Recentemente sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Multiple Sclerosis due studi mirati a migliorare la conoscenza della malattia in persone con nuova diagnosi di SM.

La SM è tra le più comuni malattie demielinizzanti e negli ultimi anni i criteri diagnostici sono stati più volte rivisti e aggiornati per rendere possibile una diagnosi sempre più precoce, anche con lo scopo di considerare tempestivamente le terapie specifiche.
Questi cambiamenti tuttavia non sono stati accompagnati da un miglioramento dell’informazione che viene fornita alle persone a cui viene diagnosticata la malattia.

Entrambi gli studi (uno dei quali, SIMS-Trial, finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) sono stati condotti dalla dottoressa A. Solari e dal dottor A. Giordano della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta di Milano, dalla dottoressa M. Messmer Uccelli del Dipartimento del Servizio di Salute e Ricerca dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), e dal prof. R. D'Alessandro della Clinica Neurologica dell’Università di Bologna. Hanno inoltre partecipato cinque Centri SM Italiani (San Raffaele e Fondazione Besta di Milano, Cliniche Neurologiche di Parma, Chieti e Bari), ed il gruppo GERONIMUS (Gruppo Emiliano-Romagnolo Neurologi In Multiple Sclerosis).

L’obbiettivo della pubblicazione “Development and validation of a patient self-assessed questionnaire on satisfaction with communication of the multiple sclerosis diagnosis” è stato quello di sviluppare e validare clinicamente un questionario autosomministrato per valutare la qualità della comunicazione della diagnosi di SM. Un gruppo di esperti ha messo a punto una prima versione del questionario “Comunicazione medico paziente nella Sclerosi Multipla” (COSM) sulla base di tre fonti: un questionario che valuta la qualità della relazione medico-paziente, una revisione dei dati presenti in letteratura e colloqui individuali con persone ricoverate in ambito neurologico per accertamenti diagnostici.

È seguita la “validazione clinica” del questionario, che prevede una serie di passaggi e verifiche successive in gruppi di persone con SM con diverse caratteristiche. Il COSM è stato valutato preliminarmente da 7 e, successivamente, da 80 persone con diagnosi recente di SM. Dopo questa prima fase, il questionario è stato rivisto in alcune sue parti (COSM-R). Il COSM-R è stato valutato preliminarmente da 5, quindi da 115 persone con SM, ed infine, è stato impiegato nell’ambito del SIMS-Trial. Gli autori concludono che il questionario COSM-R fornisce una valutazione attendibile delle esperienze delle persone con SM relative al momento della comunicazione della diagnosi ed al periodo immediatamente successivo. Lo strumento può essere utilizzato per la valutazione della qualità dell’assistenza e per identificarne le criticità. Gli autori inoltre suggeriscono la necessità di disporre di strumenti simili per poter valutare la qualità dell’assistenza fin dalla diagnosi delle sindromi clinicamente isolate (CIS).

L’obbiettivo del secondo lavoro “An information aid for newly diagnosed multiple sclerosis patients improves disease knowledge and satisfaction with care” è stato quello di valutare l’efficacia di un ausilio informativo per le persone con nuova diagnosi di SM.

Hanno partecipato allo studio 120 pazienti neodiagnosticati, afferiti a 5 centri italiani: A 60 di essi è stata comunicata la diagnosi di SM secondo la pratica corrente presso il centro (gruppo di controllo), mentre i rimanenti (gruppo sperimentale) hanno inoltre ricevuto un ausilio informativo (colloquio individuale con un medico e navigazione del CD “Sapere Migliora”, e consegna del libretto di auto-consultazione). Il gruppo sperimentale ha riportato una conoscenza della SM ed una soddisfazione significativamente maggiori rispetto ai controlli, sia ad uno che a sei mesi dalla comunicazione della diagnosi. Inoltre, l’ausilio informativo è risultato sicuro, poiché l’aver ricevuto ulteriori informazioni non ha generato ansia.

Bibliografia

Development and validation of a patient self-assessed questionnaire on satisfaction with communication of the multiple sclerosis diagnosis. Solari A, Mattarozzi K, Vignatelli L, Giordano A, Russo P, Messmer Uccelli M, D'Alessandro R, on behalf of the SIMS-Trial Group and of the GERONIMUS Group. Mult Scler. 2010 Sep 2. [Epub ahead of print]

An information aid for newly diagnosed multiple sclerosis patients improves disease knowledge and satisfaction with care. Solari A, Martinelli V, Trojano M, Lugaresi A, Granella F, Giordano A, Messmer Uccelli M, D'Alessandro R, Pucci E, Confalonieri P, Borreani C, on behalf of the SIMS-Trial group. Mult Scler. 2010 Sep 21. [Epub ahead of print] .