La campagna "Treast me right" dell’Associazione SM del Regno Unito chiede un accesso giusto alle terapie per le persone con SM. Il sostegno dlele istituzioni e la pubblicazione di nuove linee guida

L’Associazione SM del Regno Unito ha lanciato la campagna Treat Me Right nel mese di aprile 2014 per richiedere il trattamento giusto al momento giusto per le persone con SM nel Regno Unito. A seguito di un sondaggio di oltre 10.000 persone con SM a fine 2012, l’Associazione SM inglese ha riscontrato che c'era uno scarso accesso ad informazioni adeguate sulle opzioni di trattamento, operatori sanitari e farmaci per la SM. Questo ha indicato che migliaia di persone con SM non hanno le cure di cui hanno bisogno.

L'indagine ha rilevato che nel Regno Unito sei persone con SM su dieci non assumono medicine che possono modificare il decorso della malattia, pur avendo i requisiti per accedere a questi trattamenti, mentre una persona su cinque non è andata dal suo neurologo negli ultimi 12 mesi. L'attività di promozione della campagna nazionale, regionale e locale, gestita con e per le persone con SM, un sito web dedicato e campagne di media e social media concordate, hanno contribuito a raggiungere il pubblico e i decisori politici.

Dal lancio della campagna Treat Me Right più di 200 politici del Regno Unito hanno assicurato il loro sostegno. Ci sono stati anche più di 130 articoli di copertura mediatica che hanno raggiunto il 43 per cento degli adulti britannici, e l’Associazione SM ha raggiunto migliaia di persone attraverso i social media. Quest'anno, la campagna ha chiesto notevoli cambiamenti delle linee guida per la SM al NICE (Institute of Health and Care Excellence).
La copertura mediatica e la pressione da parte della comunità SM ha fatto sì che il NICE riconoscesse l’Associazione SM come un influenzatore chiave e ha lavorato con l’Associazione stessa su un podcast per un giornale nazionale incentrato sulla cura della SM - la prima volta che l'Istituto ha intrapreso un azione del genere in tutta la sua storia.

Le linee guida finali, pubblicate nel mese di ottobre 2014, comprendono una serie di raccomandazioni dell’Associazione SM, compresa la necessità di controlli annuali per tutte le persone con SM. Inoltre, le linee guida hanno anche bloccato l'accesso a due trattamenti per la sclerosi multipla progressiva, Sativex e Fampyra, sulla base di una mancanza di dati sul costo-efficacia dei trattamenti. La campagna Treat Me Right vuole mantenere una pressione costante sul NICE che deve condurre una valutazione più approfondita per garantire che le persone con SM nel Regno Unito abbiano accesso ai trattamenti giusti per loro al momento giusto.

Fonte: MSIF