruppi internazionali  di pazienti, infermieri e professionisti. L'obiettivo primario di sostenere l'evoluzione del ruolo dell'infermiere SM e migliorare la vita di molte migliaia di persone con SM in tutta Europa è stata riconosciuta sull’ editoriale Lancet Neurology; 'Setting new standards in multiple sclerosis care and research'.

È stato testato a Malta e in Spagna nel 2012 e lanciato nel Regno Unito a Marzo e nella Repubblica Ceca nel mese di Giugno 2013. MS PRO Nurse è composto da cinque moduli, di apprendimento riflessivo e a scelta multipla, con l'accreditamento per i partecipanti di successo. Nel 2013/14 verrà lanciato anche in Italia, Irlanda, Germania, e Francia.

Una rassegna di esperienze dei partecipanti, un’analisi di impatto tempestivo e insieme a pressioni sul Parlamento europeo per riconoscere e convalidare il ruolo dell'infermiere SM in Europa.
MS PRO. E-Course for raising the standard of nursing in Europe V. Matthews (London, GB)

Misure degli effetti della riabilitazione sulla camminata
L’andatura è percepita dalle persone con SM come una delle funzioni più importanti del corpo, essendo compromessa già nelle fasi precoci della malattia. La misura più comunemente applicata per la funzione di camminata è il test 25 foot test (T25FWT).Tuttavia, altri test standard disponibili misurano la capacità di lunghe camminate: il 100m walking test and il 6-minute walking test (6MWT). I potenziali vantaggioi dei test per lunghe camminate sono le misure di resistenza e forza muscolare, e consentono il calcolo dell’indice motorio di fatica. La terapia fisica viene sempre più accettata come un intervento efficace per i pazienti con i livelli più bassi EDSS, e ha dimostrato di avere un impatto positivo sulle misure del cammino. Tuttavia gli studi evidenziano differenze sulla base del livello di disabilità. Dati recenti provenienti da un trial clinico supportato da RIMS confermano un aumento del 10% nella velocità di camminata per i diversi livelli di disabilità (ad eccezione di livelli con EDSS> 6; Baert et al, in revisione). La ricerche future dovrebbero concentrarsi su pochi test che oltre a valutare la capacità di camminata cercano di capire anche le risorse cognitive coinvolte durante il cammino.
Measurement and rehabilitation effects of gait function. P. Feys (Hasselt, BE)

Premi

Nella giornata conclusiva di ECTRIMS sono stati premiati due gruppi italiani per due studi finanziati da AISM e la sua Fondazione come migliore presentazione orale miglior poster presentati al Congresso.

Miglior presentazione orale:
Terapia riabilitattiva nella con Wii balance board e cambiamenti sulla microstruttura della sostanza bianca 
Il lavoro del dottor Luca Prosperini, del Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale S. Andrea di Roma, dal titolo “Changes in microarchitecture of white matter bundles after Wii balance board training in multiple sclerosis”, ha valutato gli effetti di una terapia riabilitativa somministrata tramite una consolle commerciale per videogame (Wii Balance Board, WBB) sui cambiamenti microstrutturali della sostanza bianca (visualizzati con tecniche di risonanza magnetica, quali ad es. il tensore di diffusione). Le persone sono state valutate prima e dopo il programma riabilitativo. Il programma di esercizi WBB è stato applicato a 21 persone con SM con EDSS compreso tra 2 e 5 e una durata media di malattia di 11 anni, per 12 settimane. Lo studio ha dimostrato che un intervento riabilitativo mediante utilizzo di WBB è in grado non solo di migliorare l’equilibrio dei pazienti, ma può indurre anche modificazioni microstrutturali in regioni specifiche del cervello. I risultati ottenuti suggeriscono che il miglioramento dell’equilibrio dopo il training con Wii Balance Board potrebbe essere dovuto ai miglioramenti delle proprietà microstrutturali cerebrali. Altro importante risultato di questo studio riguarda la possibilità di disporre di uno strumento facile da utilizzare, anche in ambito domiciliare, e di basso costo.
Changes in microarchitecture of white matter bundles after Wii balance board training in multiple sclerosis. L. Prosperini, N. Petsas, F. Fanelli, E. Sbardella, E. Raz, F. Tona, C. Pozzilli, P. Pantano (Rome, IT) 

Miglior POSTER:
Riabilitazione motoria dell’arto superiore e possibili cambiamenti nella sostanza bianca cerebrale nei pazienti affetti da sclerosi multipla
Lo studio condotto dal professor Marco. Bove (Dipartimento di Medicina Sperimentale dell’Università di Genova, Sezione di Fisiologia Umana) in collaborazione con l’area di ricerca FISM e il dipartimento genovese DINOGMI dal titolo Motor rehabilitation impacts the white matter microstructure of corpus callosum in patients with multiple sclerosis”, presentato quest’anno al RIMS ha vinto il premio come miglior poster. Si tratta di un riconoscimento importante per lo studio e un'ulteriore conferma dell'eccellenza della ricerca promossa da AISM e dalla sua Fondazione. In quell’occasione lo abbiamo intervistato. La ricerca valuta l’impatto della riabilitazione motoria sulla sostanza bianca cerebrale. Trovate qui il testo dell’intervista che  descrive il suo lavoro.
Motor rehabilitation impacts the white matter microstructure of corpus callosum in patients with multiple sclerosis. L. Bonzano, A. Tacchino, G. Brichetto, L. Roccatagliata, P. Feraco, A. Bisio, G. Mancardi, M. Battaglia, M. Bove (Genoa, IT