Mario Alberto Battaglia «La SM ha molti volti, è fondamentale rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con SM attraverso un percorso socio-sanitario unitario». La Regione Lazio ha annunciato la firma di un decreto sul Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le persone con SM. L’impegno di AISM in questo ambito

Oggi a Roma si è parlato della presa in carico delle persone con SM nella Regione Lazio. All’interno del convegno Sostenibilità e innovazione: la quadratura del cerchio è possibile? L’esempio della Sclerosi Multipla nella Regione Lazio, che si è svolto oggi – venerdì 14 novembre – è stata annunciata la firma del decreto riguardante il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per le persone con SM (PDTA) della Regione Lazio. In questo contesto è intervenuto anche il Professor Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

“La Sclerosi Multipla è una malattia dai molti volti, cronica, complessa, imprevedibile e con una molteplicità di sintomi. Si sviluppa con una forma ad attacchi e remissioni e con forme progressive, primaria e secondaria. Con essa si convive anche per decenni. Ma la persona vuole vivere la sua vita, oltre la malattia, vuole che i suoi diritti alla cura, al lavoro, all’inclusione sociale, abbiano una tutela dalle Istituzioni. Per questo è fondamentale rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con SM attraverso una presa in carico socio-sanitaria unitaria. Ad oggi, però, non esiste un processo strutturato e condiviso di presa in carico della persona con SM: le interazioni della rete di servizi e soggetti implicati sono fragili e non garantiscono l’indispensabile continuità tra ospedale e territorio”.

L’esigenza di prendere in esame e mettere a fuoco un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale specificatamente dedicato alle persone con sclerosi multipla, è legata quindi alla complessità della patologia e alle difficoltà del sistema socio-sanitario che vi ruota attorno.

Per essere veramente globale, la presa in carico deve rispettare e garantire principi come il coinvolgimento della persona stessa nei percorsi e nelle scelte che la riguardano; l’integrazione tra interventi sanitari e social; una valutazione unitaria della patologia sul territorio e non frammentata; la capacità di fornire risposte efficaci ai bisogni espressi e condivisi; un monitoraggio costante; la garanzia della tutela del diritto alla salute inteso come equità ed effettività nell’accesso alle prestazioni e servizi.

La proposta AISM per la costruzione di un modello PDTA regionale a vantaggio delle persone con SM prevede garanzie a sostegno e cura durante la fase della diagnosi, con la presa in carico in continuità tra ospedale e territorio, nella rete dei centri SM, quando si avvia l’accertamento della disabilità e nel percorso di riabilitazione necessario. «Le proposte che abbiamo elaborato e che proponiamo sono espressione dei bisogni delle persone con SM – continua il Professor Battaglia – ma non solo, riportano le esigenze di tutti gli attori del sistema che ruota intorno alla sclerosi multipla. Il PDTA può dare risposte concrete alle persone con SM, che affrontano una patologia complessa e un percorso frammentato, specificando il ruolo di ogni elemento e nodo della Rete».

Riteniamo questo un ambito fondamentale per evidenziare ed affermare i diritti delle persone con SM, in particolare quello alla salute. Per questo abbiamo elaborato documenti di approfondimento siamo attivi in tutto il territorio per promuovere il pieno riconoscimento del percorso di presa in carico globale della sclerosi multipla.