L’Istituto Besta di Milano in collaborazione con i ricercatori AISM ha portato allo sviluppo e alla validazione di un questionario per valutare le difficoltà lavorative dovute sia ai sintomi della SM che alle caratteristiche dell’ambiente lavorativo

Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Spagna Copyright: © 2011, Lurdes R. Basoli

Attualmente non ci sono validi strumenti per analizzare le difficoltà dovute all’attività lavorativa in persone con sclerosi multipla in relazione all’impatto della malattia e di fattori ambientali.

Questo lavoro - condotto dall'Istituto Besta in collaborazione con i ricercatori AISM - ha portato allo sviluppo e alla validazione del Multiple Sclerosis Questionnaire for Job Difficulties (MSQ-Job), un questionario per valutare la quantità e la gravità delle difficoltà legate all’attività lavorativa in persone con SM. Lo studio è stato finanziato dall’Istituto Nazionale per l’Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro-INAIL.

La sclerosi multipla (SM) colpisce persone giovani che stanno entrando nel mondo del lavoro e, in generale, le difficoltà incontrate sono per lo più attribuite ai sintomi della malattia, mentre non vengono considerate le caratteristiche del posto di lavoro. A causa della malattia molte persone con SM non lavorano (tasso di disoccupazione di circa il 60% per le persone con SM in età da lavoro), e tra le persone che lavorano il 24,5% ha dovuto ridurre le ore lavorative o cambiare tipo di lavoro. Alcuni studi indicano che le difficoltà riscontrate dalle persone con SM sul lavoro sono spesso dovute alla fatica, alla diminuzione di mobilità ed a problemi cognitivi; mentre il mondo del  lavoro spesso sottostima o trascura queste problematiche.

Gli autori di questo studio, sulla base dei dati pubblicati in letteratura, hanno sviluppato il questionario identificando una lista di argomenti principali che comprendeva fattori legati alla qualità della vita, noti per essere associati alle difficoltà lavorative, fattori che influenzano la disoccupazione nelle persone con SM, e che determinano cambiamenti dello stato lavorativo. Il gruppo di ricerca composto da neurologi, psicologi, e ricercatori dell’Associazione Italiana SM (AISM) grazie a complesse analisi statistiche è arrivato a definire una versione finale del questionario costituita da42 items. La validazione del MSQ-Job è stata condotta su 181 persone, di cui 110 donne, con diagnosi di SM recidivante remittente, secondariamente o primariamente progressiva. Le persone intervistate lavoravano o avevano perso il lavoro da meno di tre mesi.

«L’aspetto più innovativo di questo questionario risiede nella possibilità di misurare l’impatto sul lavoro, sia dei sintomi riportati dagli intervistasti sia delle caratteristiche del posto di lavoro, in un unico questionario. Ciò consentirà di valutare l’effetto sia degli interventi clinici, cioè farmacologici o riabilitativi, che quelli professionali effettuati nei luoghi di lavoro, come il cambiamento di mansioni o di riduzione di ore lavorate» ha commentato il dottor Alberto Raggi a nome di tutti gli autori.

Gli autori suggeriscono che, in studi futuri, questo questionario potrebbe essere molto importante se utilizzato per collegare la quantità e la gravità delle difficoltà lavorative ai costi indiretti della SM. 

Development and validation of the multiple sclerosis questionnaire for the evaluation of job difficulties (MSQ-Job).
Raggi A, Giovannetti AM, Schiavolin S, Confalonieri P, Brambilla L, Brenna G, Cortese F, Covelli V, Frangiamore R, Moscatelli M, Ponzio M, Torri Clerici V, Zaratin P, Mantegazza R, Leonardi M.  Acta Neurol Scand. 2015 Feb 18. doi: 10.1111/ane.12387. [Epub ahead of print]