La Piattaforma Europea per la Sclerosi Multipla (EMSP) rappresenta da più di vent’anni, insieme ai Paesi membri, gli interessi delle persone che convivono con la SM. Sebbene negli ultimi anni siano stati realizzati molti progetti e attività, e si siano registrati progressi concreti nelle politiche - compresa una risoluzione del Parlamento europeo sul Codice europeo di autodisciplina del 2003, il cui aggiornamento viene presentato in questi giorni a Dublino -, la situazione delle persone con SM in Europa resta difficile. Raccogliendo dati in 23 Paesi, il Barometro 2013 sulla SM mostra come, purtroppo, il trattamento della SM proceda ancora “a due velocità”, con evidenti discrepanze di opportunità e accesso ai trattamenti fra nazioni.

La possibilità di ricevere trattamenti e cure varia in modo sostanziale in tutta Europa. Secondo i dati raccolti dal Barometro, l’accesso a farmaci disease-modifying (modificanti il decorso della malattia), oscilla tra lo 0% e il 70%. L’Italia è in questo campo uno dei  paesi con il rating più alto; altrove, come Polonia e Bielorussia, lo stesso diritto è sempre più messo in discussione. La durata del trattamento dei sintomi è limitata in nazioni come Irlanda e Romania; alcune nazioni non hanno cliniche riabilitative specializzate o il loro numero non è adeguato per i bisogni dei pazienti con la SM.

La sclerosi multipla è una delle malattie del sistema nervoso centrale più comuni, ma se ne sa ancora troppo poco. Su questo sfondo emerge la carenza di fondi pubblici per la ricerca: solo 12 nazioni su 23 ricevono fondi pubblici per la ricerca sulla SM.

Oltre alla mancanza di terapie e cure appropriate, il Barometro della SM mostra che le persone con la SM affrontano sfide giornaliere nel lavoro, per mantenerlo e per avere un reddito adeguato. Sebbene le persone con disabilità abbiano il diritto legale di mantenere il lavoro in tutte le nazioni europee, la mancanza dell’adeguamento dei luoghi di lavoro e dell’introduzione di pratiche flessibili rappresenta una barriera significativa al mantenimento del posto di lavoro per le persone con SM. In Polonia, Portogallo e Svizzera non esistono politiche di flessibilità sul lavoro da applicare nel caso di persone con disabilità.

Politiche nazionali rilevanti sono necessarie perché le persone con sclerosi multipla siano indipendenti e possano partecipare a una vita attiva con le loro famiglie e nelle loro comunità.