Mercoledì 13 dicembre a Roma si è svolto un importante convegno organizzato da AISM con tutti gli attori, istituzionali e non, coinvolti in questo tema. Ecco di cosa si è discusso

«Ma io non voglio la pensione, voglio lavorare, in condizioni umane, senza essere visto come scansafatiche o assenteista». Ci sono state le persone con sclerosi multipla, con la voce, le storie, le aspettative, le fatiche, al centro dell’incontro Sclerosi multipla, disabilità e lavoro: l’impegno di tutti gli stakeholder per l’attuazione dell’Agenda della SM 2020, organizzato da AISM per parlare del diritto al lavoro con tutti gli interlocutori interessati, dai rappresentanti del Governo e del Parlamento agli assessori regionali, ai referenti di INPS, di Confindustria, dei sindacati, delle associazioni dei direttori del personale e molti altri ancora.

C’è stato chi ha raccontato che, da dirigente, è stato quasi costretto alle dimissioni da propri datori di lavoro e chi, padre di famiglia, è stato per due anni iscritto alle liste del collocamento obbligatorio con un assegno mensile di 467 euro. Ma c’è anche chi, come Clara, può raccontare che «da febbraio lavoro comodamente da casa, non ho più l’angoscia di prendere i mezzi da sola e devo dire che la mia qualità di vita è notevolmente migliorata».

Se c’è una conclusione, o meglio una direzione verso cui il meeting sul diritto al lavoro indirizza il mondo delle persone con sclerosi multipla e l’intera comunità civile è proprio questa: cambia la sclerosi multipla, cambia il mondo, cambiano le possibilità di lavorare.

Oggi, un giovane con sclerosi multipla può lavorare a lungo, anche perché le terapie funzionano, controllano la malattia e consentono a una persona che ha appena ricevuto la diagnosi di immaginarsi davanti un durevole periodo di vita attiva. Anche se lavorare è sempre una sfida ardua, anche nei migliori casi: «mi guardano al colloquio di lavoro e si chiedono cosa ho per essere iscritta alle liste di collocamento obbligatorio. E lo so che pensano che, se mi prendono, più che una risorsa sarò un costo per l’azienda», ha confessato Monica, disoccupata dopo 32 anni di lavoro in diverse aziende.

Dalle storie alla storia: il quadro è cambiato

Passando dalle storie personali al quadro complessivo, possiamo dire che rispetto a 50 anni fa c’è stato un cambiamento radicale: quando è nata AISM e la sclerosi multipla non era nemmeno riconosciuta come una malattia invalidante: la Camera lo ha fatto solo nel 1971. Oggi, tanto per le normative più recenti, cui AISM ha contribuito in maniera proattiva, quanto per le istituzioni, i sindacati e le aziende la sclerosi multipla esiste, eccome, ed è pienamente riconosciuta come patologia che dà diritto a una serie di attenzioni nel campo del lavoro.

Un’analisi sulla contrattazione collettiva nazionale, realizzata da AISM e pubblicata in occasione dell’incontro di ieri ha rivelato che su 121 contratti collettivi nazionali registrati presso il CNEL- Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro - ce  ne sono 44 che nominano la sclerosi multipla. 7 contratti escludono del tutto le assenze dovute alla sclerosi multipla dal periodo di comporto, ossia dal tempo massimo di assenza per malattia che viene computato per il mantenimento del posto di lavoro; mentre altri 23 contratti collettivi riconoscono alle persone con sclerosi multipla il diritto di allungare il periodo di assenza per malattia durante cui si ha diritto al mantenimento del posto di lavoro.

Complessivamente, come indicato dal Barometro 2017 della sclerosi multipla, oggi il 48% delle persone con sclerosi multipla risulta occupata. Potrebbe sembrare poco, ma è già indice di un cambiamento: secondo i dati raccolti da AISM negli anni ’90 «in Italia il 64 per cento delle persone con SM aveva modificato la propria attività lavorativa, a causa della fatica o delle difficoltà di movimento. Il 25 per cento delle persone di età compresa tra i 35 e i 44 anni e il 65 per cento di quelle di età superiore ai 45 anni non lavorava più e percepiva già una pensione». (Fonte Disabilità e lavoro- Il caso della sclerosi multipla, AISM 2006). Fino a 20 anni fa, ha ricordato il Presidente FISM Mario A. Battaglia «si arrivava fino al 70-80% di persone con SM disoccupate. Oggi la situazione è migliorata». Il bicchiere, insomma, è mezzo pieno, anche se siamo ancora lontani dal poter parlare di pari opportunità di inclusione lavorativa con tutti gli altri: secondo le stime ISTAT nel 2017 il tasso di disoccupazione nella popolazione generale è stato dell'11,1 %, che sale al 35,7% nei giovani tra 15 e 24 anni. Diverse, pur in un quadro di miglioramento, sono le criticità che permangono per le persone con SM:  «sempre secondo il Barometro 2017 della SM, per il 19% delle persone con SM la difficoltà più grande è trovare e mantenere il posto di lavoro – ha ricordato Battaglia -. E per i giovani il lavoro è la prima richiesta in assoluto».

E, allora, in questo quadro di possibilità, di diritti possibili ma non sempre realizzati,come si arriva a una piena inclusione sociale? Molte le chiavi di lettura proposte al meeting organizzato da AISM da parte dei diversi stakeholder - o "portatori di interesse" - intervenuti.

“Verso un’inclusione personalizzata: a ciascuno il suo posto”.

La prima direttrice del presente e del futuro è quella espressa, tra gli altri, da Fabio Pontrandolfi, dirigente Area Lavoro e Welfare di Confindustria Nazionale: «Oggi le aziende devono mettere al centro la diversità, intesa come la specificità di ogni persona, non solo la diversità specifica di chi ha una disabilità. Dobbiamo riuscire a collocare la persona giusta al posto giusto. È un rinnovamento culturale per cui le aziende possono fare da catalizzatore, ma servono nuove regole. Dall’obbligo di inserimento delle persone con disabilità bisogna veramente passare alla prevalenza della ragionevolezza, alla costruzione di accomodamenti ragionevoli, capaci di costruire in modo personalizzato le condizioni per rendere ciascuna persona inserita risorsa per se stessa e per l’azienda». Non esiste più lo standard del lavoratore operaio del dopoguerra né quello dell’impiegato degli anni ’80: oggi ogni lavoratore ha una propria specifica storia, competenza, capacità di diventare valore per l’azienda per cui lavora.

Quella della ‘personalizzazione’ degli strumenti e dei percorsi per l’inserimento e il mantenimento del posto di lavoro, andando oltre gli standard del passato, è una linea che, con sottolineature diverse, è fortemente sostenuta anche dal sindacato, come ha testimoniato Silvia Stefanovichj, responsabile nazionale disabilità di CISL: «Non bisogna mai prescindere dal caso della singola persona inserita. Ognuna è differente. Tutti gli accomodamenti posti in atto, dall’abbattimento delle barriere all’utilizzo di ausili tecnologici facilitanti, dalla possibilità di seguire uno specifico orario di lavoro a tutti gli strumenti di inclusione, abilitazione e facilitazione che si andranno a costruire, dovranno misurarsi con le esigenze personali di ciascun lavoratore. Per riuscirci occorre un grande investimento nella formazione alla mansione per la persona da inserire e, insieme, è decisiva una formazione culturale per l’intera comunità aziendale che lavorerà con quella persona con disabilità». Ogni lavoratore è unico, ma nessun lavoratore è un’isola: ognuno di noi lavora solo insieme a tanti altri.

Nel nuovo quadro normativo e istituzionale che si va disegnando, anche dopo l’ultimo referendum costituzionale, sono le Regioni a svolgere un ruolo significativo per la promozione di politiche di non discriminazione che arrivino alle persone in modo analogo in tutti i territori. Come ha ricordato l’assessore al Turismo della Regione Liguria Giovanni Berrino: «Ci si aspettava che le Regioni, con l’ultimo referendum di riforma costituzionale, perdessero certe competenze. Ora trasformiamo ciò che è successo in ricchezza. Le Regioni insieme con ANPAL e con il forte contributo di associazioni di rappresentanza come AISM possono mettere a frutto le buone prassi esistenti e renderle fattore comune. Un esempio di prassi buona che potrebbe essere estesa dalla Liguria a ogni regione italiana è quella legata al progetto ‘ in viaggio come a casa’ in viaggio come a casa”, dove AISM ha ruolo determinante, in cui si mette insieme formazione, lavoro, sociale e turismo. Si fa in modo che persone con una patologia come la sclerosi multipla possano trovare lavoro in un ambito particolare, il turismo,  e possano lavorare per realizzare itinerari accessibili per tutti nelle nostre città, in modo che da attrarre in Italia tutte le persone con ridotta mobilità del mondo interessate a visitare il nostro paese».

Nuove collaborazioni con AISM per migliorare nel 2018 gli inserimenti lavorativi delle persone con sclerosi multipla sono state proposte anche da parte di SIML, Società Italiana Medicina del lavoro e da Prioritalia, movimento promosso dalle organizzazioni di rappresentanza dei manager italiani: muoversi a tutto campo è l’unico modo per arrivare alla meta di garantire a ciascuno il suo lavoro e alla società una dimensione più inclusiva.

Conoscere e agire

Un’altra grande direzione per cambiare la direzione del vento, invece che subirla, riguarda direttamente le persone con sclerosi multipla e tutto il movimento delle persone con disabilità e con patologie croniche: bisogna conoscere, conoscere e ancora conoscere quello che le norme già assicurano. Solo chi ha piena consapevolezza dei propri diritti si mette nelle condizioni di agirli e affermarli.

Il part time di cui parlava Clara, oggi, non è più una concessione dell’azienda: è un diritto garantito a tutte le persone con patologie croniche e ingravescenti dal Jobs Act [2]. Una norma cui AISM ha contribuito in maniera decisiva: esiste e può essere usata sempre di più, come ha evidenziato il Barometro 2017 della sclerosi multipla, secondo cui 1 persona con SM su 3 vorrebbe passare al part time.

Allo stesso modo, l’istituto del lavoro agile, che libera la persona dalla necessità di lavorare timbrando il cartellino nella sede fisica dell’azienda con un orario fisso, è sancito dalla Legge 81-2017, che contiene anche per la tutela dei lavoratori autonomi, con alcune specifiche attenzioni ai lavoratori con disabilità e con patologie croniche che nel tempo possono aggravarsi, ulteriore frutto dell’azione propositiva di AISM verso i decisori politici.

AISM, centro di competenze e di proposte concrete

Una delle più nitide fotografie emerse durante l’incontro di Roma ritrae proprio la capacità di AISM di costruire concreti percorsi di miglioramento dell’inclusione lavorativa con tutti gli stakeholder di riferimento e per tutti i lavoratori con disabilità e malattie croniche e ingravescenti come la SM.

Maurizio Del Conte, che ha curato l’iter dell’approvazione delle norme su part time, lavoro agile e autonomo ed è l’attuale presidente di ANPAL, Agenzia Nazionale Politiche Attive del Lavoro, ha detto esplicitamente: «noi di ANPAL abbiamo bisogno di restare costantemente in contatto con rappresentanze associative come AISM. In questi anni il rapporto con AISM è stato utile e produttivo, per la concretezza e la solidità dell’approccio dell’associazione alle questioni del lavoro. Dunque, continuate a venire a interpellarci, a proporre, a portare dati solidi su cui avviare nuovi ragionamenti per continuare a migliorare il sistema delle opportunità di lavoro che stiamo costruendo insieme».

Dal suo canto, Raffaele Migliorini, del coordinamento generale medico legale di INPS, ha dichiarato: «La comunicazione tecnico-scientifica sulla sclerosi multipla per i medici delle commissioni di valutazione dell’invalidità, scritta da INPS a quattro mani con AISM, è davvero preziosa e precisa nell’accurata descrizione dei sintomi, aspetto centrale che alle commissioni sfuggiva totalmente. Ogni associazione con cui entriamo in contatto ci dice ora: “vogliamo anche noi le Linee Guida dell’AISM”.

Giudizio analogo da parte di Andrea Magrini, del consiglio direttivo nazionale SIML, Società Italiana Medicina del Lavoro: «Le Linee Guida per i medici competenti, costruite insieme ad AISM, sono da quattro anni uno strumento prezioso per i medici chiamati a valutare in azienda l’idoneità alla mansione dei lavoratori: lo indirizzano nell’effettuare un equilibrato bilanciamento tra esigenze di salute ed esigenze della funzione svolta e nell’individuare gli aggiustamenti più efficaci che consentano alla persona di mantenere attivamente il posto di lavoro».

Infine Silvia Stefanovichj, responsabile nazionale area disabilità di CISL, ha detto: «Il lavoro fatto da AISM nell’analisi dei contratti collettivi di lavoro diventa da oggi uno strumento anche per noi del sindacato, che avremo una base solida di proposte da presentare alle aziende in sede di rinnovo dei contratti per favorire al meglio l’inclusione di tutti i lavoratori».

Insomma, la concretezza, la riconosciuta autorevolezza e la capacità dell’Associazione di lavorare in rete con tutti gli stakeholder e in tutti gli ambiti che possono favorire l’inclusione lavorativa sono, per oggi e per domani, per le persone con SM e per molti altri sono lo strumento e la garanzia che le loro domande e la loro voglia di lavorare trovano e troveranno risposte sempre più efficaci.

Un nuovo quadro di opportunità dentro una governance unitaria che va costruita

Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM, che ha moderato l’incontro, nelle sue conclusioni ha evidenziato che «il nuovo quadro normativo di cui abbiamo parlato, l’istituzione di un’agenzia come ANPAL, l’attesa transizione delle competenze provinciali alle Regioni in tema di formazione e lavoro, unitamente all’adozione del  nuovo programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità- pubblicato proprio oggi in Gazzetta Ufficiale –determinano un nuovo quadro di opportunità ma anche di responsabilità e di protagonismo per le associazioni di rappresentanza come AISM e per le stesse persone con sclerosi multipla, sempre più chiamate a svolgere in Italia un ruolo di impegno e di proposta per continuare a migliorare. Serve però una governance unitaria in grado di valorizzare la collaborazione tra Stato e Regioni e il superamento della grande frammentazione di esperienze e modelli sui territori, a partire dagli standard di funzionamento per i servizi di collocamento mirato, in un quadro che non ‘discrimini’ i temi legati alla disabilità trattandoli come mondo a parte ma inserisca i temi della non discriminazione delle persone sul lavoro e tutte le politiche per la disabilità nel mainstream, nel corso principale delle politiche sanitarie, sociali, della formazione, del servizio civile universale».

Partire e arrivare alle persone, tutti insieme

Per realizzare tutto ciò che serve a dare valore al lavoro per tutti, il punto di partenza e di arrivo è sempre la persona con sclerosi multipla. Non da sola, però, ma insieme ad AISM e a tutti gli attori economici, sociali e istituzionali in campo nella partita del lavoro. Come ha affermato alla fine il Presidente AISM Angela Martino «oggi qui si è confrontato un ricco “panel” di rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali, di Confindustria e dei sindacati, di INPS, dei medici competenti, delle associazioni dei direttori del personale e dei manager aziendali: tutti stanno collaborando con AISM e tutti intendono continuare a farlo, anche per costruire modelli di riferimento per tutta la comunità delle persone con disabilità e l’intera collettività. È questo il tempo che ci porta tutti verso la corresponsabilità: riconoscere ogni discriminazione e costruire un’inclusione sempre più efficace, oggi, si può. Dobbiamo continuare a farlo, concretamente, quotidianamente».