L’abbiamo vista negli spot della campagna AISM “L’apparenza inganna”, con le sue foto scattate in giro per il mondo: Tropea, Forte dei Marmi, Santorini, Firenze, Roma. «Quando viaggio, sembro sola, invece la sclerosi multipla è sempre con me. Ma io non mi lascio fermare».

Adesso Asia un po’ si è lasciata fermare una mezzoretta, ma solo per parlare un po’, per raccontare qualcosa in più di sé, della sua vita, dei suoi desideri, del suo impegno.

Asia, ti presenti, questa volta a parole e senza video, come in un film muto al contrario?

«Sono nata in Svizzera, poi sono vissuta a Gallarate, vicino a Varese, fino a 19 anni e da qualche anno ci siamo trasferiti a Prato, vicino a Firenze. Studio psicologia: l’ho scelto dopo la diagnosi, che ho ricevuto a luglio 2018. Avevo compiuto da poco 20 anni. Ora ho 24 anni e mi mancano tre esami: in questi anni ho avuto anche alcune ricadute che mi hanno fatto rallentare il ritmo di studio, ma piano piano sto arrivando al traguardo».

Sul tuo profilo Instagram hai scritto che molte cose si possono fare anche con la SM e certamente non si deve smettere di vivere.

Ho scoperto che le cose si fanno in modo diverso, magari con qualche supporto. Ma non dobbiamo rinunciare a vivere e a realizzare i nostri obiettivi. Tutto è ancora possibile. Io, per esempio, ho deciso che non rinuncerò a concludere il mio percorso di studio. Poi non voglio assolutamente togliermi il gusto di viaggiare, di vedere il mondo, di essere protagonista della mia vita senza chiudermi in casa. Lo so, per alcune persone con SM ci sono limiti anche sul movimento, qualcuno deve utilizzare la sedia a rotelle. Ma, secondo me, anche in sedia a rotelle si può uscire, girare, incontrare il mondo.

Quando si dice: liberi dalla sclerosi multipla. Cosa ricordi dei giorni della diagnosi?

Un giorno non ci vedevo bene, il rosso mi sembrava arancione. Un amico oftalmologo mi ha accompagnato al Pronto Soccorso all’Ospedale di Careggi, a Firenze. Dopo avermi visitato mi hanno mandato a neurologia, perché gli esami mostravano una lesione al nervo ottico. A un certo punto mi hanno detto che potevo avere un aneurisma e questo mi ha molto spaventato. Poi però mi hanno fatto la TAC ed era pulita e mi hanno fatto una risonanza. E a quel punto, incontro il dottore di turno in Pronto Soccorso, che mi dice: “Asia, stai tranquilla, anche mia sorella ha la sclerosi multipla”. Una botta.

Così, come un’iniezione fatta a bruciapelo?

È stato come un preannuncio: la diagnosi andava confermata con altri esami. Mi hanno fatto il prelievo del liquor, che è stato veramente doloroso. Poi mi hanno fatto esami del sangue per escludere altre malattie. Integrando l’esito della risonanza e dell’esame del liquor ai riscontri della visita neurologica sui sintomi che avevo legati all’occhio è arrivata la diagnosi ufficiale, a ottobre.

Come ti sei sentita in quel momento, come hai reagito?

Subito dopo che mi hanno detto che avevo la SM non riuscivo a connettere niente. La prima reazione è stata un lungo pianto. Era una parola pesante, preoccupante, almeno come suono: in realtà non sapevo nemmeno cosa fosse. Avevo appena compiuto 20 anni, tre settimane prima. Comunque, ho pianto. È stato difficile. A 20 anni non ci pensi, non pensi che ti aspetta una malattia. Ma già qualche giorno dopo la diagnosi ho iniziato a informarmi, a cercare di capire tutto quello che c’è da sapere. Mio papà è medico, tra l’altro, e io sono da sempre appassionata alla medicina. E devo dire che l’informazione e la conoscenza su cosa sia la SM mi hanno reso molto più consapevole e meno fragile. Mentre mi informavo, mi rasserenavo. Questa è stata la mia strada: studiare, capire bene di cosa si tratta. Anche la psicologia che studio mi aiuta. Ho scelto psicologia invece che medicina perché … mi fa impressione il sangue (sorride).

Sei una ragazza che si impressiona per il sangue ma non si fa fermare dalla paura di raccontarsi

Ho iniziato a scrivere brevi post su Instagram perché volevo tenere, fondamentalmente per me, una specie di diario in cui raccogliere quello che andavo a scoprire sulla SM. Ogni post partiva da un dubbio, da una cosa che volevo sapere sulla SM, e metteva a fuoco la risposta che riuscivo a trovare.

Un diario pubblico, senza chiave e lucchetto …

In un post ho parlato della diagnosi, in un altro di cosa è la risonanza magnetica, poi ancora parlavo delle terapie. Era un posto mio, dove assecondavo i miei dubbi e cercavo le risposte. Poi ho visto che sui social non c’erano tante persone che parlassero della sclerosi multipla in modo scientifico. Tanti ne parlavano ma senza andare a indagare temi importanti in modo approfondito. Così, i primi post, sono diventati una strada, uno stile: sono stata una delle prime, sui social, a raccontare la propria storia guardando a ogni aspetto della SM anche con uno sguardo scientifico, medico.

Quando hai cominciato a scrivere di SM su Instagram?

Più o meno a maggio 2019.

Quanti ti seguono, al momento?

Più di 10.000 persone, follower, su Instagram. Su Tik Tok ho iniziato da poco: è diventato virale un video in cui spiegavo i sintomi della SM.

È quasi spassoso, anche se il tema è serissimo, il video su Instagram in cui provi a spiegare cosa fai quando non ti viene una parola?

Sì, quello ha fatto successo.

Sembri un’attrice nata.

Mi sembra importante ‘normalizzare’ alcune problematiche che abbiamo, come appunto i problemi legati al linguaggio, sto parlando dell’afasia. Così ho preparato quel video in cui ci scherzo un po’ sopra: aiuta a rendere leggero un aspetto che può essere preoccupante. E poi su Instagram imparo, ognuno di noi impara, che i sintomi che affrontiamo non solo individuali, ma li abbiamo in tanti. Nei social ho trovato un forte fattore di condivisione, e questo è importante, perché così una persona non si sente sola coi suoi problemi.

Scienza, leggerezza e condivisione social: è il tuo cocktail, il tuo speciale Spritz per affrontare al meglio la SM

Spesso nel momento della diagnosi ci si isola totalmente, si sente di essere gli unici colpiti da un destino crudele, gli unici che hanno una malattia così. Io pensavo di essere una delle pochissime ad averla e all’inizio non ne sapevo proprio niente. Poi grazie ai social, grazie al mio profilo, ho scoperto che siamo proprio in tanti. Non mi aspettavo una condivisione così forte.

Hai anche tu la percezione che ci sia un muro di ignoranza da superare, perché si sappia cosa vuol dire vivere con la SM?

Uno dei miei obiettivi, in su Instagram, è sfatare tanti falsi miti sulla SM e contrastare tanta disinformazione che c’è ancora sulla SM. Una delle prime cose che si pensa quando una persona ti dice che ha la sclerosi multipla è: “non si vede niente”. E poi: “se è una cosa grave, perché non sei in sedia a rotelle?”. È un falso mito: gli studi dimostrano che solo una piccola parte delle persone cui viene diagnosticata oggi la SM finisce in sedia a rotelle. Un altro errore diffuso è che con la SM non si possano avere figli. Non è vero, ci sono donne con sclerosi multipla che diventano mamme. Anzi, la ricerca da anni ha scoperto che la gravidanza è in qualche modo protettiva rispetto alla SM, che durante la gravidanza il numero di ricadute viene drasticamente ridotto.

Con la SM si può vivere una vita ‘giovane’ e attiva …

Secondo un altro falso mito le persone con SM non possono fare sport, perché si affaticano troppo. Invece lo sport fa benissimo, fare sport è super consigliato per via di una serie di effetti ‘neuroprotettivi’ che può avere. Uno stile di vita attivo e sano è possibile anche per noi.

Le persone con sclerosi multipla hanno indicato 10 diritti da inserire nella nuova Carta dei Diritti delle persone con SM, presentata il 30 maggio alle istituzioni e all’Italia intera. Dal tuo punto di vista, qual è il diritto su cui dobbiamo maggiormente impegnarci nel prossimo futuro?

Il diritto all’educazione e alla formazione. La scuola deve sostenere meglio i giovani con SM che studiano. Un esempio: nell’anno della diagnosi è probabile che si faccia fatica a frequentare e studiare, se si fa l’Università non è improbabile andare fuori corso. Inizierei allora a fare pagare meno tasse alle persone che vanno fuori corso per via della SM. E se è difficile ridurre la tassazione per gli anni fuori corso, si può ipotizzare di alleviare il carico di studio per consentire di tenere il ritmo degli esami.

C’è un impegno, una parte che vuoi giocare per realizzare l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025?

Con i miei 10.000 follower e con tutti quelli che riuscirò a raggiungere continuerò a parlare di sclerosi multipla, con scientificità e leggerezza insieme, per diffondere informazioni corrette, per “normalizzare” i sintomi che sono comuni a tanti per fare in modo che tutte le persone con SM non si sentano sole con la propria malattia.

Fai come Asia!

Firma anche tu la Carta e partecipa alla realizzazione dell’Agenda 2025.

Il tuo contributo conta! Insieme, saremo più forti.

#1000azionioltrelaSM