Abbiamo finanziato la ricerca, progettato attività dedicate alle persone con SM, organizzato grandi eventi di piazza, sperimentato nuovi percorsi di informazione, affermato i nostri diritti presso le istituzioni. Possiamo continuare a falro solo la tua fiducia e il tuo entusiamo. Diventa socio!

Questo articolo compare in SM Italia 1/2014. Guarda il numero completo della rivista

Ogni anno in AISM nascono nuovi progetti, molti crescono e altri si completano. Realizzarli tutti all’inizio può sembrare impossibile, ma poi con impegno e collaborazione – non senza fatica – prendono forma. Passati 12 mesi, si guarda indietro, soddisfatti di ciò che si è riusciti a fare e pronti a prendere le redini e avviare nuovi progetti. Nel 2013, grazie a tutti voi, alla vicinanza e al sostegno, abbiamo raggiunto insieme traguardi ambiziosi.

Abbiamo continuato a finanziare la ricerca scientifica, unica via da cui potrà arrivare una cura risolutiva per la SM. Dopo 4 anni abbiamo concluso un complesso programma di ricerca in sanità pubblica e riabilitazione, che fotografa la situazione del Paese e permetterà di strutturare trattamenti sempre più personalizzati per le persone con sclerosi multipla. Nel corso dell’anno sono proseguiti, e non si fermeranno, progetti internazionali molto ambiziosi: tra essi spiccano la ricerca MESEMS, che sperimenta per la prima volta le staminali mesenchimali sull’uomo, e l’alleanza internazionale Progressive MS Alliance per individuare cure e trattamenti per le forme progressive di SM (a settembre è partito il primo bando di ricerca internazionale del valore di 1.125.000 euro). Un grande sforzo collettivo, sia in termini di risorse sia di talenti, è la SM pediatrica: AISM continua a lavorare in squadra con le Associazioni SM di tutto il mondo per sviluppare un approccio coordinato alla ricerca e creare una rete di  assistenza per i bambini con SM e le loro famiglie e, in parallelo, ha avviato una collaborazione con le principali società scientifiche italiane di neuropediatri, pediatri e neuropsichiatri infantili. Il bando di ricerca FISM è stato finanziato con 3 milioni di euro per sostenere progetti di ricerca di eccellenza e ricercatori di talento.

Abbiamo progettato nuove attività dedicate alle persone con SM e ai familiari. È proseguito l’impegno a fianco dei giovani con incontri dedicati, e delle donne, con la pubblicazione di una guida per la maternità e l’apertura di un nuovo canale di comunicazione e confronto. Tra le novità del 2013 nell’ambito del Progetto famiglia ci saranno progetti dedicati ai caregiver, coloro che si prendono cura di una persona con SM.

Tutta la Rete associativa, dai volontari delle Sezioni agli operatori dei Centri AISM sino ai professionisti che affiancano l’Associazione, ha collaborato a nuovi percorsi e progetti: nel 2013 sono stati avviati gli Sportelli informativi e di orientamento all’interno delle Sezioni; i Servizi riabilitativi AISM hanno adottato nuove tecnologie e ampliato l’offerta delle prestazioni; nei Centri socio-assistenziali sono stati sperimentati nuovi modelli di assistenza domiciliare e tecnologie innovative. La Rete associativa si è rafforzata con la creazione di nuovi Coordinamenti regionali.

Con i grandi eventi di raccolta fondi La Mela di AISM e La Gardenia di AISM l’Associazione ha dimostrato tutta la sua forza portando in piazza migliaia di persone con SM, testimonial, aziende e associazioni partner. AISM continuerà a lavorare in questa direzione consolidando le alleanze e costruendone di nuove: il lavoro di squadra fa la differenza non solo per raccogliere risorse ma per diffondere la conoscenza della SM e sensibilizzare i cittadini su temi importanti come per esempio i lasciti testamentari.

Nella comunicazione e nell’informazione si sono sperimentati nuovi percorsi con progetti multimediali e coinvolgenti, senza rinunciare alla qualità dei contenuti: la comunicazione digitale di AISM attraverso blog, campagne online, social media è stata premiata con due importanti riconoscimenti nazionali. Le numerose iniziative promosse da AISM non sono passate inosservate, attirando l’attenzione di pubblico e media. Tra esse la mostra fotografica ‘Under Pressure’, allestita a Milano, Roma e Genova, che racconta con scatti d’autore le differenze tra Paesi europei in tema di uguaglianza, diritti e opportunità per le persone con SM.

In tema di rappresentanza e affermazione dei diritti il 2013 è stato un anno importante soprattutto per il lavoro di confronto continuo e ampio con le istituzioni a livello nazionale e regionale per sostenere impegni concreti sui temi  fondamentali per le persone con SM: politiche di welfare, modelli di presa in carico, cura e assistenza, lavoro e occupazione, impiego dei fondi per la non autosufficienza a favore di persone con SM gravi e non, accesso ai farmaci, rete dei centri di riferimento per la SM, continuità di servizi e interventi tra ospedale e territorio. Per far questo AISM ha attivato e partecipato a tavoli di lavoro dedicati alla SM su temi quali occupazione e disabilità, idoneità alla mansione ai fini del mantenimento del lavoro, introduzione nei contratti collettivi di disposizioni di flessibilità per persone con malattie gravi e SM. L’AISM, inoltre, ha sviluppato un impegno crescente nell’empowerment delle persone con SM pubblicando nuove guide di approccio ai diritti e ha sostenuto e preso in carico specifici casi pilota relativi a revoca dell’indennità di accompagnamento e stato di handicap grave.

Se nel 2013 siamo riusciti a ottenere grandi risultati é grazie a voi che ci sostenete giorno dopo giorno. È grazie alla vostra fiducia e al vostro entusiasmo che riusciamo a guardare sempre oltre e a immaginare ciò che ci sarà domani. Restate con noi anche quest’anno: il primo passo di partecipazione è il rinnovo della tessera Socio.

Questo articolo compare in SM Italia 1/2014. Guarda il numero completo della rivista!