Il Professor Battaglia, Presidente della FISM e Vice Presidente della MSIF, fa parte dell'advisory group che ha coordinato la più vasta indagine globale sulla sclerosi multipla. In questa intervista spiega la situazione italiana, soprattutto con riferimento all'accesso alle terapie, e al ruolo fondamentale dell'Associazione per le persone con SM

Per approfondire in chiave italiana alcuni spunti degli spunti di riflessione che emergono da ATLAS of MS 2013,la più grande indagine mondiale sulla sclerosi multipla, aggiornata nei numeri nel mondo presentata a ECTRIMS dalla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF), abbiamo interpellato il Presidente FISM Mario Alberto Battaglia, che è anche Vice Presidente della stessa MSIF e fa parte dell’Advisory Group (Gruppo Consultivo) che ha coordinato l’aggiornamento 2013 dell’Atlante della SM.

Professor Battaglia, secondo i dati ATLAS presentati oggi a ECTRIMS, l’Italia è tra i paesi meglio posizionati quanto alla somministrazione gratuita di farmaci che servono a modificare l’andamento di malattia. È proprio vero? La sclerosi multipla non è toccata dalla spending review?
«Certamente le aziende sanitarie stanno cercando di risparmiare sui propri costi: lo fanno, per esempio, sulla riabilitazione, sui servizi, sugli ausili. AISM ha ricevuto alcune segnalazioni anche rispetto all’erogazione dei farmaci o di Centri clinici SM sottoposti a tagli di budget. Ma il problema di fondo è un altro».

E quale sarebbe il problema determinante, in merito?
«Il vero problema è che la sclerosi multipla è una malattia per cui ogni anno si registrano nuovi casi. Di SM non si muore e, anzi, le persone con SM hanno oggi un’aspettativa di vita simile a quella di chi è sano. Poiché lo scopo della diagnosi precoce e delle terapie attualmente disponibili è proprio quello di bloccare lo sviluppo della malattia, quasi tutti i neodiagnosticati vengono indirizzati al trattamento terapeutico. Dunque, il budget per la cura della sclerosi multipla è destinato ogni anno ad aumentare. E non potrà mai essere tagliato, perché altrimenti si finirà con il non curare persone che ne hanno oltre che diritto anche bisogno, per non raggiungere una disabilità grave. Disabilità grave che, tra parentesi, richiederebbe negli anni successivi un sostegno pubblico ancora più costoso».

E allora, come la si mette con la spending review?
«Ci sono mille possibilità per tagliare spese non utili in campo sanitario. Ma sicuramente non si può tagliare la terapia che consente a chi ha una malattia cronica di stare meglio per molti anni».

Dunque come funziona in Italia l’erogazione dei farmaci innovativi, quelli che la medicina chiama ‘disease modifying’ e che intervengono a bloccare l’evoluzione della SM?
«Tutti i farmaci innovativi approvati dall’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) e poi da quella italiana (AIFA) devono essere resi disponibili gratuitamente alle persone cui vengono prescritti dal neurologo di riferimento».

E se una persona con SM chiama AISM e segnala che non le viene più erogata la terapia di cui ha bisogno?
«Ogni volta che arrivano segnalazioni precise e documentate, AISM interviene immediatamente scrivendo all’azienda sanitaria e/o alla Regione indicata dalla persona. Continueremo a raccogliere tutte le segnalazioni e anzi invitiamo tutte le persone con SM a segnalare ogni disservizio perché è dovere dell’Associazione, prima ancora che sua prassi consueta, intervenire a fianco della persona per garantire il diritto alla cura».

Ultima nota è per i farmaci sintomatici. Sono essenziali anche per le persone con forme progressive o gravi. Cosa succede per questi trattamenti?
«Alcuni sono prescritti a carico del Servizio Sanitario Nazionale, ma molti sono in fascia C, ossia interamente a carico del cittadino. Chi volesse o dovesse utilizzarli in base alle indicazioni del proprio medico di riferimento, dovrebbe pagarli di tasca propria. Questa è una situazione su cui l’Associazione continua a lavorare, rimarcando le necessità delle persone con SM in ogni sede opportuna, al Ministero, all’AIFA, presso le Regioni».

Giuseppe Gazzola