«È istituito il “Registro regionale Sclerosi multipla” della Regione siciliana. […] È istituito l’Osservatorio regionale per la Sclerosi multipla».

La Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana n° 34 del 19 luglio 2019, pubblicando il Decreto 21 giugno 2019 dell’Assessorato della Salute, ha sancito la nascita di due strumenti essenziali per le politiche socio-sanitari e i diritti delle persone con sclerosi multipla.

«Un passo avanti importante – evidenzia Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM - che porta a  compimento il percorso iniziato con l’intesa siglata da AISM e Regione Sicilia nel 2017. Registro e Osservatorio rispondono concretamente alle richieste dell’Associazione alle Istituzioni per il 2019/2020, presentate sul Barometro della SM 2019, ossia di attivare Registri Regionali della Sclerosi Multipla in raccordo con un Registro nazionale e con il Progetto di ricerca scientifica del Registro Italiano Sclerosi Multipla (promosso da AISM e la sua Fondazione) di cui fanno parte i Centri Sclerosi Multipla di riferimento del Servizio Sanitario della Sicilia. Il Registro di patologia ha chiare finalità di governo e programmazione sanitaria, mentre il nuovo Osservatorio, di cui AISM sarà parte integrante, permetterà di coordinare concretamente l’attuazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) regionale della SM, di monitorarne i livelli di attuazione e l’impatto reale sulla vita delle persone. Si tratta di due provvedimenti coordinati e complementari che nascono dalla capacità di visione e di programmazione messa in campo dall’Agenda della Sclerosi Multipla 2020. Condivisa dalle persone con SM e da tutti gli stakeholder di riferimento mira a garantire un’attenzione specifica alla sclerosi multipla all’interno delle politiche sanitarie e sociali di tutti i territori. Si tratta, adesso, di dare piena operatività a questi strumenti a partire, per il Registro regionale, dalla definizione e implementazione dei diversi aspetti tecnico-applicativi».

Come ha evidenziato l’Assessore Regionale alla Salute, Ruggero Razza, si tratta di un percorso che istituzioni, associazione e persone con SM dovranno condividere nel prossimo futuro: «Il Registro sulla sclerosi multipla e l'Osservatorio rendono permanente l’attività di monitoraggio in tutta la Sicilia. Permetteranno di avere piena contezza di ciò che funziona e di quello che merita di essere migliorato, ma soprattutto si avrà più chiara la dimensione della realtà della SM. Sapere di essere stati tra i primi in Italia a istituire questi due strumenti è un dato che premia l'azione svolta in sinergia con le associazioni. Ma abbiamo la consapevolezza che la strada da percorrere è ancora lunga. Noi faremo la nostra parte».

Angelo La Via, Presidente Coordinamento Regionale AISM Sicilia, conferma e rilancia: «dalla Regione ci attendiamo segnali concreti sulla sclerosi multipla e questo sicuramente lo è. La Regione Siciliana è stata una delle prime a dotarsi di un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) e adesso si dota di uno strumento fondamentale per le oltre 9 mila persone con sclerosi multipla della nostra isola: AISM e la Regione lavorano in sinergia per cambiare la realtà della malattia e loro qualità di vita delle persone».

Il percorso sui Registri di patologia e sugli Osservatori Regionali è ampio e si gioca in tutta la nazione: «come evidenzia il Barometro della Sclerosi Multipla 2019 - ricorda Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM - è già prevista in altre sette Regioni l’istituzione del registro regionale della SM integrato con il Registro Italiano SM con finalità di ricerca scientifica. Tutte le persone con SM d’Italia hanno diritto a politiche socio-sanitarie che impattino positivamente sulla loro vita e AISM, l’Associazione delle persone con SM, è sempre al lavoro per arrivare a garantire a ciascuno le risposte necessarie a una vita di qualità».