Quest'anno in occasione de La Gardenia dell’AISM, per le tante donne che ogni giorno lottano e vivono fino in fondo la propria vita oltre la SM, a fianco della sensibilizzazione per sostenere la ricerca sulla SM, abbiamo cercato alcune delle ricercatrici che collaborano con AISM per farci raccontare con semplicità quanto è importante la ricerca nel loro essere persone e donne. E per capire come e quanto la ricerca delle donne ricercatrici dell’AISM possa cambiare la vita di tante altre persone, donne e uomini, senza distinzioni. Perché se la ricerca è donna, allora è generosa con tutti, aperta a generare vita nuova senza distinzioni né confini di genere, età o nazione.

Alessandra Solari, medico neurologo, dirigente presso l’Istituto Neurologico C. Besta di Milano, svolge attività di ricerca in epidemiologia clinica. Dal 2008 fa parte del Comitato Scientifico della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Membro del  Comitato Esecutivo del RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis - European Network for Best Practice and Research), fa parte del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di Neurologia (SIN). Le sue principali aree di interesse sono relative alla validazione di questionari ed altri strumenti di misura ‘centrati sul paziente’, in particolare le scale di qualità di vita associata alla salute [QVS]. Ed è proprio sulla «qualità possibile» della vita delle donne con SM che l’abbiamo interpellata.

Dottoressa Solari, la sua attività di ricercatrice la porta a qualche particolare coinvolgimento nel mondo delle donne con SM?

«Negli ultimi anni mi sono immersa, da ricercatrice, nel mondo unico delle donne che, anche con la SM, vogliono scegliere con libertà se diventare madri e come esserlo».

Può raccontarci uno dei progetti cui si dedica?

«Uno dei progetti cui sto lavorando si chiama «Motherhood Choice». Partendo da un booklet realizzato in Australia per orientare sulla «scelta di gravidanza» (il termine tecnico di questi strumenti è quello di ausili decisionali), lo abbiamo tradotto e sottoposto a 55 donne con SM e 44 professionisti dedicati alla malattia perché ne valutassero l’utilità attraverso un questionario. Successivamente circa 20 donne si sono confrontate sull'opuscolo in tre gruppi di discussione, uno in ciascuna area geografica della penisola».

Cosa avete evidenziato?

«Avere uno strumento fruibile con tutte le informazioni utili consente alla donna di prendere la propria decisione in modo più consapevole e meno conflittuale rispetto a quelle che non hanno consultato il booklet. E questo vale in entrambe le direzioni, sia per coloro che decidono di generare un figlio come chi sceglie di non averne. Le donne italiane con SM si sono dimostrate particolarmente sensibili anche alla possibilità dell’adozione».

C’è un tratto comune i desideri delle donne che va conoscendo per lavoro e quelli che l’hanno spinta a fare ricerca scientifica?

«Gli incontri che ho vissuto hanno interrogato anche me, la mia stessa vita di ricercatrice. Per la prima volta mi sono chiesta perché sono diventata ricercatrice sulla sclerosi multipla. E mi sono detta che essere medico e ricercatore donna costituisce, soprattutto in Italia, una sfida ed una complessità, perché il soffitto di vetro da abbattere è tuttora piuttosto solido».

E in questo sente sintonia con le donne che hanno la SM?

«Certo, «sfida» e «complessità» sono termini quanto mai appropriati per raccontare cosa sia oggi la sclerosi multipla per una donna. Da ricercatrice donna avverto di condividere questo orizzonte di significato con ogni donna che cerca una via d’uscita dalla sclerosi multipla. E tutto ciò mi regala una ragione in più per impegnarmi a trovare tutte le risposte che servono perché una donna possa vivere oltre la sclerosi multipla».

Giuseppe Gazzola

Dal 25 febbraio al 10 marzo 2013 è possibile inviare un SMS al 45509 per vincere la insieme la sclerosi multipla. Inviando l'SMS si donano 2 euro da cellulare personale TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca. La donazione sarà di 2 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT oppure di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.
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