Le persone con SM vivono un costante senso di allerta, che può provocare ansia e altri sintomi psicologici. Trovare una modialitò di convivenza con questa condizione, però, è possibile e necessario

«Sapere che non è possibile sapere» è una delle prime informazioni che viene data a una persona con sclerosi multipla, ma è anche un dato molto difficile da gestire da un punto di vista psicologico. La nostra natura ci porta infatti a cercare di limitare l’incertezza e l’imprevedibilità, per evitare di vivere in uno stato di costante allerta per qualcosa che potrebbe succedere. Si tratta di un meccanismo istintivo che l’uomo adotta nella quotidianità per risparmiare energie.

Per esempio, pur sapendo che la probabilità di avere un incidente stradale è molto alta, raramente le persone sono in allerta quando escono per strada. Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, questo aspetto legato all’incertezza quotidiana diventa più concreto perché convivere con la SM implica convivere con l’imprevedibilità del suo manifestarsi, una condizione che può aumentare il carico di stress. In questo senso, è stato anche ipotizzato che lo stress possa costituire un fattore scatenante le ricadute: alla base di questa ipotesi ci sono alcune riflessioni sulla correlazione tra corpo e psiche e sull’influenza che ha lo stress nella sintesi di un ormone (cortisolo) che interagisce con il sistema immunitario ma i numerosi studi condotti sull’argomento non hanno dimostrato una specifica correlazione. Per questo motivo, se da un lato è importante ridurre lo stress cronico una quota di stress nella vita di tutti giorni non è neanche da evitare perché un organismo sottoposto fisiologicamente a stress mette in atto una serie di meccanismi di adattamento che possono diventare utili.

La SM può comunque determinare una condizione di stress aggiuntivo alle persone che ne sono affette, sia per le caratteristiche della malattia, come l’incertezza e l’imprevedibilità del decorso, sia per la presenza di alcuni sintomi come problemi di mobilità, fatica, disturbi cognitivi. Frequentemente una ricaduta si accompagna a una condizione di ansia, in quanto non solo la ricaduta richiama all’imprevedibilità della malattia e compare una sofferenza fisica, ma non si ha neppure la certezza di quale sarà l’esito della poussé (ricaduta). Le persone si chiedono quando si rimetteranno, se i sintomi scompariranno o a quale nuova condizione di vita dovranno adattarsi. Molte persone con SM riferiscono come uno degli aspetti più complessi da gestire durante una ricaduta sia proprio l’ansia. È stato dimostrato che il livello d’ansia nelle persone con SM sia correlato al numero di ricadute e non alla durata della malattia o al tipo di sintomi. A lungo andare può però accadere che un’elevata frequenza di ricadute non determini più ansia, poiché in qualche modo si è comunque preparati alla comparsa di una ricaduta, ma produca una risposta depressiva, poiché si sente di avere uno scarso controllo sugli eventi della propria vita.

Le persone con SM quindi potrebbero non essere psicologicamente preparate al manifestarsi di una ricaduta e può anche capitare che, pur sapendo di avere la sclerosi multipla, si rendano di fatto conto della loro condizione solo dopo una poussé. In quest’ultimo caso, chi all’inizio pensava di aver accettato la malattia può trovarsi a vivere quello che viene definito un percorso di elaborazione della diagnosi, anche a distanza di molti anni dalla stessa. I sentimenti sperimentati più spesso in concomitanza di una ricaduta sono la confusione, il disorientamento, la rabbia o la tristezza. Questo perché la ricaduta è percepita come un cambiamento rilevante, caratterizzato dal vissuto di una perdita e da una modificazione a livello fisico o psicologico.

Le ricadute, temute o reali, inducono le persone a confrontarsi non solo con l’imprevisto, ma anche con il limite, inteso come sofferenza fisica, come riduzione delle proprie capacità, come ostacolo nella realizzazione dei propri progetti. In questo senso le ricadute possono minare il «senso di autoefficacia» personale intendendo, con questo termine, la consapevolezza di avere risorse, esperienze e conoscenze che permettono di raggiungere determinati obiettivi. Questa consapevolezza è fondamentale per il senso di benessere individuale, poiché indica quanto le persone sentono di poter influire sugli eventi della vita per raggiungere obiettivi per loro significativi. Che sia possibile trovare una modalità di convivere con le ricadute lo dimostra il fatto che la maggioranza delle persone con sclerosi multipla man tiene uno stile di vita soddisfacente, lavora, studia, si prende cura dei figli e si dedica ai propri hobby.

Suggerimenti per tenere a bada l'ansia
La componente psicologica di una ricaduta è un fattore cruciale e va presa in considerazione per aiutare le
persone a stare meglio, ma cosa si può fare? Ecco alcuni suggerimenti:

• conoscere la malattia, i sintomi e le ricadute è molto importante per limitare il senso di incertezza e l’ansia correlata. Questa conoscenza deve comprendere informazioni generali sulla sclerosi multipla e sulle modalità in cui la malattia si manifesta nel singolo caso;

• avere un rapporto di fiducia e di stima con i membri dell’équipe curante, in particolare con il neurologo di riferimento o con l’infermiere dedicato alla SM, fa sì che anche nelle situazioni di difficoltà ci sia sempre un punto di riferimento,
qualcuno a cui rivolgersi;

• apprendere tecniche di rilassamento, come il training autogeno, o individuare attività che soggettivamente rilassano e distendono (per esempio ascoltare musica, fare yoga) può aiutare a contenere emozioni spiacevoli;

• prevedere le difficoltà che potrebbero conseguire a una ricaduta e predisporre soluzioni in anticipo può
ridurre i problemi futuri. Per esempio, si può cercare di organizzare le attività quotidiane individuando una o più persone che possono essere coinvolte nel loro svolgimento;

• non esitare a rivolgersi a professionisti qualora le conseguenze emotive di una ricaduta siano troppo forti o non regrediscano.

Le Sezioni provinciali AISM o il Centro clinico di riferimento per la SM dove si è seguiti possono essere il punto di riferimento per individuare gli psicologi con una conoscenza specifica della sclerosi multipla.

(tratto dall'inserto di approfondimento di SM Italia 2/2007, scaricabile dal link in fondo a questa pagina)

Ultimo aggiornamento ottobre 2015