«A gennaio – racconta Raffaella, da Modena – ho avuto la diagnosi di SM. Quel giorno, fuori dal Centro SM che mi segue c’era uno sportello di AISM. Mi sono avvicinata, mi hanno accolto con gentilezza, hanno ascoltato le mie domande. Avevo bisogno di informazioni anche pratiche, come quelle per la patente, ora che avevo avuto la diagnosi. Sono un lavoratore autonomo, e potermi muovere in auto è una cosa essenziale. Ho dato la mia e-mail, mi hanno dato i contatti della Sezione. Sono stati mesi difficili, una diagnosi così ti cambia la vita, anche se stai relativamente bene. Da allora AISM mi è sempre stata vicina con tutte le informazioni necessarie. Anche in questi giorni difficili, per dirne una, appena il Governo cambiava il modulo per l’autocertificazione AISM lo mandava subito via e-mail. E poi il vostro sito è davvero prezioso, ogni volta che cerco un’informazione sui motori di ricerca, comparite voi. Per questo la settimana scorsa ho deciso di farmi socia. Perché AISM c’è sempre, con attenzione, con gentilezza, con un’informazione preziosa e puntuale. È un’associazione che mi fa sentire accolta, una certezza su cui so di poter contare sempre».

La storia di Raffaella è una, solo una. Ma vale. Ci spiega, più di tanti discorsi, quanto l’Associazione riesca, in tutti i modi, a restare vicina alle persone anche e soprattutto nei momenti difficili.

Anche Katia, sempre a Modena, ha toccato con mano la vicinanza di AISM: «lavoro come operaia – racconta – non ho i permessi legati alla 104/92, seguo una terapia che non riduce le cellule immunitarie. Io volevo capire se c’erano agevolazioni per assentarmi dal lavoro, ma in questi giorni convulsi non trovavo le informazioni che mi servivano. Così ho cercato il sito della Sezione di Modena, dove abito, ho trovato un numero di telefono, ho chiamato. Avevo bisogno di parlare con una persona e l’ho trovata. AISM mi ha aiutata a capire qual era la norma e cosa dovevo fare, mi ha fatto parlare con la neurologa del Centro clinico. Alla fine l’azienda ci ha messi tutti in cassa integrazione. Io comunque, che prima non conoscevo l’associazione, in AISM avevo trovato persone con cui parlare, che mi hanno ascoltato e tranquillizzato».

Ivonne Pavignani, Presidente della Sezione AISM di Modena, racconta così l’impegno di questi giorni pieni di paura e di coraggio per tutti noi: «Il nostro telefono, in questi giorni, è sempre attivo. Ci sono persone che ci hanno chiamato per chiedere un supporto nelle problematiche sul lavoro, per capire se e come potevano assentarsi, quali fossero le misure obbligatorie di protezione nelle aziende, come dovevano comportarsi, se potevano mettersi in malattia e con quale tipo di certificato. Altri ci hanno chiesto un supporto per il ritiro farmaci. Una persona in cura a Milano ci ha chiesto come ottenere il farmaco, abbiamo contattato i Centri SM e fatto in modo che potesse andare a ritirare la propria terapia presso il Centro clinico di Carpi. In un caso urgente siamo andati noi a ritirare il farmaco per una persona che non poteva muoversi da casa, ma ora abbiamo pubblicato sul sito e sui social di Sezione l’informazione sul servizio pubblico di consegna farmaci.

C’è stato anche chi ci ha chiamato per chiedere come compilare bene l’autocertificazione per non incorrere in sanzioni, chi ci ha chiesto come doveva regolarsi con la patente, dato che la visita medico legale per il suo rinnovo era stata rinviata. C’è chi chiede conferma della sospensione dei servizi riabilitativi e chi chiama per lamentarsi delle code in farmacia o fuori dai supermercati, per sfogarsi un po’, perché la paura gira e colpisce tutti. E noi ascoltiamo e rispondiamo a tutti. I nostri due psicologi stanno continuando a supportare le persone con incontri on line. E noi segnaliamo in tempo reale tutte le informazioni di fonte AISM sul sito di Sezione, come sui profili che abbiamo in Facebook e Instagram. Poi stiamo iniziando noi a chiamare tutte le persone che sinora non ci hanno chiamato, mentre altri consiglieri sono impegnati a individuare tutti i servizi territoriali che sono stati attivati in questi periodi per rispondere alle diverse esigenze delle persone. Giorno dopo giorno, continuiamo ad essere un’Associazione aperta, attenta, vicina, con informazioni puntuali».

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Questa storia fa parte di una serie di storie, un “giro” d’Italia di racconti  per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus. 

Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti  vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.