La legge di Stabilità ha stanziato 400milioni di euro. Più del 40% saranno destinati a mantenere le persone con gravi disabilità, tra cui anche le persone con sclerosi multipla, nel proprio contesto di vita. I requisiti per accedervi

Il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze (FNA) ha lo scopo di garantire su tutto il territorio nazionale l’attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali in favore delle persone non autosufficienti. La Legge di Stabilità 2016 lo ha finanziato con 400 milioni di euro.

L’intesa sul Decreto è stata sancita dalla Conferenza Unificata Stato Regioni lo scorso 3 agosto 2016.

Le risorse del FNA sono finalizzate a potenziare l’assistenza domiciliare - supportando l’acquisto di servizi di cura e di assistenza – o interventi complementari al percorso domiciliare (ricoveri temporanei  in strutture di sollievo). Tali servizi e prestazioni sono aggiuntivi e complementari a quelli sanitari. E anche per il 2016 una quota di risorse non inferiore al 40% del Fondo sarà dedicata a servizi e interventi finalizzati a mantenere le persone con gravi disabilità, tra cui anche le persone con sclerosi multipla, nel proprio contesto di vita.

Quest’anno vi sono però importanti novità rispetto ai criteri di valutazione della condizione di disabilità gravissima. Nello specifico, per persone in condizione di disabilità gravissima si intendono le persone beneficiare dell’indennità di accompagnamento  o comunque non autosufficienti e per le quali sussistano anche ulteriori condizioni di particolare severità.

Riportiamo qui di seguito le condizioni elencate nel Decreto e all’interno delle quali potrebbero rientrare le persone con sclerosi multipla:

-          persone in condizione di coma, Stato Vegetativo (SV) oppure di Stato di Stato di Minima Coscienza (SMC) e con punteggio nella scala Glasgow Coma Scale (GCS) ≤10;

-          persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7);

-          persone con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare con punteggio alla “Expanded Disability Status Scale” EDSS ≥ a 9;

-          ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psico-fisiche.

«Con questa definizione di disabilità gravissima – dice Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM - anche se verrà adottata in via sperimentale  e sottoposta a specifica valutazione a seguito di una rilevazione affidata alle Regioni -  è stato compiuto un importante passo avanti rispetto al processo di uniformità valutativa da parte delle Regioni, ASL e Comuni nella valutazione della condizione di non autosufficienza e di disabilità gravissima in quanto sono stati dettagliati specifici criteri valutativi. Fissando quindi chiari criteri e procedure di accertamento della disabilità - con l‘obiettivo di adottare una nozione di persone con necessità di sostegno intensivo sulla base dell’intensità del sostegno necessario - si ha certezza di uniformità di criteri di accesso alle risorse del FNA sull’intero territorio nazionale. 

Inoltre, prosegue Bandiera: «grazie anche al lavoro di sensibilizzazione ed interlocuzione portato avanti da AISM con le istituzioni di riferimento nazionali e regionali – in linea con gli obiettivi previsti dall’Agenda SM 2020 che, al punto presa in carico, prevede la garanzia di accesso a misure per la non autosufficienza  – è il primo anno  in cui nell’ambito della valutazione della condizione di disabilità gravissima vi  è un chiaro riferimento all’EDSS (“Scala  di Invalidità Espansa” che ha lo scopo di valutare i livelli di disabilità delle persone con SM) e quindi alla sclerosi multipla».

Nel Decreto vi è poi una parte dedicata alla promozione dell’integrazione socio-sanitaria sul territorio attraverso il rafforzamento dei Punti Unici di Accesso (PUA) e delle modalità di presa in carico integrata delle persone non autosufficienti da parte di unità multi professionali (UVM).

Infine, nell’ambito della realizzazione del Piano di Azione Biennale, 15 milioni di euro – 5 milioni in più rispetto al 2015 – saranno utilizzati per la promozione di progetti e azioni in materia di vita indipendente. Le risorse sono attribuite ai territori coinvolti nella sperimentazione per il tramite delle Regioni sulla base di linee guida adottate dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

In linea con l’Agenda della SM 2020 e con il Barometro della Sclerosi Multipla 2016 che, tra le richieste avanzate alle Istituzioni, comprende anche quella di dedicare specifica attenzione alla sclerosi multipla negli atti di programmazione e attuazione delle politiche sulla non autosufficienza e vita indipendente, AISM continuerà a monitorare il tema e ad attivare specifiche azioni volte alla promozione e affermazione dei diritti delle persone con SM.