Dal 2000 al 2006 in occasione della Settimana Nazionale sulla Sclerosi Multipla l’AISM ha pubblicato annualmente un Libro Bianco dedicato ad ambiti di rilevanza essenziale nella vita delle persone con SM, in coerenza con la propria missione di informazione a 360 gradi sulla malattia e di contributo effettivo alla realizzazione di una società sempre più inclusiva per le persone con sclerosi multipla.

I Libri Bianchi AISM sono finalizzati a rendere partecipi gli attori istituzionali e sociali nazionali su proposte e richieste specifiche dell’Associazione sui diversi aspetti socio-sanitari della SM. Ogni Libro Bianco presenta ricerche e buone pratiche e stimola le istituzioni competenti a studiare soluzioni a istanze e problemi, promuovendo l’approccio dell’Associazione a ricercare e applicare le migliori politiche sociali e sanitarie.

Per informazioni telefona al numero 010 27 13 270 o scrivi a biblioteca@aism.it.

Disabilità e lavoro: il caso della Sclerosi Multipla
Oggi la persona con sclerosi multipla sa che può essere attiva nel mondo del lavoro. Più consapevole dei propri diritti, chiede che la legge esistente sia applicata in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, che la non discriminazione sia diritto esigibile, che le soluzioni ragionevolmente+ semplici da applicare nella sclerosi multipla si concretizzino. Questo Libro Bianco è strumento concreto per conoscere la realtà della malattia e le possibili soluzioni ai problemi nel mondo del lavoro: partendo dall’analisi della normativa, propone le buone prassi che hanno saputo fare la differenza in Italia, al Sud come al Nord, e all’estero.

Il futuro visto dai giovani: il coraggio di guardare avanti
Un giovane a cui viene diagnosticata la sclerosi multipla si trova a fronteggiare una sfida importante: dal lavoro allo sport, dalle relazioni affettive a quelle con gli amici, per poter vivere secondo le proprie scelte bisogna riprogrammare su nuove basi la propria vita. Questo volume prende in esame la sclerosi multipla proprio dal punto di vista dei giovani, analizzando i problemi che emergono nella vita di tutti i giorni. Come indica una ricerca frutto della collaborazione tra Censis e AISM, i giovani mostrano una grande forza di volontà nell’affrontare questi problemi. La forza di volontà però da sola non basta: deve essere accompagnata dal sostegno delle istituzioni.

Sclerosi Multipla: le nuove frontiere della riabilitazione
Riabilitare. Una parola che ha un unico significato, ma comprende tanti campi d'applicazione. Vuol dire ricondurre una persona ad una abilità perduta, attraverso le strategie sanitarie, tecnologiche, psicologiche, educative rese disponibili dal sapere scientifico. Insomma, parlare di riabilitazione significa incontrare tutto quanto il progresso umano può offrire a una persona per recuperare una funzione della sua vita psico-fisica e sociale, anche con percorsi e modi diversi da quelli usuali. I campi d'applicazione sono perciò tutti quelli in cui cataloghiamo le nostre azioni: vita quotidiana, lavoro, vita di relazione. Semplicemente vita. Riabilitare è ridare qualità alla vita.

Sclerosi Multipla: stato della ricerca e strategie per il futuro
La ricerca sulla SM è come una scala ripida e lunga: fermarsi un attimo e voltarsi indietro, per vedere la strada già percorsa, serve a rincuorare e a far riprendere le forze. Così va letto questo libro bianco: ciò che è stato fatto per arrivare fino allo stato attuale, da dove ripartire per raggiungere livelli sempre più alti di conoscenza per sconfiggere la malattia. Oggi più che mai l’AISM e la sua Fondazione chiedono a tutti di condividere gli sforzi da mettere in campo nella ricerca scientifica: non è il momento di fermarsi, il futuro di un mondo libero dalla SM è sempre più vicino.

Sclerosi Multipla: la qualità dei servizi
Con la SM si deve convivere per decenni: la vita continua al di là della malattia. La qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie e sociali pertanto può fare la differenza tra una vita con la SM e una vita oltre la SM.
Questo volume affronta il tema della qualità dei servizi sanitari per le persone con SM in Italia, partendo dalla realtà dei Centri clinici per la SM presenti sul territorio nazionale e, soprattutto, definendo gli «Standard di qualità» per i Centri clinici, ovvero le caratteristiche necessarie ai Centri per soddisfare le aspettative delle persone con SM

Sclerosi Multipla: il momento della diagnosi
Per la persona che oggi ascolta la diagnosi di sclerosi multipla è cambiato tutto: tempestività della diagnosi, nuove terapie in grado di rallentare la progressione della malattia, migliore qualità della vita. Questo volume presenta i criteri diagnostici, le linee guida per la terapia precoce, le strategie per la ricerca scientifica. Ma, soprattutto, la ‘carta dei diritti del neodiagnosticato’: non le ‘pretese’ di chi ha la SM, ma le premesse per essere cittadini pienamente inclusi nella nostra comunità.

Sclerosi Multipla in Italia
Un'approfondita indagine socio sanitaria, condotta dall'AISM, che evidenzia i costi sociali della malattia e i bisogni delle persone affette dalla SM, sottolineando l'importanza del finanziamento della ricerca italiana ed esplorando lo scenario dell'assistenza, oltre che il ruolo della famiglia e dei servizi pubblici e privati per conseguire un sostanziale miglioramento della qualità di vita