Nella giornata conclusiva del Congresso FISM erano presenti tutti gli attori coinvolti nella sclerosi multipla. Ecco i punti principali emersi durante la giornata

Nella foto: da sinistra in piedi Paola Bandiera, Direttore Affari Generali AISM, seduti, Mario Trabucco Aurilio, Coordinamento Generale Medico-Legale INPS; Francesco Mennini (CEIS - Economic Evaluation and HTA (EETHA)- Università di Tor Vergata, Roma), Maurizio Del Conte, Presidente ANPAL, Agenzia Nazionale Politiche Attive Lavoro; Ketty Vaccaro, Censis; Silvia Arcà, Direttore Ufficio LEA, Assistenza territoriale e socio-sanitaria Ministero Salute; On. Donata Lenzi, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati; Gianluigi Mancardi, Presidente eletto SIN; Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM; Gaetano Guglielmi, Direttore Ufficio rete IRCSS e ricerca corrente, Ministero della Salute.

«Ci sono due scelte per vivere: accettare le condizioni in cui viviamo o assumerci la responsabilità di cambiarle. Noi accettiamo la sfida, scegliamo di cambiare insieme la realtà della sclerosi multipla. E sono convinta che ci riusciremo, perché la giornata di oggi ci dimostra che le 100 azioni prioritarie per il cambiamento, indicate dall’Agenda della SM 2020, sono già diventate le priorità di tutti noi che abbiamo la sclerosi multipla, della comunità scientifica dei ricercatori che oggi concludono il Congresso annuale FISM, delle istituzioni qui presenti, Ministeri, Regioni, dei Centri clinici SM e delle aziende impegnate nella cura della salute. Facendo ognuno la propria parte, conquista dopo conquista, possiamo arrivare insieme all’eccellenza della vita, oltre la sclerosi multipla».

Nelle parole di Angela Martino, Presidente Nazionale AISM, la fotografia della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla 2017, che AISM ha promosso insieme ad altre 69 nazioni di tutto il mondo mercoledì 31 maggio. Parole confermate anche nel messaggio del Presidente del Senato Pietro Grasso: «Il mio più sincero apprezzamento per l’opera di assistenza svolta con passione, responsabilità ed impegno al fine di migliorare qualitativamente lo stile della vita delle persone affette da sclerosi multipla e di promuovere una società più inclusiva e responsabile, capace di rimuovere quegli ostacoli e barriere che rendono difficoltoso il pieno ed armonioso sviluppo delle persone colpite da questa grave patologia e il loro inserimento nella vita sociale della comunità».

Come ha ricordato la Presidente Martino all’evento organizzato da AISM erano presenti tutti gli attori coinvolti nella sclerosi multipla. E non con semplici discorsi, ma con prospettive e contributi concreti da parte di ciascuno. Osserviamo ora nel dettaglio le principali conquiste e le prospettive reali di cambiamento socio-sanitario emerse durante la tavola rotonda che si è svolta nella giornata conclusiva del Congresso FISM. 

Ogni anno la SM costa un po’ di più: la fotografia del Barometro 2017

La nuova fotografia della situazione della realtà sclerosi multipla in Italia, dei diritti ottenuti e dei traguardi ancora da raggiungere, è stata resa pubblica dal Barometro della sclerosi multipla 2017, che lo stesso Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha definito «uno strumento utile per monitorare quanto fatto in Italia per lo sviluppo dell’Agenda 2020 della sclerosi multipla» nel suo messaggio inviato ad AISM in occasione della Giornata Mondiale della SM. Anche quest’anno sono aumentate le persone con SM che vivono in Italia: oggi sono circa 114mila. Come conseguenza, ogni anno aumenta il costo di malattia: secondo il Barometro della SM 2017 ammonta a 5 miliardi di euro l’anno il costo totale della sclerosi multipla in Italia (pag. 28, Barometro della SM). L’incontro del 31 maggio ha aggiunto un’ulteriore tassello, frutto del lavoro congiunto di AISM e di INPS sui dati dei costi sostenuti nel 2016 dall’Istituto Nazionale per la Previdenza Sociale per le persone con SM. Come ha infatti illustrato il professor Francesco Mennini (CEIS - Economic Evaluation and HTA (EETHA)- Università di Tor Vergata, Roma): «dai dati forniti da INPS emerge come tra il 2009 e il 2015 l’Istituto abbia erogato assegni ordinari di invalidità, pensioni di invalidità previdenziale, pensioni di inabilità e indennità di accompagnamento per circa 250 milioni di euro in media per anno. Possiamo dunque dire che il costo sociale della SM sale a 5,2 miliardi l’anno».

Nella foto: Angela Martino, Presidente Nazionale AISM, e Mario A. Battaglia, Presidente FISM, in occasione della Giornata Mondiale della SM 2017

Un PDTA di indirizzo nazionale

«Come AISM chiede da tempo, occorre un Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale per la sclerosi multipla che sia omogeneo e coerente in tutto il territorio nazionale. È un’ipotesi che va valutata attentamente e su cui l’Associazione potrebbe svolgere un ruolo propositivo fondamentale sottoponendo un progetto operativo alla Commissione Salute della Conferenza delle Regioni. Da parte mia posso assicurare il massimo sostegno possibile»: nella relazione di Stefano Bonaccini, Presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome e della Regione Emilia-Romagna, è emersa una linea di indirizzo condivisa da tutti i referenti istituzionali presenti. Oggi – come ricorda il Barometro (pag. 38, Barometro della SM 2017) – sono 7 le Regioni italiane ad avere già adottato formalmente un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale specifico per la Sclerosi Multipla. Altre cinque sono in dirittura d’arrivo e 2 hanno avviato il tavolo tecnico per la sua definizione. Dunque, questa priorità indicata dall’Agenda della SM 2020 per migliorare la presa in carico della sclerosi multipla sta trovando risposte. Tuttavia, «i documenti regionali che introducono PDTA dedicati alla patologia mostrano significative differenze» (pag. 38, Barometro SM 2017). Per questo l’Associazione ha sviluppato e propone con forza alle Istituzioni una serie di elementi qualificanti che devono essere uguali per tutti i PDTA regionali e locali (pag.41, Barometro della SM 2017). Bisogna fare bene e in fretta, perché la situazione continua a essere problematica, come ha ricordato Silvia Arcà, Direttore Ufficio LEA, Assistenza territoriale e socio-sanitaria Ministero Salute: «i problemi non mancano. L’assistenza domiciliare e territoriale in Italia è fortemente carente, con differenze significative tra Regioni. La riabilitazione, il settore dove c’è più domanda e più offerta nei territori, è una delle aree di maggiore inappropriatezza nell’erogazione dei servizi». Dunque, il lavoro deve continuare e il Governo è un attore pienamente coinvolto in questo percorso, come ha affermato il Ministro per le Politiche Sociali Giuliano Poletti nel suo messaggio: «tre anni fa il Governo ha ricostituito e reso strutturale il fondo per le non autosufficienze, con un’attenzione particolare alle disabilità gravissime. È un impegno che prosegue, con l’impegno a dare risposte a chi vive una situazione di difficoltà e di sofferenza».

Il posto della SM nel nuovo Piano Nazionale per la Cronicità

«Nel 2016 – ha ricordato l’onorevole Donata Lenzi, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati - lo scenario delle politiche socio-sanitarie italiane ha visto significativi cambiamenti, come l’approvazione dei nuovi LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, e il nuovo Piano Nazionale per la cronicità». E questo è un passo avanti per tutto il mondo delle persone con disabilità, come ha ricordato ancora Silvia Arcà: «c’è un approccio nuovo, nel Piano Cronicità, perché finalmente si è verificato e valutato insieme che tutte le persone con cronicità hanno bisogni comuni». Un diritto è tale solo se vale per tutti allo stesso modo. Nello stesso tempo, la stessa Arcà ha riconosciuto che «ci sono anche delle specificità per singola malattia. Noi del Ministero ci stiamo confrontando con AISM per integrare l’attuale Piano per la cronicità con un approfondimento specifico dedicato alla SM, per esplicitare quali bisogni distinguono le persone con SM rispetto alla generalità delle persone con malattie croniche. Penso – ha concluso - che avremo uno sbocco positivo di questo lavoro comune con AISM».

Un ulteriore miglioramento delle procedure di accertamento

Tra i problemi che riguardano tutte le persone con disabilità e con SM certamente un posto rilevante spetta all’accertamento di invalidità, handicap e disabilità. In questo caso, da quanto emerso il 31 maggio, la collaborazione strategica tra AISM e INPS sta ottenendo miglioramenti già reali e prospettive di ulteriori progressi. «Secondo l’indagine AISM- CENSIS del Barometro 2017 – ha evidenziato il dottor Mario Trabucco Aurilio, Coordinamento Generale Medico-Legale INPS -il 78% delle persone con SM dichiara di avere avuto valutazione congrua rispetto alla propria disabilità. Dato importante: ci fa percepire che la collaborazione iniziata nel 2012 con AISM sta dando frutti. La controprova è che il numero di segnalazioni di inadeguata valutazione nel 2016 è diminuita rispetto all’anno precedente».. Ma si può sempre migliorare, sia nelel tempistiche del procedimento che nell’adeguatezza delle risposte: «per questo – afferma Paolo Bandiera Direttore Affari Generali AISM – «l’Associazione sta lavorando con INPS alla definizione di una procedura di accertamento specifica per la sclerosi multipla che valorizzi il ruolo dei neurologi prevedendo che gli stessi neurologi possano redigere il certificato introduttivo in alternativa ai medici di medicina generale».

Lavoro e inclusione: nuovi strumenti

«Da qualche anno lavoriamo in Parlamento con AISM per avere normative che favoriscano concretamente l’inclusione lavorativa delle persone con sclerosi multipla -  ha evidenziato Maurizio Del Conte, Presidente ANPAL, Agenzia Nazionale Politiche Attive Lavoro -. Insieme stiamo riuscendo ad aggiungere nell’ordinamento disposizioni orientate a favorire una maggiore inclusione lavorativa, che vuol dire anche minori costi di assistenza. La legge sul part–time, così come il recente DDL sul lavoro autonomo e sul lavoro agile (smart working) aggiungono nuove e importanti opportunità. Avere un lavoro agile vuol dire restare nell'ambito delle tutele garantite per il lavoro subordinato, ma senza il vincolo rigido del luogo fisso e dell'orario rigidamente predeterminato. Questo modello di lavoro agile – da attivare su base volontaria e che prevede per le persone con disabilità un preavviso di almeno 90 giorni in caso di recesso - garantirà, una volta diffuso, una grande adattabilità della richiesta di prestazione lavorativa rispetto al cambiare delle esigenze della persona, che se ha una malattia dall'andamento imprevedibile come la SM, con giorni in cui è impossibile lavorare e altri in cui si può andare normalmente al lavoro, potrà organizzare al meglio le esigenze lavorative con quelle di vita». Allo stesso modo le tutele introdotte finalmente per i lavoratori autonomi daranno nuove opportunità anche a tante persone con SM che hanno scelto o sceglieranno questa strada. Se la strada del “lavorare” insieme con gli stakeholder di riferimento è quella giusta, il percorso per garantire lavoro e inclusione attiva è ancora lungo e complesso: «Oggi – ha ricordato il Direttore Affari Generali AISM, Paolo Bandiera – l’88% delle persone con SM dichiara di avere lavorato almeno per un periodo nella propria vita, ma solo il 40% del campione intervistato da CENSIS per AISM nel 2017 lo ha mantenuto. 1 persona su 3 dichiara di avere dovuto lasciare il lavoro a causa della SM e 1 lavoratore con SM a tempo pieno ogni 3 vorrebbe passare al part- time».

La forza del Registro Sclerosi Multipla

Infine, il 31 maggio è stato ufficialmente presentato a ricercatori, istituzioni e aziende farmaceutiche l’avanzamento del progetto di Registro Italiano della Sclerosi Multipla. La professoressa Maria Trojano dell'Università di Bari, componente del Comitato di gestione della specifica unità di ricerca attivata da FISM e UNIBA con il coinvolgimento della rete dei centri clinici, ha mostrato la consistenza attuale: «Oggi nel Registro sono inseriti i dati di qualità di oltre 44 mila pazienti, forniti al momento da 62 Centri SM distribuiti su tutto il territorio nazionale. Contengono i profili dei pazienti – sesso, data di nascita, residenza -, la data di esordio della SM e il suo decorso, le valutazioni neurologiche del livello di disabilità, le ricadute e i trattamenti seguiti da ciascuno. Presto sarà disponibile un modulo specifico per la SM pediatrica e, più avanti, uno sulla gravidanza. Ci sono le storie di persone seguite da 2, 5 e anche 10 anni». Un tesoro sempre più consistente, dal quale si potrà attingere per nuove ricerche epidemiologiche e anche sull’efficacia dei trattamenti. Le aziende farmaceutiche presenti in sala si sono dichiarate pronte a collaborare a questo Registro, proprio per la potenza dei feed-back che garantisce sui trattamenti utilizzati dalle persone. Inoltre, «Il Registro è una straordinaria occasione anche per l’interazione con le Istituzioni – ha evidenziato Nicola Vanacore, Istituto Superiore Sanità -. Per esempio, può fornire ampi dati utili alla definizione dei Percorsi Diagnostico Terapeutico e Assistenziali. Potrà anche aiutare le autorità del farmaco nell’incrociare le conoscenze sui singoli farmaci ottenute con l’attività di farmaco-vigilanza. Per avere impatto sulle ricerche in sanità pubblica questo Registro dovrebbe integrare i dati nazionali di incidenza e prevalenza, ricavandoli anche dai flussi sanitari correnti (schede dimissioni ospedaliere, farmaceutica, specialistica ambulatoriale etc). Infine, sarà importante inserire non solamente dati clinici ma anche quelli socio-sanitari relativi, per esempio, ai trattamenti di terapia domiciliare o di persone istituzionalizzate in Residenze Sanitarie Assistenziali, aumentando in questo modo la capacità di rappresentare l’intera popolazione italiana delle persone con SM».

La ricerca efficace si fa in rete

«La ricerca è un investimento, non un costo – ha affermato Gaetano Guglielmi, Direttore Ufficio rete IRCSS e ricerca corrente, Ministero della Salute -. Perché renda al massimo, il Ministero sta rafforzando la capacità degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Sanitario (IRCCS) a lavorare in rete: nell’ultimo anno, in particolare, si è rafforzata la rete degli istituti che operano in neurologia, in ricerca di base e in riabilitazione. Se vogliamo una ricerca di valore, dobbiamo integrare le risorse e le competenze». Una linea chiara, quella del Ministero, che chiama in causa anche AISM, come ha evidenziato intervenendo al Congresso FISM Giovanni Leonardi, Direttore Generale Ricerca e Innovazione in Sanità del Ministero della Salute: «AISM è un importante stakeholder per il Ministero della Salute, così come il Ministero lo è per l'Associazione. Per questo come Ministero della Salute intendiamo approfondire i rapporti con l’AISM e la FISM, avere incontri sistematici di confronto, per conoscerci reciprocamente sempre meglio e trovare le sinergie da portare avanti insieme. Siamo in una rete, ognuno è nodo di questa rete, se quel nodo non funziona bene tutta la rete ne risente».

Questi sono anche i messaggi chiave che arrivano dal Congresso annuale di FISM, come evidenziato da Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM durante la Giornata Mondiale della SM: «Anche quest’anno – ha affermato - i progetti presentati al nostro Congresso sono stati il racconto di una scienza di eccellenza. Solo la ricerca di eccellenza può tradursi in salute e qualità di vita per tutti. Un principio importante in un momento nel quale si stanno sperimentando terapie innovative per le persone con SM. Il Congresso ha anche esplorato i confini di una nuova scienza della sostenibilità collettiva, che mette a punto metriche multidimensionali per valutare l’impatto collettivo della ricerca sulle persone con SM ma anche le sue ricadute di efficacia per tutte le parti interessate, dai ricercatori alle istituzioni, dall’Università all’industria: dobbiamo sviluppare una scienza dove si lavora e si vince tutti insieme, come vuole l’Agenda della SM 2020. Il primo passo, un data base nazionale sulla ricerca sulla SM».

Insieme cambiamo la realtà

È questa, in fondo, l’eredità della Giornata Mondiale 2017 organizzata da AISM a Roma: connettere tutti i nodi della rete della SM, rinsaldare i legami e le collaborazioni concrete, condividere il valore dei risultati ottenuti realizzando insieme l’Agenda della SM 2020 e lo sforzo di affrontare i problemi che non sono ancora stati risolti. Come ha affermato il Presidente FISM Mario A. Battaglia: «dalla collaborazione per una ricerca che cambi la vita delle persone al Registro italiano della SM; dal lavoro comune sui PDTA ai problemi della riabilitazione e dei trattamenti sintomatici; dall’inserimento e mantenimento del lavoro, al Piano della cronicità: oggi abbiamo condiviso con tutti gli stakeholder della SM tante priorità, tante conquiste già ottenute e tante altre su cui dobbiamo lavorare insieme, facendo ognuno la propria parte. Il Barometro della SM 2017 ci sta mostrando che l’Agenda della SM è diventata ‘proprietà’ di tutti, a partire dalle persone con sclerosi multipla: insieme stiamo scrivendo una storia nuova, dove tutti hanno diritto a vivere la vita che vogliono, oltre la sclerosi multipla».