E rendiconta l’impegno costante a dare risposte ai bisogni  e alle richieste delle persone con SM a tutti gli “azionisti sociali” dell’Associazione

Roma, 28 maggio 2014. AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con la sua Fondazione (FISM), organizzazione leader in Italia che lavora a 360 gradi per le persone con SM, per il settimo anno consecutivo presenta il Bilancio sociale 2013, unitamente al bilancio economico.

“Il ritratto che offre questo Bilancio sociale 2013 ben rappresenta l’impegno nei confronti delle persone con SM che cercano risposte, che chiedono sempre più impegno ad AISM, ora più che mai. E nonostante le difficoltà, la crisi e le incertezze, di questi ultimi tempi l’impegno di AISM si è rafforzato.

Perché se i bisogni delle persone crescono, l’Associazione non si risparmia. E si impegna per offrire e garantire risorse; lavora per un incremento continuo dei programmi informativi, delle attività a  sostegno nei processi di autonomia, empowerment e inclusione sociale della persona con SM,  delle prestazioni socio-assistenziali, per un incremento costante delle risorse che garantiscono fiducia verso il futuro – dichiara Roberta Amadeo, presidente di AISM – L’impegno di AISM è concreto, evidente,  trasparente, solido… e va al di là dei numeri…  più che mai efficiente ed efficace nel potenziare il suo impegno verso la ricerca scientifica come risposta al fondamentale diritto a una migliore qualità di vita delle persone” .

I NUMERI

- 5 milioni di euro (-6 % rispetto all’anno precedente) tramite la raccolta delle donazioni attraverso il 5 per mille;

- il volume di entrate, pari a 30,9 milioni di euro, testimoniano l’impegno e il ruolo di primo piano di AISM nella lotta alla sclerosi multipla;

- il volume degli investimenti totali è pari a 35 milioni di euro, registrando il forte impegno dell’Associazione a investire nonostante la diminuzione degli introiti;

- 6,3 milioni di euro dedicati alla ricerca scientifica, il 23,3% del totale degli importi investiti;

- 140 pubblicazioni realizzate dai ricercatori finanziati dalla FISM (2013), con un impact factor medio (IF) del 5.9, a dimostrazione della qualità scientifica dei progetti di ricerca finanziati;

- mantenimento degli importi investiti nei centri riabilitativi e socio-assistenziali; 0,26 rapporto euro spesi per euro raccolti, che indicano quanto viene speso per ogni euro ottenuto dalla raccolta fondi.

IL BILANCIO

Il Bilancio sociale 2013 evidenzia il consolidamento di AISM e dalla sua Fondazione nel loro modo di agire, nelle prestazioni raggiunte e soprattutto nei rapporti con i propri Stakeholder. L’anno 2013 è particolarmente significativo, in quanto rappresenta un momento di riflessione sui risultati raggiunti alla conclusione del Piano Strategico 2008-2013 e la base di ri-partenza per le attività future dell’Associazione.

Le entrate si consolidano su livelli importanti ma in lieve calo rispetto all’anno scorso: il volume di risorse raccolte è di 30,9 milioni di euro. Gli investimenti totali sono invece pari a 35 milioni di euro.

L’indicatore dell’incidenza degli oneri delle attività istituzionali (cioè quanto di ciascun euro raccolto viene destinato alla missione e alle attività istituzionali associative) si attesta al 76%.

Attraverso questo documento l’Associazione dimostra la propria capacità di mantenere fede agli impegni presi e di consolidare la propria reputazione; inoltre condivide la propria identità associativa, verso l'interno e verso l'esterno.

“Assicurare alle persone con sclerosi multipla una ricerca scientifica seria, di alto profilo, e che parta sempre dai loro bisogni reali, dalle loro domande e dai loro desideri. Una ricerca ‘schierata’ dalla parte delle persone nella loro lotta alla SM, uno strumento di advocacy per cercare di dare risposte efficaci ai bisogni delle persone con SM. È con questo obiettivo che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), attraverso la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) – spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione – che da oltre 25 anni finanzia progetti di ricerca evidence based, ha creato una vera e propria ‘scuola’ di ricercatori. Nel 2013 i risultati di ben 140 studi finanziati da AISM sono stati pubblicati su autorevoli riviste scientifiche, il 39% in più rispetto al 2012”.

AISM ha commissionato un’ampia indagine all’istituto di ricerca CENSIS (Centro Studi Investimenti Sociali), che ha coinvolto circa 2.000 partecipanti e 1.235 persone con SM, cominciata nel 2012 e conclusa nel 2013, volta a indagare il punto di vista, le necessità e le aspettative di tutti gli stakeholder dell’Associazione. Tale indagine, tramite focus group, indagini quantitative, qualitative e interviste, si è proposta di individuare i temi più rilevanti per le persone con SM e le loro famiglie, e le istanze che emergono dai tanti soggetti coinvolti nella gestione quotidiana della malattia a diversi livelli (politico sanitario, scientifico, clinico, riabilitativo e socio-assistenziale). I risultati dell’indagine sono stati integrati nell’analisi finalizzata alla stesura del nuovo Piano Strategico 2014-2016, del quale viene fornita una panoramica all’interno del Bilancio 2013    “Il Bilancio sociale, quindi, costituisce il principale strumento di monitoraggio e valutazione dei processi interni con riferimento alle tematiche sociali e ambientali e non solo economico-patrimoniali; è concepito nell'ottica del miglioramento continuo attraverso la misurazione e la rappresentazione dei risultati grazie a indicatori di prestazione che siano il più possibile universali e confrontabili, nello spazio e nel tempo. Il Bilancio – spiega il direttore generale di AISM Antonella Moretti - permette di coinvolgere gli Stakeholder e di stringere con loro legami sempre più forti, basati sul dialogo continuo e l’affidabilità del rapporto. Consente di informare su ciò che è stato fatto e sui risultati raggiunti grazie al contributo dei nostri Stakeholder, dimostrando la capacità di mantenere fede agli impegni presi”.

IL METODO

Anche quest’anno, per una sempre più completa e puntuale rendicontazione, per la redazione del Bilancio sociale sono state adottate le Linee guida Sustainability Reporting Guidelines & NGO Sector Supplement definite dal Global Reporting Initiative (GRI-G3) che si integrano con quelle per la redazione del Bilancio Sociale delle Organizzazioni Non Profit dell’Agenzia per le Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale, e con i principi contenuti nella Carta della Donazione incentrate, quest’ultime, agli obiettivi di principi di trasparenza, coerenza, indipendenza, equità ed efficienza.

La presente edizione prosegue nella rappresentazione per stakeholder, gli “azionisti sociali” di AISM, e si articola in 4 sezioni principali: identità, responsabilità economica, responsabilità sociale e responsabilità ambientali. In ciascuna sezione, l’Associazione rende conto delle proprie strategie, dei risultati raggiunti e degli obiettivi futuri, al fine di instaurare un dialogo aperto e trasparente verso i propri stakeholder, supportato anche in questa edizione da indicatori di prestazione (KPI – Key Performance Indicator) che costituiscono uno strumento di rappresentazione chiaro, comparabile e fruibile a tutti.

Il documento, per ampliare la portata informativa e proseguire nel cammino di massima accessibilità, è stato affinato nella struttura e razionalizzato nella rappresentazione grafica. Sono rendicontati così anche visivamente i temi più significativi per gli stakeholder e la comunicazione è integrata con la piattaforma online dedicata http://bilanciosociale.aism.it, nella quale sono disponibili approfondimenti specifici per le tematiche trattate, compreso il Bilancio di esercizio di AISM e FISM.

FOCUS SUI PRINCIPALI STAKEHOLDER

Persone con SM. Oltre 117.000 prestazioni socio-assistenziali nei 6 Servizi riabilitativi AISM;  oltre 51.000 le ore di assistenza alla persona erogate nei 4 Centri socio assistenziali AISM; 192.000 ore dedicate alle attività di supporto alla persona con SM con le 100  Sezioni territoriali AISM.

Ricercatori. 8,2 milioni di euro investiti nella ricerca; 27 i progetti di ricerca finanziati; 8 le borse di studio assegnate con il Bando 2013; 12 progetti speciali avviati; 3 progetti internazionali nati per facilitare lo sviluppo di nuove terapie per la SM pediatrica e le forme progressive. 140 le pubblicazioni derivanti dall’attività di ricerca AISM,  con un impact factor medio del 5,9.  47,4 milioni di euro destinati da AISM alla ricerca negli ultimi 24 anni. 345 i ricercatori finanziati da AISM dal 1987.

Risorse umane. Oltre 10.000 volontari attivi nelle piazze durante gli eventi di raccolta fondi e sensibilizzazione;  8.153 i volontari coinvolti nelle atttività delle sezioni territoriali;  89 i corsi frontali di formazione erogati per fornire le conoscenze necessarie per operare all’interno delle Sezioni. 266 i collaboratori, dei quali oltre il 73% di sesso femminile.

Enti e Istituzioni. Sono stati effettuati 21 interventi nei piani di zona. 15 i volontari attivi, formati come esperti di welfare, 15 i professionisti attivi, anch’essi volontari, che costituiscono il pool di avvocati di AISM.

Donatori. 157.000 sostenitori attivi con donazioni; 143.000 le firme dei donatori che hanno destinato il 5 x mille ad AISM e FISM. Oltre 30 le aziende e le fondazioni, che unite agli oltre 260 lasciti ricevuti negli ultimi 32 anni, sostengono AISM. E inoltre. Rilevanti anche le cifre relative ai Centri clinici SM sul territorio nazionale. Sono stati formati 300 operatori socio-sanitari, per i quali sono stati realizzati 8 i corsi di formazione. Introdotto il primo corso Europeo di formazione per Infermiere sulla SM.

Collettività e Media. Rafforzata anche la posizione dell’Associazione per quanto riguarda i rapporti con la Collettività e Media. AISM ha rivolto particolare attenzione a strumenti innovativi come i social media e i canali web per diffondere il proprio messaggio e coinvolgere. I risultati segnalano oltre 1 milione di visite al sito istituzionale di AISM e oltre 600.000 visitatori unici. Ad oggi, oltre 50.000 i partecipanti iscritti alla pagina di facebook AISM