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06/05/2013

Under Pressure - storia di un reportage

 

Fra la fine del 2011 e l’inizio del 2012 cinque fotografi di fama internazionale (Walter Astrada, Lurdes R. Basolí, Max Braun, Fernando Moleres, Carlos Spottorno) hanno incontrato persone con la sclerosi multipla in 12 diverse nazioni europee, immortalando le loro storie con la macchina fotografica ma anche con conversazioni e interviste. Ogni fotografo ha passato fino a dieci giorni in ogni nazione per conoscere le persone, incontrare le loro famiglie, gli assistenti sociali e capire che cosa significa vivere con la sclerosi multipla in luoghi diversi come Bucarest, Siviglia e Berlino.

 

Un selezione di queste foto è stata esposta nella sede del Parlamento Europeo nell’aprile del 2012 a Bruxelles. A seguito di questa esposizione il Parlamento, in una dichiarazione del 13 settembre 2012, si è impegnato ad affrontare il problema dell’SM in Europa.

 

Le foto mostrano anche l’importanza di altri fattori come le politiche sociali e del lavoro e il modo in cui vengono gestite, in contesti molto diversi da una nazione all’altra. Illustrano l’impatto della crisi economica sulla situazione delle persone con SM in alcuni paesi membri dell’Unione. Come nel caso della SM, il rischio reale di qualsiasi crisi economica può essere irreversibile, cioè quello che viene perso può non essere mai più recuperato: «In alcuni paesi le persone con SM diventano più disabili e più in fretta, a causa della mancanza di un supporto adeguato e a rimborsi insufficienti. D’altra parte, in altri paesi, abbiamo osservato strutture che sostengono le persone nel vivere la vita, non semplicemente sopravvivere. Rallentare la progressione della disabilità – spiega il Presidente dell’EMSP John Golding -  è la chiave per permettere alle persone con SM di vivere una vita piena e indipendente, e dare il proprio contributo alla società».

 

I ritratti individuali del reportage sono accompagnati da informazioni sui rispettivi paesi che danno un’idea della situazione collettiva della SM in ciascuna nazione. La ricerca dimostra infatti l’inestricabile legame tra il paese di residenza e le opportunità personali e professionali per le persone con SM.

 

L’accesso ai farmaci e ai percorsi di riabilitazione sono fattori che incidono profondamente sull’esperienza delle persone. Ci sono evidenze scientifiche che dimostrano il ruolo svolto dai trattamenti nel rallentare, anche di molti anni, la progressione della malattia, ma l’accesso a tali trattamenti non è garantito in egual misura a tutti i cittadini europei con SM.