Eccole, nero su bianco, le  priorità per le persone con SM, presentate alle nostre Istituzioni. Sono richieste di impegni che devono essere affrontati insieme per arrivare a risposte concrete, a cominciare da oggi. E tutti dovranno essere segnati in Agenda.

Roma. Senato della Repubblica, 21 maggio 2015. L’Agenda della sclerosi multipla (SM) traduce in call to action e scadenze concrete gli impegni contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con SM del 2014, di cui è stata prima firmataria il Ministro Beatrice Lorenzin, definendo e comunicando le priorità da affrontare nel prossimo futuro per le oltre 75.000 persone con SM in Italia.

Le richieste di AISM per le persone

PERCORSI DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALI (PDTA) in tutte le Regioni Italiane.

I PDTA sono strumenti fondamentali per garantire alle persone con SM una corretta presa in carico socio sanitaria e integrata. I servizi sanitari, fatti di interventi frammentati, parcellizzati e dispersi in una quantità di articolazioni e servizi  tra Centri clinici per la SM, centri di riabilitazione, servizi di medicina legale, servizi di protesi ed ausili, servizi farmaceutici territoriali, dovranno favorire l’integrazione e interazione tra ospedale e territorio e i servizi sociali del Comune, defininendo i percorsi specifici che garantiscano continuità della cura, dell’assistenza e della centralità della persona.

Partendo dai modelli di PDTA  già approvati  in Sicilia, Lazio, Veneto e in definizione in Emilia Romagna, Lombardia, Puglia, Toscana e Umbria, sarà fondamentale che tutte le regioni li definiscano. Le Istituzioni dovranno quindi progressivamente assicurare in Italia le prestazioni di diagnosi precoce, di cura e trattamento individualizzato, garantendo la continuità tra ospedale e territorio e l’integrazione socio - sanitaria.  

Farmaci e trattamenti non sono ancora ad oggi un diritto.  Ogni persona con sclerosi multipla deve accedere in modo uniforme, tempestivo ed equo sull’intero territorio nazionale - anche attraverso il riconoscimento e la valorizzazione della rete dei Centri clinici – ai farmaci indicati, superando i ritardi attuali per i nuovi farmaci e facendo in modo che il costo dei sintomatici correlati alla patologia non gravi più sulle persone con SM e sulle loro famiglie.

Riabilitazione. Dovranno essere garantiti percorsi riabilitativi individuali personalizzati in base alla propria condizione di salute, ai propri bisogni e aspettative di vita, e le persone con SM saranno coinvolte nelle scelte riguardanti tali percorsi. Dovranno anche avere accesso con tempestività agli ausili e ai dispositivi più consoni alle loro esigenze.

Accertamenti medico legali per la valutazione dell’invalidità. Ogni persona deve ottenere adeguate valutazioni e accertamenti dell’invalidità, handicap, disabilità. Le persone con SM saranno valutate a livello medico legale in modo tempestivo, uniforme, adeguato, attento alla complessità dei sintomi, degli effetti collaterali dei farmaci, delle conseguenze della malattia sulla vita quotidiana; le persone avranno di conseguenza accesso ai relativi diritti e benefici nell’ottica della piena inclusione sociale.

LAVORO e PART TIME. Dare la possibilità alle persone con SM che lavorano di avere diritto, qualora necessario, al part time. Consentirà loro di ridurre l’impegno lavorativo e avere “tempo” per curarsi o per gestire la fatica che tanto incide nella SM,  senza la paura di perdere il posto. Esistono ancora discriminazioni nel mondo del lavoro per le persone con SM e una delle maggiori difficoltà è il mantenimento del posto di lavoro.

Le persone con SM dovranno potere accedere e mantenere il lavoro in condizioni di effettiva eguaglianza e pari opportunità. Un passo avanti è stato già fatto con la predisposizione del IV decreto attuativo del cd. Jobs Act, che, in recepimento di una istanza avanzata e sostenuta con forza da AISM, prevede all’articolo 6 il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part time non solo per la persona con SM ma anche per il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore.

RICERCA: 'FARE RETE'.  Occorre definire un’agenda comune della ricerca (sia ricerca di base, preclinica e clinica ), con un costante confronto con la comunità scientifica nazionale e con l’Associazione e la sua Fondazione, nella definizione degli obiettivi, delle priorità e degli impegni delle Istituzioni pubbliche e di tutti gli attori coinvolti relativamente alla ricerca sulla SM e agli ambiti ad essa correlati, in linea con le strategie internazionali specifiche.

Attraverso nuovi modelli di promozione e finanziamento della ricerca e di cooperazione tra tutti gli stakeholders coinvolti si lavorerà per una migliore comprensione della malattia, per una medicina innovativa e personalizzata e per nuove cure per le forme progressive.

Il primo impegno è la partecipazione di tutti per la creazione di un Registro Nazionale della SM – un progetto per il quale AISM svolge da tempo una forte attività di indirizzo e sostegno ritenendo questa iniziativa prioritaria per l’Italia. Si tratta di una fotografia della malattia nel nostro Paese continuamente aggiornata con le migliaia di nuovi casi l’anno e con le storie cliniche ed assistenziali di tutte le persone  con sclerosi multipla.

La raccolta di dati epidemiologici, del decorso clinico della malattia, dell’utilizzo dei farmaci e dei servizi socio sanitari, consentirà di costruire una offerta di servizi alle persone, corrispondenti ai loro bisogni assistenziali.

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