Questi sono i giorni in cui lo Stato decide e indica, nella Legge di Bilancio, quali risorse effettive intende mettere in campo per dare risposta alle necessità e ulteriore linfa alla realizzazione concreta dei diritti di tutte le persone con disabilità.

Per sostenere le ragioni di alcuni diritti chiave, in particolare quello alla ricerca scientifica, che è la sola grande speranza di mettere la parola fine alla sclerosi multipla, AISM con la sua Fondazione FISM è stata presente all’audizione alla Camera dedicata a raccogliere riflessioni, proposte, richieste di emendamenti per la Legge sul Bilancio di previsione dello Stato per l'anno finanziario 2025 e bilancio pluriennale per il triennio 2025-2027.

Siamo intervenuti insieme a Legambiente, Wwf, Sbilanciamoci, Caritas, Fondazione Migrantes, FISH- Federazione italiana per il superamento dell’handicap, Fondazione Airc in rappresentanza di Action Aid, Emergency, Lega del Filo d’Oro, Save the Chidren, Medici senza Frontiere e UNICEF, Forum nazionale del Terzo Settore, Forum Nazionale delle Associazioni Familiari, Alleanza italiana per lo sviluppo sostenibile-ASviS, Alleanza contro la povertà.
Un mondo ricco, variegato, importante per il Paese, nel quale anche la nostra voce è parte attiva.

Ecco alcune delle riflessioni, proposte e richieste avanzate nel corso dell’audizione.

Consentire alla ricerca non profit di recuperare l’IVA è realizzare un diritto su cui tutto il Parlamento è d’accordo
Sembra banale, ma non lo è: da maggio 2021, con una scelta condivisa da tutte le forze politiche presenti in Parlamento, è stato approvato il “Decreto 73 Sostegni bis”, tramite cui è stata assegnata una dotazione di 11 milioni di euro per consentire agli enti non profit di ricerca scientifica, tra cui FISM, di recuperare il 17% dell’IVA pagata per macchinari, strumentazioni e reagenti utilizzati per i progetti di ricerca approvati e realizzati. 
Sarebbero stati 11 milioni recuperati per i progetti di ricerca reali, quelli che cambiano la vita di tante persone. 
Solo che non è mai stato approvato il Decreto attuativo che doveva concretamente sbloccare e assegnare quei fondi.
FISM ha chiesto al Parlamento e al Governo di sbloccare quei Fondi e di prevederne altrettanti per gli anni dal 2021 a oggi.
Sbloccare questi crediti di imposta, consentirne il recupero agli enti di ricerca non profit permetterà anche di recuperare per la nostra ricerca un gap di competitività con i maggiori paesi europei, dove non è prevista la stessa tassazione che vige in Italia.

Alzare il tetto del 5 per mille e consentire una relazione trasparente coi cittadini che ci scelgono
Anche in questo caso c’è un diritto che, probabilmente, viene compresso: la legge consente a ogni cittadino di destinare il 5 per mille dell’IRPEF dovuta allo Stato a supporto degli enti non profit iscritti al RUNTS, Registro Unico del Terzo Settore, tra cui FISM e AISM. Attualmente lo Stato prevede per queste possibili erogazioni un tetto massimo di 525 milioni.

Secondo il Dossier elaborato da Fondazione Terzjus e pubblicato sul settimanale Vita , nell’ultima dichiarazione dei Redditi sono stati raggiunti i 17,2 milioni di firme, con circa 730 mila firme in più rispetto all’anno precedente

L’importo erogato è stato pari a oltre 522 milioni. Ma c’è stato, a seguito delle firme raccolte, un extra-tetto di quasi 28 milioni che i contribuenti avrebbero voluto destinare agli enti destinatari del 5 per mille, ma che non sono stati erogati perché superavano il tetto degli stanziamenti previsti dalla normativa. 

In questo quadro, 350 mila euro sarebbero spettati a FISM e sarebbero serviti a finanziare progetti di ricerca strategici per arrivare ad una cura della sclerosi multipla.

Insieme agli altri enti di ricerca rappresentati in audizione, abbiamo ricordato al legislatore che per le dichiarazioni dei redditi 2024 è previsto un ulteriore sforamento del tetto di circa 45 milioni di euro e di 80 milioni  nel 2025.

Per questo, insieme ai principali enti destinatari del 5 per mille, abbiamo chiesto in audizione che il tetto sia tolto o ricalcolato, in modo che la cifra erogata sia uguale a quella destinata dai cittadini agli enti non profit.

Inoltre abbiamo chiesto, tutti insieme, che venga data la possibilità ai cittadini che destinano il 5 per mille di rendere noti i propri dati anagrafici agli enti scelti da ciascuno, in modo da consentire agli enti  di rendicontare puntualmente ai cittadini i risultati ottenuti grazie ai progetti finanziati dal 5 per mille e costruire una relazione trasparente e sempre più forte tra cittadini ed enti non profit.

Per migliorare le condizioni di vita: le nostre richieste con FISH

Inoltre, con FISH anche noi di AISM abbiamo condiviso una serie di richieste di emendamento presentate per la prossima Legge di Bilancio per migliorare le condizioni di vita tutte le persone con disabilità e malattie croniche e ingravescenti e dei loro caregiver.

Fra le richieste avanzate, abbiamo chiesto in particolare:

1/ un incremento dai 15 previsti a 115 milioni del fondo per la Vita Indipendente, un diritto e un percorso indicato dalla Convenzione ONU, articolo 19, ratificata dall’Italia con la Legge 18-2009.

2/ Un aumento dai 25 milioni previsti a 100 milioni per l’attuazione del Progetto di Vita, indicato dall’articolo 31 del Decreto legislativo 62/2024 come cuore della riforma sulla disabilità. 

3/ un incremento di 500 milioni per il Fondo per la non autosufficienza, con la creazione di un fondo specifico per le persone con disabilità che sono ancora giovani, non anziane e non autosufficienti.

4/Un incremento di 100 milioni del fondo destinato alla copertura finanziaria degli interventi legislativi per il caregiver familiare: in attesa della legge ad hoc attesa entro il 2025, per il triennio 2022-204 questo Fondo ha avuto una dotazione di 50 milioni all’anno.

5/Una promozione del lavoro inclusivo per le persone con disabilità, adottando misure ad hoc anche per le giovani generazioni, le donne lavoratrici che risultano in quota più alta escluse dal mercato del lavoro, i lavoratori autonomi con disabilità.

Un welfare da non mettere in crisi
Pressante, inoltre, la richiesta avanzata dal Forum, di cui anche AISM è parte attiva, di coinvolgere  maggiormente il Terzo Settore nella definizione delle politiche pubbliche e sostenuto per contribuire alla tenuta del tessuto sociale e a uno sviluppo sostenibile. Solo insieme, Stato, enti non profit, associazioni di rappresentanza, possiamo rispondere seriamente ai bisogni di tante persone con disabilità e delle loro famiglie.

Dal dire al fare: facciamolo insieme
Fare quadrare i conti e dare risposte a tutti è sempre complesso. I conti, per la Legge di Bilancio, si fanno alla fine. Sia chiaro: avere chiesto in audizione di dare sostanza ai diritti con risorse adeguate non significa averle ottenute. Alcune di queste richieste perdurano da anni e ancora non trovano risposte. Ma noi continuiamo e continueremo non solo a chiedere, ma anche a mettere a disposizione del Paese la nostra Agenda, le nostre competenze, la nostra capacità di lavorare insieme a tutti gli altri enti non profit e alle istituzioni per fare quei passi in avanti possibili che significano per tante persone una vita un po’ più dignitosa, inclusiva, di qualità.

Ne riparliamo dopo che la Legge di Bilancio sarà approvata.

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