Quella di Lodi è una piccola città , con i suoi 46 mila abitanti, se rapportata all’intera Lombardia con i suoi 11 milioni di abitanti. Ma AISM c’è, anche a Lodi. C’è stata, fortemente, nei giorni tremendi dell’emergenza, come una casa, un luogo di appartenenza che ha saputo sconfiggere il senso di isolamento, la paura, l’angoscia di chi ha vissuto, dallo scorso 23 febbraio, negli immediati confini della prima zona rossa d’Italia e ha dovuto fronteggiare il primo assalto del Coronavirus. E, nell’esserci, tutti insieme si è usciti rafforzati, come persone e come esperienza associativa.

«Prima dell’emergenza Covid-19 – ricorda la psicologa Claudia Castiglioni – in Sezione era attivo un gruppo di supporto psicologico. Dal 23 febbraio, all’istituzione della zona rossa di Codogno, abbiamo dovuto sospendere i nostri incontri. Subito si è reso indispensabile continuare in videochiamata i colloqui individuali. Ma da marzo è emersa fortissima anche l’esigenza delle persone con SM di riprendere i gruppi terapeutici, per recuperare i preziosi legami sociali che erano stati sospesi bruscamente. Per questo abbiamo cercato e trovato altri modi di incontrarci, utilizzando – non senza fatica - le piattaforme informatiche-. Il gruppo è stato importante proprio per rompere il senso di isolamento e solitudine. E ne è uscito più forte, più vivo, più attivo di prima».

Anna Guffanti, attuale segretaria della Sezione AISM di Lodi, conferma: «Avevamo tutti voglia di incontrarci ancora, anche se la Sezione era fisicamente chiusa. Ancora oggi, a fine luglio, il nostro è un appuntamento settimanale molto ambito. Riusciamo a partecipare più o meno tutti. Abbiamo anzi recuperato persone che non riuscivano più a venire in Sezione. L’ultima volta si è connessa un’amica che era in vacanza in Sicilia e una in Sardegna. Siamo diventati un gruppo di amici che si ritrova. Pur essendo distanti ci sentiamo veramente molto vicini e siamo in grado di condividere anche emozioni molto intime, che non avresti mai detto di essere in grado di esprimere e condividere. Gli altri, che spesso vivono la tua stessa sensazione, partecipano autenticamente a quello che dici, riuscendo a essere non giudicanti, come dice Claudia, ma condividenti. Pensa che nel nostro gruppo sono entrate, proprio in questi mesi, due persone nuove, che non ci conoscevano. E anche loro si sentono pienamente inserite, come se ci fossimo frequentati da sempre. Nel lockdown, insomma, invece di disperderci, siamo cresciuti».

Come funziona questo incontro? Cosa si fa, come si rafforzano i legami condividendo anche, dallo schermo, l’intimità?

«Siamo 11 persone che si connettono – spiega Anna -. Parliamo di tanto, di tutto, non siamo fatti solo di SM. Ma certamente il lavoro che facciamo insieme è incentrato su quello che la SM dice a ciascuno di noi. Ci insegna la resilienza, a convivere con la malattia, allenando la mente a stare ancorata al qui e ora. Per esempio questa settimana avevamo un compito: svolgere in modo consapevole una delle azioni della vita quotidiana. Qualcuno ha scelto di mangiare in modo consapevole, altri di farsi la doccia, io di lavarmi i denti Vuol dire che provi a concentrarti su cosa senti lavandoli, se l’acqua in bocca ti dà piacere, se lo sfregamento dello spazzolino dà fastidio. Il concetto fondamentale è provare a essere ben presente nel qui e ora, come insegna la mindfulness. Questo esercizio serve tantissimo a migliorare il modo con cui affronti la sclerosi multipla e la vita, ti aiuta a staccarti da tutti quei pensieri che ti fanno da “cricetino sempre in circolo” nella testa. Continuare a rimuginare sulle cose ci fa male. Se torni al passato che non c’è più o ti proietti sempre in un futuro incerto non stai bene. Possiamo invece con frutto imparare strategie che ci aiutino a stare ben radicati nel qui e ora, cercando di apprezzarne tutto il valore che ci offre».

Un valore che, come spiega Claudia, si esprime nelle storie che condividiamo e nelle parole che scegliamo per rappresentarci.

«Nel tempo dell’emergenza avevo chiesto a ognuno di trovare e condividere una parola che lo rappresentasse, una parola in positivo e una in negativo. Al gruppo partecipavano anche tre persone che fanno le infermiere e, anche senza operare nei reparti COVID, hanno vissuto da vicino il dramma che ha colpito tante persone. Nel gruppo è entrata anche una giovane mamma, che ha avuto la diagnosi a gennaio e, non potendo nemmeno iniziare la terapia, inizialmente, ha trovato nel gruppo una forza per uscire da una situazione pesantissima. Per loro trovare e condividere una parola che rappresentasse la propria storia è stato importante. Per l’amica infermiera la parola era “esserci”, nonostante la SM, nello svolgere un compito che creava forti paure. E il gruppo l’ha sostenuta, incoraggiata, fatta sentire più forte. Altre parole positive erano “mondo, speranza, tranquillità, attiva, insieme, condivisione, lentezza”. Una persona che non aveva mai detto la sua parola, l’altro giorno, ha parlato di “nuove amicizie”, a conferma che il gruppo ha camminato davvero insieme. Certo, nel gioco serio della vita non sono mancate e non mancano neanche ora le parole negative: senso di vuoto, tristezza, distanza, impotenza, ansia. Parole toste. La paura e la depressione c’erano e ci sono ancora. Forse il fatto di dover durare così tanto, senza sapere quando tutto questo finirà, attenua anche la resilienza. Sapere di non essere soli con la propria fatica, sperimentare realmente di essere insieme ad altri aiuta, anche se è dura».

Intanto, si prova ad andare oltre.

La vita continua, per Anna, per le persone con SM legate al gruppo ‘psicologico’.

La voglia di ripartire è tanta, come quella di ritrovarsi anche fisicamente insieme: «finito il lockdown – conferma Claudia Castiglioni – avevamo voglia di rivederci. E allora abbiamo scelto di partecipare insieme alla Social Run, la ‘maratona virtuale’ organizzata lo scorso 30 maggio dalla Sezione AISM di Milano. Ci siamo iscritti, abbiamo stampato la nostra pettorina. Con le giuste distanze, abbiamo camminato insieme per un chilometro circa. Poi ci siamo fermati, ci siamo fatti un selfie, come richiesto. E, sempre a distanza, ci siamo fermati in un prato a parlare, finalmente dal vivo. Per lo stesso motivo, quando hanno aperto i ristoranti, siamo andati a pranzo insieme».

Nella vita che riprende non si disperde quello che il lockdown ha fatto scoprire: «Al momento non sappiamo ancora se a settembre potremo riprendere in sede i nostri incontri di gruppo – evidenzia Claudia Castiglioni -. Sarebbe importante. Intanto continuiamo a trovarci sulla piattaforma informatica. E anche dopo, quando riprenderemo prima o poi a vederci di persona, l’idea è di portare il computer e permettere a chi non potrà venire in sede, a chi sarà stanco, a chi ha nipoti da accudire, di partecipare on line».