È quello che ha cercato di dimostrare un gruppo di ricercatori canadesi. Restringere i criteri di diagnosi può aiutare a definire meglio questa forma di SM. Ed è auspicabile uno studio prospettico
Il termine SM benigna è usato per descrivere un decorso della sclerosi multipla in cui le persone continuano ad avere bassi livelli di disabilità anche diversi anni dopo la diagnosi. Secondo la definizione oggi in uso il punteggio della scala EDSS - che misura la disabilità - deve essere tra 0 e 3 a 10 anni dai primi sintomi di sclerosi multipla. Nel corso degli anni, tuttavia, l'uso del termine “benigno” è diventato controverso. Questa forma presenta infatti una prevalenza estremamente variabile a seconda degli studi (6-64%) e richiede almeno 5-10 anni di osservazione clinica.
Per questro alcuni ricercatori canadesi si sono chiesti quale possa essere la definizione migliore.
Sono state identificate 175 persone presenti nel registro nazionale canadese, che raccoglie i dati di 5000 persone con SM, selezionando quelle con EDSS tra 0 e 3 a 10 anni dall'insorgenza della malattia. Queste persone hanno ricevuto la diagnosi tra il 1983 e il 1993, ed erano erano state valutate presso il centro SM a 10 e 20 anni di malattia.
Dall'analisi dei dati è emerso che il 66,3% delle persone selezionate ha avuto un decorso benigno sia al controllo dei 10 che in quello dei 20 anni, mentre gli altri hanno visto cambiare il loro decorso e non rientravano più nella definizione di forma benigna.
I ricercatori hanno provato, allora, a ridurre il valore di EDSS richiesto per la definizione di benignità di malattia. Ciò che è emerso è che chi aveva EDSS da 0 a 2 a 10 anni, nel 71,9% dei casi è rimasto in forma benigna anche a 20 anni. Mentre con EDSS da 0 a 1 a 10 anni, l'81,6% è rimasto in fase benigna anche a 20 anni.
Pertanto i ricercatori hanno concluso che una migliore definizione della SM benigna richiede un punteggio più basso di EDSS a 10 anni (≤ 2, o ≤ 1) e che per quanto riguarda la selezione basata sul tempo di malattia, sarebbe meglio utilizzare 15 anni piuttosto che 10 anni, poiché un periodo più lungo ha dato alla loro osservazione una precisione maggiore.
I ricercatori non sono stati in grado di identificare indicatori clinici predittivi di decorso benigno della malattia, anche se il sesso femminile, un punteggio EDSS ≤1 a 10 anni e un esordio sensoriale sono risultati più frequentemente associati ad un decorso benigno. Proprio per tale motivo hanno concluso che la diagnosi di SM benigna è ancora retrospettiva e ritengono che ritardare l’utilizzo dei farmaci che modificano il decorso della malattia nella speranza di avere una forma benigna sia particolarmente rischioso.
Sono stati individuati anche alcuni problemi riguardo ai metodi utilizzati, in particolare l’EDSS tende a concentrarsi sulla mobilità e prende scarsamente in considerazione i problemi cognitivi, ma alcune persone con una SM benigna, in realtà possono mostrare problematiche cognitive (quali problemi di memoria, concentrazione e pianificazione) e pertanto sarebbe utile incorporare valutazioni cognitive nella definizione di SM benigna. In secondo luogo, è probabile che il metodo di selezione utilizzato non fosse il migliore, poiché il database faceva riferimento a persone che si erano rivolte al neurologo, nonostante la loro condizione di benignità, ma altre persone potrebbero aver ritenuto che non fosse necessario andare dal neurologo. Infine concludono con la riflessione che uno studio prospettico, sarebbe una metodica di studio migliore rispetto al loro studio retrospettivo.
J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2000 Mar;68(3):396. Benign multiple sclerosis? Clinical course, long term follow up, and assessment of prognostic factors. Esiri M.
Sartori A, et al Can we predict benign multiple sclerosis? Results of a 20-year long-term follow-up study Journal of Neurology 2017; 264:1068-1075