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La sclerosi multipla (SM) è un’emergenza sanitaria e sociale che richiede l’impegno di tutti, nessuno escluso: le Istituzioni nazionali e regionali, gli operatori sanitari e sociali, i ricercatori, le persone con SM e i loro familiari. È il messaggio che emerge chiaro dal Barometro della SM 2019 – ormai punto di riferimento per le Istituzioni -, arrivato quest’anno alla sua quarta edizione: una fotografia precisa, scattata dall’Associazione Nazionale Sclerosi Multipla, dell’impatto sanitario, sociale ed economico di questa malattia cronica che può portare a disabilità progressiva. L’Italia si colloca come una zona ad alto rischio per la sclerosi multipla. Le persone con SM sono 122 mila: donne e uomini - le prime colpite in misura doppia rispetto ai secondi - che ricevono una diagnosi nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni di età. Persone che non possono contare su un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale: a seconda della regione. Con loro almeno 500 mila persone direttamente coinvolte quotidianamente con la malattia, a supporto delle persone con SM.
“I risultati del Barometro non fanno che rafforzare la Mozione uscita dall’ultima assemblea di AISM, che si è tenuta ad aprile, in cui chiediamo con forza alle Istituzioni di impegnarsi, tra le altre cose, per l’approvazione di un PDTA nazionale, per garantire a tutti l’accesso ai farmaci e alle terapie riabilitative delle persone con SM e per l’istituzione di un Registro Nazionale di patologia. Con la Mozione, rivolta alle Istituzioni, invitiamo ai prossimi, urgenti, appuntamenti sul percorso del traguardo dell’Agenda 2020, tutti coloro che possano amplificare l’adesione e coloro che possano unirsi numerosi. Perché le sfide si vincono solo facendo ognuno la sua parte. Si vincono insieme”, afferma Angela Martino, presidente Nazionale AISM. Negli ultimi 4 anni, l’attività di studio e di analisi svolta per il Barometro ha consentito di identificare, raccogliere e, dove necessario, costruire evidenze sulla realtà della SM che altrimenti non sarebbero emerse.
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“Solo avendo una fotografia precisa dell'impatto che questa malattia ha sulla vita delle persone e dell'intera società si possono organizzare delle risposte adeguate sul fronte delle politiche sanitarie e sociali, della ricerca, dell'assistenza”,afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.
Per andare oltre le evidenze testimoniate dal Barometro 2019, AISM chiede quindi l'istituzione di un Registro Nazionale di patologia collegato con Registri regionali e con il “Registro Italiano Sclerosi Multipla”, progetto di ricerca portato avanti dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e l’Università di Bari che ha coinvolto 140 Centri clinici e già raccolto oltre 55mila dati clinici di persone con SM
La richiesta di AISM riguarda la presa in carico delle persone con SM, ancora troppo disomogenea sul territorio: solo 13 Regioni hanno finora approvato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), cioè un percorso che dalla diagnosi alla gestione della malattia garantisca la miglior assistenza ai pazienti, mentre 2 Regioni lo stanno finalizzando.
Si tratta di PDTA che presentano tratti comuni, anche grazie al lavoro svolto da AISM nei diversi tavoli regionali cui ha preso parte, ma anche accentuate differenze regionali e persino all’interno di singoli territori, non sempre giustificate dai diversi modelli e assetti organizzativi dei sistemi sanitari regionali. In più, anche quando c’è, i Centri SM denunciano che in oltre 1 caso su 3 il PDTA non risulta pienamente applicato.
Iniquità si registrano anche sul fronte dell’accesso ai farmaci: il 17% delle persone con SM segnala di non ricevere gratuitamente tutti i farmaci specifici necessari, e il 58% afferma di aver ottenuto prescrizione per i farmaci sintomatici, ma in oltre 1 caso su 3 di doversene fare carico economicamente anche con un grave impatto sul budget familiare, arrivando a spendere sino a 6.500 euro l’anno. Ritardi anche nell’accesso ai nuovi farmaci: il tempo che trascorre fra la pubblicazione dell'approvazione del medicinale in Gazzetta Ufficiale e la disponibilità reale varia da Regione a Regione, con oscillazioni tra i 5 e i 17 mesi.
Inoltre, continuano a rimanere gravi le difficoltà di accesso alla riabilitazione che viene assicurata in misura non sufficiente: soltanto il 37% della popolazione con SM che ne ha bisogno ha avuto accesso alle prestazioni riabilitative garantite dal SSN ma il 66% si dichiara insoddisfatto delle prestazioni ricevute. Si tratta per lo più di fisioterapia ambulatoriale, mentre risulta più problematico accedere ad altre tipologie di interventi riabilitativi, quali la riabilitazione cognitiva, quella sfinterica, la logopedia, la terapia occupazionale. Il 45% delle persone che fruiscono di servizi riabilitativi, dichiara l’inesistenza di un Progetto riabilitativo individualizzato (PRI), si tratta cioè di prestazioni standard che non tengono conto della condizione specifica del paziente. “Complessivamente il bisogno riabilitativo, per qualità e quantità, rimane così uno dei massimi bisogni insoddisfatti per le persone con SM, che spesso costringe le persone colpite dalla malattia a sostenere costi aggiuntivi”, spiega Mario Alberto Battaglia. “Ma la riabilitazione, intesa come processo volto a massimizzare le abilità e l’indipendenza funzionale, ridurre la disabilità e prevenire le complicanze, è un approccio essenziale nella gestione della SM come abbiamo dimostrato attraverso la ricerca scientifica”.
Cresce il dato sull’impoverimento. Circa il 37% delle persone con SM dichiara di aver difficoltà economiche: Numero Verde AISM e i Sportelli di accoglienza presso le Sezioni provinciali AISM e dall’Osservatorio AISM, evidenziano un incremento rispetto all’anno precedente delle richieste di aiuto economico (+14% rispetto all’anno precedente) legate principalmente all’assenza di una situazione lavorativa stabile e alla presenza di una persona con disabilità grave in famiglia.
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Oltre il 40% delle persone con SM convive quotidianamente con gravi difficoltà, e afferma di ricevere tutti i giorni aiuto da familiari e conviventi per lo svolgimento di normalissime attività.
In media viene prestata l’assistenza per 10 ore al giorno, ma il tempo dedicato aumenta con la gravità della malattia e con l’età (6 ore per persone con disabilità meno gravi, 14 ore per i più g ravi). Mediamente per ogni persona con SM si possono dunque stimare, in un anno, oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici. Oltre il 95% dei caregiver ha dedicato, negli ultimi 3 mesi, tempo libero per assistere la persona con SM. Nel 17% i familiari hanno compromesso la propria attività professionale con il 5% dei familiari costretto all’abbandono dell’attività lavorativa per prendersi cura della persona con SM.
“AISM è prima di tutto l’associazione delle persone con SM e delle persone coinvolte nella SM: lo ha sempre mostrato nei fatti dei suoi 50 anni di storia, e continua a farlo. Il Barometro, ogni anno, rendiconta e testimonia del lavoro dei tanti stakeholder uniti in questo comune impegno, che con le persone con SM collaborano. Ciò che più di ogni altra cosa testimonia il Barometro, e quello di quest’anno in particolare, è che le nostre sfide si vincono insieme, nella comunità, con la comunità.
Saper ascoltare, capire, includere, coinvolgere, indirizzare, collaborare, andare avanti caparbiamente sono nel DNA di ogni persona con SM e quindi di AISM. Rimangono ancora tante sfide aperte. Grandi, continui e costanti progressi li stiamo facendo anche con la ricerca finanziata da FISM insieme a tanti gruppi internazionali: collaborazioni importanti che ci portano più vicini nel trovare le risposte ai bisogni delle persone. Avere una ricerca che si traduca in risposte concrete è infatti un diritto delle persone con SM ”. conclude Mario Alberto Battaglia.
