Nella foto: Catherine Lubetzki

Si svolge in questi giorni il congresso che vede riuniti i principali esperti di sclerosi multipla europei e americani: quest’anno infatti il convegno ECTRIMS è organizzato in associazione con ACTRIMS. Il luogo è Parigi, dove per quattro giorni – dal 25 al 28 ottobre - medici, scienziati, infermieri, pazienti si incontrano per discutere di diagnosi, terapia, qualità di vita, ma anche di ricerca di base, di strumenti di monitoraggio remoto e molto altro. Abbiamo chiesto a Catherine Lubetzki, del dipartimento di malattie del sistema nervoso, Hôpital Pitié-Salpêtrière di Parigi, organizzatrice del congresso, di spiegarci quali sono le principali novità discusse in questa occasione.

Professoressa Lubetzki, quante persone partecipano al congresso?
«In tutto abbiamo superato quota 10mila, considerando anche le persone che si occupano dell’organizzazione. Dei circa 9mila fra scienziati e clinici, due terzi sono clinici e un terzo scienziati. Gli infermieri sono circa 150. Un numero importante di esperti di sclerosi multipla provenienti da tutto il mondo: quest’anno il congresso è organizzato anche con l’associazione americana con cui c’è una stretta collaborazione, non solo in occasione del congresso congiunto che si svolge ogni 3 anni. Importante anche la presenza delle associazioni che hanno stabilito consorzi e progetti da una parte all’altra dell’Oceano, come la Progressive SM Alliance che è un buon esempio di collaborazione mondiale a cui partecipano ricercatori, pazienti e aziende».

Cosa c’è di nuovo in questa edizione? Che impronta ha voluto dare?
«ECTRIMS è cambiato nel corso degli ultimi 10 anni. Prima era molto orientato alla clinica, venivano discussi principalmente i risultati delle sperimentazioni. Progressivamente la clinica ha lasciato spazio alla ricerca e oggi posso dire che in questo congresso c’è equilibrio fra ricerca clinica e ricerca di base, fra clinici e scienziati che possono dialogare con il comune obiettivo di trovare soluzioni per le persone con sclerosi multipla. In più abbiamo cercato di rinnovare, di portare giovani speakers, e soprattutto di mantenere l’equilibrio di genere, che ritengo essere molto importante. Ricerca, giovani, genere, su questo ho voluto insistere».

Quali sono le novità che vengono presentate?
«Ci sono molti nuovi argomenti che verranno discussi in questi giorni. Nel campo della neurobiologia diverse sessioni si concentreranno sulla riparazione e sulla protezione dei tessuti seguendo due strategie: da una parte analizzando il ruolo del sistema nervoso nella riparazione, mettendo in evidenza come esistano delle componenti di riparazione che possono essere sfruttate; dall’altra guardando all’attività cerebrale per capire se può essere sfruttata per promuovere la riparazione. Parleremo della materia grigia: per lungo tempo abbiamo pensato che la sclerosi multipla fosse una malattia della materia bianca, ma ora sappiamo che anche la materia grigia gioca un ruolo importante nella genesi della malattia. Affronteremo anche il tema della diagnosi e del monitoraggio con sessioni sulle nuove tecniche di imaging che ci permettono di capire meglio come si genera ed evolve la malattia e quanto sono efficaci i farmaci: oggi siamo in grado di vedere singole componenti del sistema nervoso centrale, come i neuroni, e misurare processi come la riparazione della mielina e la risposta immunitaria innata. Dal punto di vista clinico ci saranno importanti relazioni: vengono presentati i nuovi criteri per la diagnosi, frutto del lavoro di un gruppo di esperti che ha aggiornato i criteri alla luce delle nuove evidenze. Nella stessa sessione verranno presentate anche le nuove Linee Guida, prima quelle della società europea e poi quelle americane. E ovviamente ci sarà spazio per i risultati delle sperimentazioni e per le review sulla sicurezza dei farmaci».

Le forme progressive di malattie sono una delle grandi sfide che deve affrontare la ricerca. Come se ne parlerà a ECTRIMS?
«Grazie alla Progressive Multiple Sclerosis Alliance tutta la comunità scientifica, insieme ai pazienti e alle aziende, sta lavorando molto per cercare di trovare delle soluzioni per le persone che soffrono delle forme progressive di malattia. Durante il congresso è stata dedicata una sessione specifica “Hot Topic 1: Progressive MS Alliance: what’s new”, a significare che si tratta di un tema caldo per la comunità scientifica; ma oltre a questo numerose altre relazioni e poster affronteranno diversi temi legati alla gestione di questa fase della malattia. Per esempio, verranno discussi i risultati dei primi farmaci pensati per le progressive che sono incoraggianti, anche se i miglioramenti sono di piccola entità. Il primo obiettivo dell’Alliance al momento è quello di comprendere i meccanismi che sono alla base della progressione; il secondo è quello di sviluppare delle misure di outcome attendibili; il terzo di promuovere la terapia della riabilitazione».

Nel programma ci sono sessioni dedicate alla SM pediatrica e ai Patient Reported Outcomes, argomenti che sono delle priorità strategiche per l’International Federation of MS e per i membri delle società scientifiche che si occupano di sclerosi multipla. Quali novità dobbiamo aspettarci in questi campi?
«Per lungo tempo i bambini non sono stati oggetto di studio, ma negli ultimi anni le cose stanno cambiando e al congresso verranno presentati diversi studi sia sul fronte della genesi e sviluppo della malattia sia su quello terapeutico. Che la sclerosi multipla potesse insorgere anche in età pediatrica era un fatto conosciuto da anni, ma non eravamo capaci di diagnosticarla in maniera adeguata e molti casi di malattia non venivano quindi riconosciuti e presi in carico. Ora che riusciamo a farlo abbiamo la percezione che ci sia una maggiore incidenza della malattia nei bambini: allo stato attuale non sappiamo se questo corrisponda al fatto che finalmente riusciamo a diagnosticare la malattia anche nei più piccoli o a un effettivo aumento della patologia. Ci sono molte cose che ancora non sappiamo sulla sclerosi multipla nei più piccoli e di cui discuteremo durante le sessioni: per esempio il ruolo della materia grigia e dell’atrofia cerebrale, di come la malattia cambia a seconda dell’età, dell’influenza del genere nell’evoluzione della malattia. Un altro tema molto sentito è quello dei Patient Reported Outcomes, sia che si tratti di dati raccolti in maniera tradizionale sia digitale. Si tratta di strumenti fondamentali per capire l’impatto sulla qualità di vita delle persone delle terapie ma penso che la sfida sia quella di integrare le due componenti – qualitativa e quantitativa – per ottenere maggiore accuratezza. Se abbiamo un paziente che sta entrando nella fase progressiva della malattia e gli chiediamo come la sua capacità di camminare stia cambiando otteniamo una risposta qualitativa che, grazie al monitoraggio con device digitali, può essere integrata con dati oggettivi per ottenere maggiore accuratezza. Sempre a partire dall’esperienza della persona con SM che diventa centrale per lo sviluppo del corretto percorso terapeutico».

Si parla molto di terapia personalizzata. In che modo può cambiare la vita delle persone con sclerosi multipla?
«La sclerosi multipla è una malattia estremamente eterogenea, che prende strade molto diverse a seconda delle persone: alcune entrano nella fase progressiva molto rapidamente, altre impiegano anni; una volta entrati nella fase progressiva, la disabilità può avanzare nel giro di pochi mesi oppure di anni. Cosa guida questa variabilità è ancora un mistero per noi. È difficile quindi stabilire che tipo di andamento avrà la malattia quando la diagnostichiamo. Lo sforzo oggi è quello di avere una valutazione multimodale del paziente, non solo clinica, ma anche di imaging, biologica, genetica, per riuscire a capire il prima possibile che tipo di malattia avrà. In questo senso non parlerei di medicina personalizzata ma stratificata, non paziente per paziente, ma per gruppi di pazienti. L’obiettivo è però ugualmente importante: individuare il tipo di malattia e il suo andamento il più presto possibile così da poter indirizzare le persone sul percorso più efficace». 

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