In occasione del congresso annuale dei neurologi, l'Associazione ha curato un workshop su riabilitazione e cure integrate. Costanza, monitoraggio e precocità le parole chiave per cambiare concretamente la vita delle persone con SM
Non bastano tre cicli di poche sedute di riabilitazione, è ora di cambiare: la ricerca dimostra che una riabilitazione costante e personalizzata funziona come una terapia e cambia la storia quotidiana della sclerosi multipla. Questo il messaggio lanciato da AISM al congresso della Società Italiana di Neurologia in svolgimento a Genova fino al 13 ottobre. Unica tra le associazioni di persone con malattie neurologiche, l'Associazione ha proposto un workshop scientifico centrato sulla neuro-riabilitazione che mette al centro la persona e le cure integrate.
Luca Prosperini (Università La Sapienza – Dipartimento Neurologia e Psichiatria Ospedale Sant’Andrea –, Roma), vincitore del Premio Rita Levi Montalcini 2015, ha evidenziato che «in una recente revisione della letteratura scientifica sulla riabilitazione, sono stati individuati 16 studi secondo i quali la riabilitazione motoria e cognitiva innesca un cambiamento funzionale e strutturale della plasticità cerebrale, con una correlazione diretta tra quanto una persona migliora funzionalmente dopo il trattamento e quanto migliora anche la funzionalità e la struttura cerebrale misurata attraverso risonanza magnetica».
Proprio l’utilizzo della risonanza magnetica nella ricerca, per cui AISM è stata tra i pionieri in Italia, sta dunque segnando un cambio di paradigma, un salto di qualità nella capacità di misurare effettivamente non solo quanto la riabilitazione consente di migliorare nell’uso di una mano o di una gamba, ma anche il correlato cambiamento che un trattamento può indurre nella plasticità del sistema nervoso centrale e nella capacità di ogni persona, a qualsiasi età e in qualsiasi situazione di disabilità già acquisita, di recuperare i danni prodotti dalla sclerosi multipla.
La professoressa Matilde Inglese (Mount Sinai School of Medicine, New York) ha presentato le diverse tecniche con cui la ricerca svolta con risonanza magnetica sta ‘imparando’ ad evidenziare I cambiamenti introdotti dalla riabilitazione. Inglese ha mostrato come «sia soprattutto una riabilitazione attiva, orientata a compiti precisi e ad alta intensità» ad ottenere i migliori risultati.
«Ogni traning riabiliativo – ha spiegato Prosperini - è utile se viene ripetuto con costanza e trova il giusto equilibrio di intensità e fatica: se è troppo facile non serve, se è troppo difficile è frustrante e la persona si ferma. In ogni caso – ha aggiunto - la riabilitazione non fa sconti: ogni persona con SM dovrebbe poter seguire un percorso costante. Come capita a un calciatore che torna da un infortunio e non è immediatamente in grado di ripetere le prestazioni cui era abituato, così, ogni interruzione nel percorso riabilitativo comporta la perdita dei livelli di abilità raggiunti con il trattamento e induce nella funzionalità cerebrale una plasticità mal adattativa che risulta dannosa».
La via per una riabilitazione efficace come una vera e propria terapia è dunque tracciata, ma la meta è ancora da conquistare, come hanno riconosciuto all’unanimità i relatori del workshop. Matilde Inglese, in particolare, ha concluso il suo intervento ricordando come «bisogna ancora verificare su studi più ampi, eseguiti con gruppi di controllo, quale sia la durata e l’intensità ottimale di un trattamento; bisogna identificare quali sono i predittori su chi risponderà meglio ai trattamenti ed effettuare nuovi studi in particolare sulle persone con forme progressive di SM, coloro che forse hanno più necessità di interventi riabilitativi adeguati. Infine, sarà importante indagare come la riabilitazione interagisca con i trattamenti farmacologici e con le nuove tecniche di stimolazione cerebrale».
Durante il workshop i ricercatori della Fondazione di AISM, Giampaolo Brichetto e Andrea Tacchino, hanno presentato interessanti sviluppi di progetti di ricerca che l’Associazione sta realizzando nel campo del monitoraggio della malattia attraverso le applicazioni mobili come smartphone e tablet (Mobile Healthcare) e nella messa a punto di applicazioni innovative per effettuare a domicilio una riabilitazione cognitiva intensiva, che si calibra progressivamente sulla risposta fornita da ciascuna persona e, dunque, consente di personalizzare ciascun trattamento in vista di una maggiore efficacia.
Presentati, infine, da Brichetto alcuni interessanti preliminari ottenuti con il progetto «PROMOPROMS» che, su un campione di circa 800 persone seguite dai Centri riabilitativi AISM, sta individuando un nuovo profilo di indicatori per monitorare, prevedere e trattare in anticipo la progressione della disabilità nella SM, prevenendone il più possibile l’aggravamento.
La ricerca in neuro-riabilitazione, come sta avvenendo per le terapie farmacologiche, sta dimostrando dunque che la personalizzazione, il corretto monitoraggio, la capacità di anticipare le scelte terapeutiche ed effettuare adeguati esercizi e trattamenti terapeutici neuro riabilitativi il più precocemente possibile possa essere un punto di svolta nella cura della sclerosi multipla. «Questo simposio – ha concluso Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica della Fondazione di AISM – conferma che la ricerca in riabilitazione sta individuando concretamente le evidenze scientifiche che consentono, come vuole l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, di riconoscere «la valenza di cura dell’intervento riabilitativo» e , dunque, di rendere migliore la vita reale delle persone con SM».