La nuova norma è un passo importante, speriamo non sia un’occasione mancata. Fondamentale il monitoraggio per capire se alimenterà concretamente inclusione sociale ed empowerment. Ecco cosa prevede

È in vigore dal 23 giugno scorso la cosiddetta legge sul “dopo di noi” (Legge 112 del 22 giugno 2016), norma che regola l’assistenza delle persone con disabilità gravi - non dovute a invecchiamento o a patologie connesse alla vecchiaia - e che non possono essere assistite dai loro familiari. La legge è senz’altro un passo importante, che pone finalmente l'attenzione sulle enormi difficoltà delle persone con disabilità e delle loro famiglie, e alle preoccupazioni di quanto può accadere quando viene a mancare l’assistenza dei caregiver.

Beneficiari. La legge si rivolge a chi ha il riconoscimento di handicap grave in base alla legge 104/92 (art.3,3) ed è privo del sostegno familiare, inteso principalmente come sostegno genitoriale. Il suo obiettivo è rispondere alle enormi difficoltà che emergono a persone con gravi disabilità una volta che i genitori appunto vengano meno per qualche motivo. La norma dovrebbe completare il quadro delle norme sull’assistenza alle persone non auto sufficienti e quelle sulla vita indipendente.

Prestazioni, agevolazioni e servizi. La legge indica in maniera generale che le Regioni devono assicurare, nell’ambito della risorse disponibili, l’assistenza sanitaria e sociale, anche integrandosi con i Comuni. Entro il 23 agosto il Ministero del lavoro e politiche sociali dovrà emanare un Decreto con maggiori dettagli sui servizi che le Regioni saranno tenute a garantire con il Fondo dedicato, vista l’assenza di una definizione di Liveas e di un aggiornamento dei LEA.

Fondo ad hoc. La legge istituisce un fondo apposito per finanziare gli interventi, che verrà ripartito fra le Regioni in base a criteri individuati dal Ministero delle politiche sociali con decreto, entro il 23 dicembre prossimo. La dotazione del Fondo sarà di 90 milioni nel 2016, 38.3 milioni nel 2017, di 56.1 milioni per il 2018. Poi 150 milioni per gli anni a seguire. Visti i tempi della decretazione e delle pratiche tecnico-amministrative, è verosimile che le risorse siano nelle disponibilità delle Regioni non prima di fine 2017 (i 90 milioni previsti per il 2016). Da qui poi sarà tutto in mano agli enti locali.

Criteri di accesso e modalità di erogazione. Saranno le Regioni a dover decidere i requisiti di accesso alle prestazioni di questa legge (oltre alla disabilità grave art. 3, 3 della legge 104/92 e all’assenza del supporto familiare, previsti dal testo nazionale) e come erogare i servizi, le prestazioni e i contributi finanziati con questo fondo. Sarà fondamentale quindi il ruolo delle Regioni e degli enti locali a cui sono rinviati, come spesso accade, tutti gli aspetti applicativi della legge.

Principalmente i finanziamenti dovranno però servire a:

• Potenziare programmi e favorire percorsi per la deistituzionalizzazione verso la domiciliarità della persona;

• Realizzare interventi di residenzialità temporanea extra familiare nei casi di emergenza e in via residuale (cioè se non ci sono alternative);

• Realizzare interventi residenziali innovativi;

• Sviluppare programmi di abilitazione e riabilitazione per accrescere le capacità di gestione della quotidianità della persona con disabilità per la sua autonomia.

La legge introduce poi una serie di prestazioni specifiche:

• Maggiore detraibilità delle polizze assicurative volte alla tutela della persona disabile grave;

• Alcuni istituti come il trust, o fondi speciali.

Infine il Ministero delle politiche sociali dovrà annualmente presentare alle camere una relazione sull’andamento dell’applicazione di queste norme.

Questi i principali contenuti della legge, che di per sé cerca di intervenire quindi sull’annosa questione del “dopo di noi”. Nel corso della sua discussione e approvazione sono sorte diverse osservazioni sulla norma: si è rilevato per esempio come, pur introducendo l’importante tema della deistituzionalizzazione e domiciliarità, la norma si limita ad accennarvi, senza lasciar intendere nulla sui concreti interventi che dovrebbero realizzare questa finalità.  

Alcune perplessità suscita anche la parte sulle polizze assicurative e sui trust. Le agevolazioni fiscali per chi stipuli assicurazioni a sostegno di un proprio congiunto disabile grave, dedicandogli una parte delle entrate familiari annuali–– sarebbero al massimo 142,50 euro annui (con la usuale detrazione al 19% sui redditi per le polizze il risparmio è di circa 100 euro annui, appena 42 euro in meno). Rispetto ai trust, inizialmente previsto da solo nella nuova legge, preoccupava invece, il fatto che in Italia non esiste una disciplina particolarmente forte. Per fortuna sono state positivamente accolte alcune  proposte delle associazioni e introdotti nel testo legislativo finale anche altri istituti, quali fondi speciali e vincoli di destinazione, che potranno garantire maggior possibilità di scelta alla persona.

Rispetto infine ai servizi e livelli minimi di assistenza che la legge riconosce ai disabili gravi, ovvero l’elenco di servizi che tutte le Regioni dovrebbero garantire con questo fondo, la normativa è molto generica e rinvia al Decreto successivo del Ministero delle politiche sociali. Questo è un nodo fondamentale e aperto: l’applicazione di una reale integrazione fra servizi sociali (es. assistenza domiciliare), sanitari ospedalieri e territoriali (es. riabilitazione) e socio sanitari (es. centri diurni e residenze) resta in mano alle Regioni, così come lo sviluppo e la realizzazione di servizi concretamente rispondenti alle esigenze di tutte le persone, disabili e disabili gravi.

Per tutti questi aspetti sarà fondamentale - come nel caso di altri interventi come i bandi di non autosufficienza e vita indipendente – monitorare attentamente l’applicazione della legge, che rappresenta comunque un primo passaggio per rispondere al pesantissimo disagio delle persone disabili prive di caregiver familiare.  Per poterne capire la reale portata per le persone disabili e con SM è necessario attendere i Decreti attuativi sopra indicati, il recepimento da parte delle Regioni e l’avvio degli specifici percorsi finanziati da questa legge. Sarà importante poi capire se concretamente questa legge consentirà di realizzare percorsi personalizzati e integrati di presa in carico delle persone con disabilità anche in quelle fasi di vita in cui restino prive di sostegni; se sarà in grado di garantire e/o coordinarsi con le politiche e gli interventi per la domiciliarità, in particolare per le persone gravi e gravissime; se concorrerà insomma realmente a  potenziare l’inclusione sociale, l’empowerment, la centralità della persona  ed a contrastarne la discriminazione a ogni livello, in ottica di applicazione delle Convenzione ONU, e come previsto nei rispettivi punti dall’Agenda della sclerosi multipla.