Il 13 novembre a Roma l’Associazione mette insieme enti e istituzioni coinvolti nell’impegno per costruire i PDTA per la sclerosi multipla. È l’inizio di un percorso comune

L’Agenda 2020 della sclerosi multipla, ovvero la strada che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla sta tracciando per rivoluzionare il mondo della SM nei prossimi anni, è già realtà in molti ambiti. L’incontro organizzato a Roma il prossimo 13 novembre sui Percorsi Diagnostico Assistenziali specifici per la SM, ne è prova.

Per la prima volta, infatti, AISM riunisce intorno allo stesso tavolo i molti interlocutori con i quali sta lavorando intensamente per dare vita - in ogni Regione - a modelli di PDTA specifici per la presa in carico unitaria e integrata della sclerosi multipla. Saranno presenti i referenti dello Stato, delle diverse Regioni, dei Centri Clinici della Sclerosi Multipla, delle Aziende Ospedaliere, dei servizi socio-sanitari territoriali e dei Centri di ricerca socio-sanitaria, insieme a una nutrita rappresentanza delle persone con SM, dei Presidenti Regionali e Provinciali di AISM.

«Grazie all’impulso dato dalla Carta dei Diritti delle persone con SM e al confronto costante con gli interlocutori istituzionali che abbiamo coinvolto per realizzare le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, nell’ultimo anno - ricorda Roberta Amadeo Presidente Nazionale AISM– sono stati approvati PDTA specifici per la SM nelle Regioni Sicilia, Lazio, Veneto, Emilia Romagna e Toscana. Stiamo lavorando inoltre per giungere ad un analogo risultato nel 2016 in Sardegna, Umbria e Puglia. E proprio alla luce di questi risultati è ancora più importante che si condivida una cultura comune, un modello pratico che garantisca una vera continuità di presa in carico della persona con SM tra gli Ospedali e i territori, integrando le risposte sanitarie e quelle dei servizi sociali attorno a un progetto costruito davvero insieme alla persona e ai suoi bisogni».

Il convegno, dunque, pone le basi per un percorso comune tra i diversi attori in campo nella complessa partita della presa in carico integrata e continuativa delle criticità legate alla sclerosi multipla. Dal bisogno di avere una diagnosi sicura e veloce, al bisogno di avere subito i farmaci necessari e di una riabilitazione costante. Dalle necessità dei bambini con SM pediatrica, che faticano a trovare risposte omogenee e specifiche, a quelle delle persone con SM grave che necessitano di assistenza domiciliare continuativa e di servizi di cure palliative ancora poco praticabili oggi in Italia. Senza trascurare le necessità di avere una corretta valutazione dei livelli di disabilità e invalidità e l’importanza di strumenti normativi e servizi sociali che garantiscano un adeguato inserimento lavorativo.

«L’impegno a garantire una piena e integrata presa in carico da parte del sistema socio-sanitario a ogni persona  – evidenzia il Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM – «ha attraversato tutta la storia di AISM dal 1968 a oggi, ma continua a essere un’urgenza drammatica per tante persone che, dal momento della diagnosi, si vedono costrette a rincorrere pezzi di prestazioni cliniche e assistenziali, con tutte le difficoltà insite nell’accesso alle informazioni, nel capire chi sia esattamente il soggetto che deve fornire ogni prestazione, con i problemi costanti a orientarsi per trovare risposte quando escono dal ricovero ospedaliero e hanno bisogno di continuare la riabilitazione nel proprio territorio o quando compiono 65 anni e, da anziani, devono utilizzare un differente sistema di cura».

Perché un PDTA efficace sia efficace - spiega il Direttore Affari Generali AISM Paolo Bandiera - «deve mettere al centro di un progetto unitario la persona e i suoi bisogni; deve garantire l’integrazione tra gli aspetti sociali e sanitari, la continuità tra ospedale e territorio e, infine, deve essere dotato di indicatori che siano in grado di monitorare e valutare l’impatto effettivo delle scelte di politica socio-sanitarie nel migliorare la vita concreta delle persone».

Un PDTA che funziona, inoltre, non si limita a delineare a livello generale quali sono e come si integrano i diversi servizi di presa in carico, «ma - evidenzia Bandiera - indica pubblicamente i nomi e i cognomi di chi è responsabile delle risposte necessarie. Per esempio, un PDTA efficace indica dove si trovano i PUA (Punto Unico di Accesso) e chi ne è il referente; dov’è l’unità di valutazione multidimensionale, dove si trova la riabilitazione, chi è l’operatore di riferimento dei diversi Centri clinici SM, se è presente l’infermiere specifico, quando risponde, come lo si trova». E allora, visto che al centro della presa in carico c’è la persona con sclerosi multipla, è importante che ogni modello di PDTA, come ogni decisione di politica socio-sanitaria, parta dall’ascolto di chi affronta la SM ogni giorno: «noi che affrontiamo la SM ogni giorni - dice Roberta Amadeo - siamo pronti a “farci carico” dell’impegno di dire la nostra sui PDTA, a collaborare per costruire insieme al sistema socio-sanitario il processo della cura della SM nei territori in cui viviamo, a contribuire attivamente alla misurazione del suo impatto sulla nostra vita e al suo costante miglioramento».

Infine, come evidenzia il Professor Battaglia, «l’intenso lavoro per i PDTA della sclerosi multipla diventa anche, un paradigma innovativo con cui si potranno prendere in carico tante malattie croniche connotate da progressivo aggravamento. Nei prossimi anni, infatti, a motivo dell’invecchiamento di fasce sempre più ampie di popolazione, sarà sempre più necessario che il sistema socio-sanitario sposti l’attenzione dalla gestione del singolo episodio acuto di malattia a una presa in carico continuativa di lungo periodo». Dunque, l’Agenda della SM non rivoluziona solo il mondo della sclerosi multipla, ma costruisce condizioni di futuro migliore per tanti altri.