Nella foto: un'immagine della mostra Under Pressure Living with MS in Europe. Copyright: ©2011, Fernando Moleres.
La sclerosi multipla è una patologia complessa, cronica, degenerativa, con un evidente impatto sociale. Gli oneri assistenziali a carico delle famiglie nelle quali è presente una persona che ne è affetta sono molto elevati. Attualmente, tuttavia, ai bisogni delle persone con SM si risponde in gran parte del Paese con interventi frammentati, parcellizzati e dispersi in una quantità di articolazioni e servizi (Centri clinici per la SM, centri di riabilitazione, servizi di medicina legale, servizi di protesi ed ausili, servizi farmaceutici territoriali, servizi sociali del Comune, etc). Una corretta presa in carico globale della persona con SM si basa invece sull’esigenza di integrazione ed interazione tra ospedale e territorio, con la definizione di percorsi specifici che garantiscano continuità della cura, dell’assistenza e della centralità della persona.
In quest'ottica nascono i Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA), strumenti fondamentali per garantire alle persone con SM una presa in carico socio sanitaria globale e integrata da parte degli enti preposti.
Riteniamo questo un ambito per evidenziare ed affermare i diritti delle persone con SM, in particolare quelli legati alla salute. Per questo lavoriamo costantemente in tutto il territorio italiano nei confronti delle Istituzioni competenti per promuovere il pieno riconoscimento del percorso di presa in carico globale che metta realmente al centro la persone con sclerosi multipla.
Al tal fine abbiamo realizzato una proposta per un percorso di presa in carico integrata - scaricabile in fondo a questa pagina (in una forma più estesa e una più sintetica) - che può supportare gli enti competenti nella redazione di tali percorsi diagnostico terapeutici assistenziali.