«Fino a qualche settimana fa – racconta la neuropsicologa Federica Briganti – organizzavo in Sezione incontri settimanali in cui ci incontravamo per svolgere insieme attività ludiche e divertenti, scambiarci racconti, allenare la nostra mente – perché questo è il mio lavoro -. Ora che non possiamo incontrarci, con la Presidente di Sezione, Claudia De Rosa, ho pensato: “che posso fare per i miei amici?” Dico “amici” e non “pazienti” e neanche “persone con SM” perché per me AISM è una famiglia da anni».

Da dove nasce questo tuo legame così “intimo” con l’Associazione?

«Sono entrata in AISM come volontaria di servizio civile, nel 2015/2016: un’esperienza indelebile, che mi ha cambiato la vita. Finito il servizio civile, infatti, sono rimasta in associazione come volontaria, ho fatto anche l’OLP, operatore locale di progetto per seguire i ragazzi in servizio civile. È un’esperienza preziosa anche per noi giovani: una delle storie più ricche di emozioni che ho vissuto in AISM è stata la partecipazione agli eventi del gruppo Young. Per questo non vivo le persone di AISM come “pazienti”, ma come persone a me familiari, che sento anche nella mia vita privata. Dai responsabili ai soci, siamo davvero amici, ci frequentiamo, siamo legati emotivamente».

Non è vero dunque che lo psicologo deve essere distaccato?

«No! Ognuno sceglie il proprio stile personale: il mio è fatto di empatia e simpatia. Mi piace ridere, scherzare, amo la solarità. Sono una persona sensibile, questo a volte è un pregio a volte un difetto. Per questo cerco di instaurare sempre un contatto empatico con tutti. Partecipo alle raccolte fondi di AISM. Poi sono sposata da pochi mesi e ho inserito anche mio marito come volontario: lui ora fa l’addetto stampa per la Sezione. Siamo una famiglia, no?».

Da psicologa che apporto dai alla vita di Sezione?

«Faccio parte della “Rete psicologi” di AISM, in modo da camminare insieme, come associazione, anche nelle scelte di supporto psicologico professionale. Avendo una passione spiccata per la neuropsicologia ho proposto alla Sezione un’attività di riabilitazione cognitiva che si chiama “allena la mente”. Prima del COVID-19 ci trovavamo ogni quindici giorni. Ora abbiamo pensato di riproporre questa attività usando una piattaforma di videochiamate: così è nata “allena la mente on line”. Pensavamo di proporre un incontro unico. Ha avuto un grande ritorno, le persone si sono appassionate … e allora è diventato un appuntamento settimanale. Finito un incontro, non vediamo l’ora di ritrovarci per il successivo».

Come funziona?

È una modalità ancora più inclusiva dell’incontro in presenza. Noi abbiamo subito in Puglia, quest’anno, la mancanza servizio civile, non risultando tra i progetti finanziati. I ragazzi in servizio civile svolgevano attività di supporto alla mobilità per le persone: senza di loro le persone con maggiori difficoltà non riuscivano a essere presenti agli incontri in sede. Adesso proprio quelle persone sono le più presenti “on line”. E allora, anche quando ci rivedremo di persona, continueremo in contemporanea a garantire la possibilità di partecipare da casa. La resilienza, in fondo, è trovare il modo giusto di reagire alle difficoltà».

Ci racconti come “vi allenate”?

Tramite la condivisione dello schermo del computer propongo esercizi di per allenare ciascuna funzione cognitiva come attenzione e memoria visiva e uditiva. Per esempio nel caso della memoria visiva: proietto un’immagine e poi la interrompo e chiedo di rievocarne i dettagli. Cerco di proporre esercizi non astratti, ma legati alla vita e dal contenuto emotivo. Per esempio, ho preparato una matrice di tre file e tre colonne con all’interno 9 immagini da memorizzare che poi sarebbero le nostre facce. Poi, facciamo esercizi per il linguaggio, una delle funzioni più compromesse, insieme all’attenzione; facciamo esercizi per potenziare le funzioni esecutive e alleniamo nostra abilità di pianificare e organizzare e problem solving. Sfidiamo noi stessi e partecipiamo a squadre, perché nella vita sempre scopriamo che insieme siamo più forti e ci sosteniamo a vicenda».

Claudia, Presidente AISM Taranto: «Distanti ma uniti».

Le scelte, gli strumenti, le iniziative, le scelte con cui AISM rimane, a tutto campo, l’associazione “delle” persone con sclerosi multipla.

AISM, da nord a sud, sta vivendo questa lunga “quarantena” continuando a garantire vicinanza, relazione e supporto alle persone con SM. Senza trascurare nessuno strumento e senza lasciare fuori nessuna persona. Perché AISM è l’associazione “delle” persone con SM, il luogo dove le persone sono le prime protagoniste delle scelte, le prime a decidere come restare unite agli altri, anche a distanza.

Ce lo conferma Claudia De Rosa, Presidente della Sezione AISM di Taranto.

«La nostra sede – racconta – è situata all’interno dell’ASL e, fisicamente, abbiamo dovuto chiuderla, anche perché la maggior parte dei nostri volontari – compresa me - sono persone con SM, seguono terapie immunodepressive e abbiamo dovuto tutelarne il diritto alla salute in questo periodo di emergenza. Ma non lasciamo sole le persone. Abbiamo creato un gruppo su Skype che abbiamo chiamato “distanti ma uniti”. Con questo gruppo, la nostra psicologa Federica Briganti ha ripreso in questo modo i suoi incontri di “allena la mente” mentre Ilaria Cinieri, l’altra psicologa di Sezione, continua a garantire supporto psicologico a distanza alle persone che ne fanno richiesta. Con la nostra vice-Presidente, Roberta De Luca, avvocato, abbiamo proposto ai nostri soci un incontro, sempre in videochiamata, in cui abbiamo guardato insieme tutte le novità introdotte dal Decreto Cura Italia, individuando le risposte per le persone a rischio di immunodepressione che volevano sapere come potersi assentare dal lavoro. Per offrire un’utile “vicinanza informativa” a tutti, inoltre, stiamo facendo una mappatura delle risorse utili che ci sono sul territorio, dai servizi per il ritiro farmaci ai negozi e supermercati che fanno consegne a domicilio. Ecco, in tanti modi cerchiamo di garantire che “distanti” faccia rima con “uniti”.

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Questa storia fa parte di una serie di storie, un “giro” d’Italia di racconti  per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus. 

Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti  vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.