«Io ho la sclerosi multipla e voglio lavorare. Voglio contribuire alla ricchezza sociale, civile, economica del mio Paese. Voglio avere spazi, tempi, opportunità adeguata per esprimere le mie capacità».

Lo ha detto Rachele Michelacci, Vice-Presidente Nazionale AISM alla presentazione dei risultati del “Progetto PRISMA -Prevenzione rischi, Reti collaborative, Inclusione lavorativa nella Sclerosi MultiplA”.

In un’epoca in cui si registrano le fughe dal lavoro o le prese di distanza dal mondo delle professioni da parte di tanti cittadini, le persone con sclerosi multipla e il mondo delle persone con disabilità vanno in controtendenza.

La stessa Rachele Michelacci spiega così le motivazioni profonde del desiderio di lavorare: «la disabilità è egocentrica, concentra l’attenzione su di sé. Per questo è decisivo riuscire a distogliere lo sguardo dalla disabilità, evitare di rifugiarsi in meccanismi di negazione e allontanamento e andare oltre la tendenza alla sottrazione, per immergersi in un’ottica additiva, per andare a vedere quante possibilità ancora ci sono di crescita e arricchimento, per rendere attuale diritto al lavoro inclusivo».

Lo stato delle cose e il Progetto PRISMA

Non è semplice.

Come certifica il Barometro 2023 della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2023, su 10 persone con sclerosi multipla non occupate 6 sono state escluse dal lavoro a causa della loro disabilità, il 34% perché il contesto non si adattava più alle necessità della persona e il 47% perché il peggiorare della sclerosi multipla non consentiva più di lavorare. E solo una persona su tre che lavorano si dichiara soddisfatta di quello che fa, si sente realizzata, coinvolta, valorizzata.

Proprio per costruire risposte di salute e lavoro valide per tutti, anche oltre la stessa sclerosi multipla, AISM, con INAIL, Istituto Nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro, Università di Genova – Dipartimento Scienze della Salute DISSAL e Ospedale Policlinico San Martino, Genova, ha “lavorato” tre anni al Progetto PRISMA.

«Un progetto “visionario” – ha detto Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Advocacy di AISM-: abbiamo voluto vedere insieme a partner qualificati le mille sfaccettature che, come un prisma, può avere il diritto a un lavoro inclusivo per le persone con sclerosi multipla e per l’intero mondo delle persone con disabilità, malattie croniche e ingravescenti e differenti condizioni di fragilità. Abbiamo studiato la letteratura scientifica sull’argomento, abbiamo realizzato delle nuove ricerche per identificare i fattori che incidono sul mantenimento del posto di lavoro, abbiamo ascoltato le persone con SM che lavorano, abbiamo compreso le aspettative della figura del medico competente per la formazione e il ruolo che può agire nel favorire i percorsi di lavoro dei lavoratori con SM, ci siamo lanciati alla ricerca di buone pratiche e cercato spunti di miglioramento per il futuro. Ognuno dei 5 diversi campi e obiettivi del progetto ha alimentato in modo circolare gli altri».

Una lunga storia con un futuro davanti

Il “Progetto PRISMA, come ha ricordato Benedetta Persechino, responsabile Laboratorio rischi psicosociali  e tutela lavoratori vulnerabili di INAIL- DiMEILA, che lo ha finanziato all’interno del Bando di Ricerca in Collaborazione 2019-2021 (BRIC – 2019 – ID24) è il frutto maturo di una storia quindicinale:

«Già nel 2008 – ha ricordato – noi di INAIL ci incontrammo con chi si occupava di SM e ci coinvolgemmo reciprocamente in un programma strategico del Ministero salute, poi chiuso nel 2013, per mettere a punto strumenti di protezione del lavoratori con disabilità e per il loro inserimento e reinserimento nei contesti lavorativi».

La sclerosi multipla – ha ricordato Persechino – è una condizione “esemplare” per chi vuole capire cosa succede nella vita di una persona con disabilità quando vuole lavorare: «la SM colpisce i giovani, riguarda le donne più degli uomini, in una nazione in cui le donne fanno più fatica degli uomini a trovare lavoro, dura tutta la vita e porta continui cambiamenti che vanno capiti e accompagnati, se si vuole che una persona continui a lavorare. Inoltre la SM è una condizione ad alta complessità: studiarla a fondo può generare risultati esportabili ad altre patologie. Dopo la pandemia – ha concluso – abbiamo capito ancora di più quanto sia urgente e decisiva la sinergia tra quella che l’Europa definisce la “strategia per la salute fisica e mentale e il benessere (SSL)” di tutti i lavoratori e le politiche in materia di sanità pubblica per evitare che la fragilità di un lavoratore si trasformi nuovamente in vulnerabilità».

Nella foto: Benedetta Persechino, responsabile Laboratorio rischi psicosociali  e tutela lavoratori vulnerabili di INAIL- DiMEILA

Cosa dice la letteratura scientifica (obiettivo 1)

Eravamo pressoché a zero ricerche fino all’inizio degli anni ’90, ma nell’ultimo quinquennio siamo arrivati a circa 150 studi su sclerosi multipla e lavoro. E l’Italia, da sola, ha prodotto circa il 7% degli studi realizzati: tutti gli Stati Uniti, che sono 52, valgono il 30%.

Nei 153 studi effettuati in 29 Paesi la prevalenza di disoccupazione è del 35,6% e il pensionamento anticipato è del 17,5%. Per fare un confronto, in Italia nel 2022 il tasso di disoccupazione in Italia era dell’8,2% e il tasso di disoccupazione giovanile (15-24 anni) era al 23,7%.

La buona notizia è che questo tasso sta diminuendo nel tempo e che le terapie oggi disponibili hanno un probabile effetto positivo anche rispetto alla possibilità di continuare a lavorare.

Un altro sguardo interessante è sugli studi legati ai cosiddetti “accomodamenti ragionevoli” ossia, come indica la normativa, “le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati che non impongono un onere sproporzionato o eccessivo adottati, ove ve ne sia necessità, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l'esercizio, su base di uguaglianza con gli altri” del diritto al lavoro.

Nel caso della SM, tra il 43 e il 56% delle persone con SM usa almeno un accomodamento ragionevole e, in generale, le persone con SM sono maggiormente soggette a questa necessità rispetto alla media dei lavoratori. Di contro, grazie a questo strumento aumentano le possibilità di continuare a lavorare in un contesto adatto, con una mansione adatta alle proprie condizioni di salute.

Un aspetto decisivo riguarda la paura di essere discriminati, la percezione di essere soggetti di “stigma sociale”: in 26 studi relativi a 10 mila partecipanti emerge che il 79,2% delle persone con SM hanno dichiarato di essersi sentite sottoposte a stigma. La paura di essere discriminati e perdere il lavoro è  il motivo principale della reticenza delle persone a rivelare la propria diagnosi o a descrivere i sintomi che affrontano in azienda, tanto ai colleghi e ai datori di lavoro quanto agli stessi medici competenti che hanno in carico la sorveglianza sanitaria e la tutela della salute e la prevenzione dei rischi e devono definire l’idoneità alla mansione per ciascun lavoratore.

Cosa dicono le persone (obiettivo 2)

Una parte decisamente interessante del percorso di ricerca del progetto PRISMA è collegata all’ascolto delle persone con SM.

Un’indagine qualitativa ha permesso di ‘ascoltare’ dieci persone con SM occupate in ruoli diversi (dall’insegnante all’operatore socio-sanitario, dall’operatore di call center alla persona impiegata in hotel, dall’impiegata al ricercatore).

Diversi gli aspetti che colpiscono e indicano percorsi per il futuro.

Anzitutto, per le persone con SM risulta determinante la relazione che si instaura con colleghi e responsabili: una relazione positiva permette alle persone anche di comunicare la propria diagnosi e i sintomi, nella consapevolezza che dichiarare di avere una patologia complessa non incide sulla possibilità di continuare normalmente la propria carriera.

Un secondo aspetto riguarda lo smart working: le persone con SM preferiscono per lo più operare in presenza, nella sede di lavoro, per interagire coi colleghi e non sentirsi escluse dal flusso quotidiano del lavoro. Quando, in tempo di pandemia, sono state messe forzatamente in smart working in quanto soggetti immunodepressi, avrebbero preferito essere spostate ad altra mansione o a seguire corsi di aggiornamento.

Un terzo aspetto di rilievo riguarda la conoscenza delle normative sugli accomodamenti ragionevoli: 9 persone su 10 o non li conoscevano o li hanno giudicati come “un compromesso, un qualcosa di negativo, un dover rinunciare a qualcosa di sé, uno strumento maggiormente a favore dell’azienda che della persona”.

Fa pensare anche l’immagine del “medico competente” che emerge. Le persone non lo riconoscono come una figura realmente competente su cosa significhi avere una diagnosi di SM e non ne hanno tanta fiducia: “… comunque è pagato dall’azienda e fa gli interessi del datore di lavoro più che i nostri e potrebbe ostacolare la nostra carriera e permanenza in azienda”.

Sulla conoscenza degli accomodamenti ragionevoli e del ruolo del medico competente urge probabilmente un cambio di passo proprio da parte delle persone con SM: conoscere i propri diritti in materia di accomodamenti ragionevoli e potersi affidare ragionevolmente ai compiti di tutela che il medico competente può svolgere è necessario, se si vuole continuare a lavorare ed essere soddisfatti di ciò che si fa.

background1">Infine, interrogate sugli aspetti che a loro avviso impattano di più nella possibilità di mantenere il posto di lavoro, le persone con SM hanno indicato la necessità di avere un supporto nella gestione familiare e nella gestione della fatica, il supporto dei colleghi nel capire difficoltà e coraggio della persona con SM che sceglie di lavorare e una crescita dell’accessibilità soprattutto nei mezzi di trasporto, perché spesso il vero ostacolo è … arrivare al lavoro prima ancora di quello che si dovrà fare.

Il Progetto PRISMA ha inoltre realizzato una ricerca “quantitativa”: 340 persone, di cui 96 non occupate e 244 occupate, hanno risposto a un questionario on line mirato da cui  è risultato che età avanzata, residenza al sud o nelle isole e alto livello di disabilità sono i fattori di maggior probabilità di essere disoccupati, mentre livelli alti di istruzione e contratto a tempo indeterminato risultano essere fattori protettivi.

Sul sotto-campione delle persone occupate è stato  usato uno specifico questionario (MS QJOB) per analizzare le difficoltà che le persone possono incontrare sul lavoro relative alla salute fisica, mentale e all’organizzazione del posto di lavoro. 

background1">La fatica è risultata essere associata a tutte le difficoltà lavorative analizzate; i disturbi dell'umore sono risultati associati alle difficoltà lavorative legate alla salute mentale; il livello di disabilità e la presenza di comorbilità ha avuto un impatto significativo sulle difficoltà legate alla salute.

Cosa dicono e potrebbero dire le banche dati disponibili (obiettivo 3)

Sempre all’interno del progetto PRISMA un nuovo studio di ricerca si è concentrato sull'integrazione dei dati provenienti da diverse fonti al fine di descrivere lo stato occupazionale delle persone con sclerosi multipla (SM) e identificare i fattori che influenzano l'uscita precoce dal lavoro (obiettivo 3)

Nello studio sono stati identificati tre potenziali database come fonti di dati: il Registro Italiano SM, che raccoglie informazioni cliniche e demografiche su oltre 80.000 persone con SM), un database dell'Istituto Nazionale Previdenza Sociale (INPS), che contiene dati previdenziali e assistenziali ma manca di informazioni cliniche e il software gestionale ARIEL utilizzato nei servizi di riabilitazione dell'AISM, che raccoglie dati clinici e riabilitativi, ma ha una copertura limitata.

Non è stato possibile effettuare un'analisi di collegamento tra i database a causa della mancanza di una chiave di unione unica tra il Registro Italiano SM e il database INPS. In conclusione, è emersa la necessità di acquisire informazioni sull'occupazione all'interno dei database clinici, come il Registro Italiano SM, al fine di condurre analisi volte a identificare i fattori che influenzano l'uscita precoce dal lavoro per le persone con SM.

Nel Progetto, inoltre, è prevista la possibilità di aggiornare l'analisi, altrettanto importante, delle diverse forme di contrattazione collettiva pubblicata da AISM già nel 2017.

Cosa dicono i medici competenti (obiettivo 4)

E i medici competenti, in tutto questo, cosa dicono? Come vivono il proprio ruolo in azienda?

Secondo la normativa vigente, ricordiamo, il medico competente è colui «che avendone titolo e requisiti professionali (definiti dall'art. 38 del D. lgs 81/08) collabora col datore di lavoro nella valutazione dei rischi di una azienda ed effettua la sorveglianza sanitaria dei lavoratori».

background1">220 medici competenti italiani hanno risposto a un questionario predisposto all’interno del Progetto PRISMA in cui emerge che il 91% ha valutato l’idoneità alla mansione di una persona con SM almeno 1 volta e che l’8,5% lo ha fatto più di 20 volte.

background1">Il 18% degli stessi medici, però, dichiara di avere una scarsa o mediocre conoscenza della SM e il 53% ritiene di avere una conoscenza sufficiente. Per il 53% è indispensabile avere approfondimenti specifici in tema di disabilità e lavoro.

Come ha spiegato il professor Guglielmo Dini (Università di Genova) «il medico competente è spesso l’unica figura sanitaria nel contesto lavorativo e, per essere realmente un facilitatore del diritto al lavoro delle persone con SM e, più ampiamente, dei lavoratori con disabilità o con differenti fragilità dovrà in futuro essere inserito nella rete interdisciplinare dei professionisti che curano la presa in carico della SM in Ospedale e nei territori: così potrà efficacemente garantire l’allineamento continuo tra idoneità alla mansione specifica – fine ultimo sorveglianza sanitaria – stato reale della malattia e condizioni della persona».

Per un’efficace integrazione delle competenze multiple necessarie, il Progetto PRISMA ha già messo a punto percorsi e strumenti formativi per i medici competenti, rintracciabili sul sito [www.smlavoro.it].

Le buone prassi (obiettivo 5)

Ci sono già prassi buone sugli accomodamenti ragionevoli e ci sono prassi che dobbiamo costruire con una nuova cultura condivisa tra persone, associazioni di rappresentanza, professionisti socio- sanitari, datori di lavoro, parti sindacali e contrattazioni collettive.

«Le buone prassi per l’inclusione – ha spiegato Paolo Bandiera – non sono un elenco di buone azioni non replicabili se non nel contesto in cui vengono messe in atto. Sono buone prassi quelle che prevedono un ruolo attivo della persona, che agiscono sull’ambiente fisico, sulle tecnologie e gli ausili disponibili ma anche su processi di lavoro. Sono quelle che si integrano con i percorsi di cura e salute e che impattano sull’organizzazione fino a coinvolgere molte persone e non solo alcuni specialisti. Sono sostenibili economicamente, socialmente, eticamente, in un tempo lungo e dal punto di vista dell’impatto che generano sull’intera comunità. Sono buone prassi quelle che sanno condizionare le norme, che consolidano conoscenze e competenze, evitando che ci sia una scarsa applicazione degli accomodamenti ragionevoli sul lavoro solo per difformità personali dei singoli medici.Come con i medici di medicina generale, dobbiamo creare meccanismi di raccordo e dare strumenti di sapere fruibile, che il medico possa immediatamente usare quanto entra in contatto con PcSM che chiede idoneità alla mansione. Buone prassi, infine, sono quelle che costruiscono modelli e li vanno a testare, come stiamo facendo con PRISMA e coi percorsi formativi predisposti con e per i medici competenti e con le Linee Guida all’Idoneità alla Mansione, con i protocolli condivisi con le Regioni e, di recente, con la “Mozione dei 30 cantieri” presentata a Camera e Senato il 31 maggio, nel quale chiediamo alle istituzioni di lavorare con noi nel diffondere la cultura e le competenze organizzative dell’accomodamento ragionevole, in tutti i contesti, non solo lavorativi».

Lavorare in rete è la strada del futuro

«La rete interdisciplinare., capace anche di ascoltare le misure di esito generate dalle stesse persone con SM sulla gestione dei propri sintomi invisibili e sulle condizioni favorenti l’occupazione, è la strada maestra che dobbiamo percorrere– ha concluso il professor Mario Battaglia, Presidente FISM -: più questa rete si  allargherà, più vi entreranno professionalità e sguardi diversi e complementari e più le persone con SM e con disabilità troveranno negli ambienti di lavoro un’attenzione dinamica alle loro mutevoli condizioni di salute e gli strumenti reali per continuare a lavorare e a vivere fino in fondo la vita che desiderano».

Nella foto: Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM

Sulla necessità di costruire un’efficace rete di collaborazioni e una reale contaminazione tra i diversi professionisti che prendono in carico la persona con SM ha concordato anche il dottor Claudio Gasperini, coordinatore del Gruppo di studio sulla SM della Società Italiana di Neurologia: «in questo modo il medico competente riuscirà non solo a tutelare la salute ma a mettere la persona in condizione di migliorare qualità di vita e preservare la dignità necessaria. Le persone con SM vogliono continuare a lavorare devono poterlo fare in un contesto che non sia troppo difficile e stancante, capace di riconoscere e tutelare anche il loro “sintomi fantasma”, quelli che non si vedono ma ci sono».