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04/10/2024

Cambiare il finale è anche la trama: una rete territoriale con AISM per combattere la discriminazione multipla delle donne con sclerosi multipla

Giunti alla quinta edizione territoriale del Progetto “Cambia il finale”, raccogliamo i messaggi, le storie, i numeri da cambiare perché ogni donna con sclerosi multipla e con disabilità sia nelle condizioni di non aver paura di essere se stessa, di amare, lavorare, vivere una vita sociale appagante, oltre ogni forma di discriminazione e di violenza

 

«È la rete territoriale quella che veramente cambia il finale delle storie di discriminazione cui possono andare incontro tante donne» afferma Marcella Mazzoli, Direttrice Gestione Sviluppo Territoriale di AISM.


Dal Progetto I˃DEA, Inclusione >Donne, Empowerment, Autodeterminazione, realizzato nel 2018-2021, è germogliato quest’anno il Progetto “Cambia il finale" di AISM. 


Avviato con l’esperienza pilota di Modena,  il percorso che questo progetto realizza ha successivamente trovato casa in Calabria, ad Arezzo, a Carrara, a Pistoia e andrà presto a Firenze e a Forlì.

"Cambia il finale" punta fortemente, come indicato dall’Agenda 2025 della Sclerosi Multipla e patologie correlate, a ottenere “il superamento della discriminazione multipla e il contrasto all’esclusione” delle donne con sclerosi multipla, patologie correlate e con disabilità in ogni contesto di vita, dall’ambito familiare a quello sanitario, lavorativo, scolastico o semplicemente in strada, al supermercato, in macchina, per strada. 
Ogni donna e ogni donna con sclerosi multipla ha il diritto di essere se stessa, sempre, ovunque si trovi a vivere, senza dover pagare la differenza di genere, senza dover subire alcuna forma di sottomissione in quanto donna o in quanto persona con disabilità.

 

Cambia il finale Modena
Il Convegno regionale a conclusione dell'edizione di Modena del Progetto "Cambia il finale"


Un diritto che sembra essere ancora un obiettivo da conquistare: si stima che in Europa un quarto delle donne subisca una qualche forma di violenza e che questi numeri raddoppino quando si tratta di donne con disabilità.

 

E in Italia non è che le cose vadano meglio: secondo i dati resi noti dalla Direzione Centrale della Polizia Criminale tramite l’Osservatorio tramite l’Osservatorio per la Sicurezza Contro gli Atti Discriminatori (OSCAD) nel periodo che va dall’ 1 ottobre 2022 al 30 settembre 2023 sono stati rilevati complessivamente 324 reati commessi nei confronti di donne con disabilità., con 238 casi (di cui 12 nei confronti di minori) di maltrattamenti (pari al 73% dei “reati spia”), avvenuti generalmente nell’ambito del nucleo familiare, ma anche all’interno di strutture destinate alla cura e alla protezione di persone con disabilità. Nel periodo corrispondente della rilevazione effettuata nell’intervallo ottobre 2021 – settembre 2022 erano stati rilevati 105 casi di maltrattamenti (di cui 29 sui minori). Dati, ricorda il rapporto della Polizia, riferiti solamente ai casi di reati che hanno “raggiunto le Forze dell’Ordine”, ossia una minoranza esigua rispetto a quelli non denunciati e spesso neanche raccontati.

 

Numeri da cambiare, per tutte, una volta per tutte
Una situazione che deve cambiare.

«I dati  che abbiamo   – conclude Mazzoli –  spesso non manifestano un'attenzione specifica sulla discriminazione  nei confronti delle donne con disabilità e per questo non è semplice ricomporre un quadro completo del fenomeno della discriminazione multipla. Ma alcune cose sono chiare. Per esempio sappiamo che il 64% delle donne con disabilità non ha un’autonomia economica e questo complica tutto. Sappiamo che le donne con disabilità hanno un rischio doppio (10%) di subire stupri o tentati stupri rispetto alle altre donne (4,7%). Anche la violenza psicologica da parte del partner ha valori più elevati anche tra le donne con limitazioni funzionali (la subisce il 31,4%) rispetto a quella esercitata contro donne che non hanno limitazioni (25%). 
Il Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2024, (pag-160-170) evidenzia come il 7,4% avverta sempre o spesso il rischio di subire violenza economica, l’8,6% di subire violenza verbale o psicologica, l’8,7% il rischio di subire limitazioni della libertà».

Numeri che non possono più essere il finale di nessuna storia. Numeri che dobbiamo e vogliamo cambiare. Insieme.

 

CLAUDIA SPADONI - RETE RED AISM

 

 

Primo comandamento: fare rete
Le diverse edizioni di “Cambia il finale” ci consegnano un messaggio chiaro: le situazioni di discriminazione e di possibile violenza sulle donne con SM e con disabilità sono talmente complesse da affrontare che, di fronte a una storia drammatica e reale, afferma Marcella Mazzoli, «AISM da sola non può fare tutto. C’è bisogno di una rete che connetta tutti i servizi territoriali, dai servizi sociali ai Centri Anti Violenza (CAV), dalle “Consigliere di parità” per il lavoro fino alle altre associazioni territoriali delle donne e alle stesse forze dell’ordine nei casi più gravi. Per questo, a partire da Modena, abbiamo lavorato non solo per restituire alle donne consapevolezza di cosa significhi subire discriminazione o violenza ma anche per costruire insieme a tutti gli attori coinvolti una rete territoriale in cui ogni servizio conosce bene anche gli altri. Insieme abbiamo definito e firmato Protocolli di intesa su compiti, ruoli e interazioni. In questo modo, quando noi di AISM incontriamo una donna che ha subito discriminazione possiamo metterci in contatto per esempio con i Centri Anti Violenza con cui siamo connessi e, viceversa, se da loro arriva una donna con disabilità – una condizione che spesso conoscono poco – sanno di potersi rivolgere ad AISM per una presa in carico condivisa».

 

Per l’edizione di “Cambia il finale” realizzata a Pistoia grazie alla Fondazione ““Il Cuore si scioglie” Unicoop Firenze – spiega Marcella Mazzoli - hanno fatto rete con AISM  «il Comune con i suoi servizi sociali, i CAV, la Società della Salute Pistoiese, ma anche l’Associazione Sportiva Pistoia Basket 2000 , i Comitati Pari Opportunità dell’Ordine degli Avvocati e dell’Ordine dei Commercialisti, perché nell’ambito economico e finanziario stanno aumentando le forme di coercizione e discriminazione delle donne con disabilità». 
Sono larghi, sempre più larghi, i confini della rete di protezione e tutela dal rischio di discriminazione multipla.

 

CONVEGNO CAMBIA IL FINALE - PISTOIA

Cambia il finale- Pistoia: l'evento conclusivo. Da sinistra: Rachele Michelacci, Vice Presidente Nazionale AISM, Marcella Mazzoli, Federica Panconi (AISM Pistoia)

 

Una consapevolezza da ricercare
«Tutte le volte, nei diversi percorsi di “Cambia il finale” sinora attuati – racconta  ora Marcella Mazzoli – ho sempre chiesto alle donne che avevano scelto di partecipare se pensavano di avere subito almeno una volta una qualche forma di discriminazione per il fatto di essere donne o di avere una disabilità. La prima reazione è quasi sempre di negazione: “no, non mi sono mai sentita discriminata”. Quando poi siamo andate ad approfondire, abbiamo compreso che una donna con disabilità è discriminata anche quando al cinema la mettono per forza in prima fila con la sua carrozzina, quando danno per scontato che non potrà mai avere una vita indipendente e dovrà passare la vita in famiglia, quando al lavoro non le assegnano mansioni per cui sarebbe competente, quando per uscire di casa deve sempre affrontare barriere architettoniche o culturali. La discriminazione e la violenza possono anche non essere un fatto puramente fisico, ma anche psicologico o di tipo economico. Quando ne diventiamo consapevoli, allora quasi tutte le donne presenti riconoscono di avere subito almeno una volta una qualche forma di discriminazione. Per questo AISM continuerà a girare l’Italia con questo Progetto o altri che potranno nascere in futuro in questo ambito: è importante che ogni donna con disabilità, ogni donna con sclerosi multipla sia pienamente consapevole delle diverse facce della discriminazione multipla che può subire e di come possa cambiare il finale di tante situazioni che si trova ad affrontare nella vita».

 

 

«Non sono io la causa del problema, non è colpa mia»: ecco come può cambiare una storia dolorosa
Un giorno, durante una pausa caffè – continua la stessa Marcella Mazzoli – si è avvicinata una giovane donna con sclerosi multipla e mi ha detto: “io sono stata vittima di violenza da parte del mio ex marito”. Non è entrata nei dettagli, ma ne parlava con una grande sofferenza negli occhi. Poi ha aggiunto: “per molto tempo ho pensato che fosse colpa mia. Adesso sto rendendomi conto che non è così”. Eravamo a maggio, all’inizio degli incontri di “Cambia il finale” in quella città. Quando poi ci siamo riviste per il Convegno conclusivo mi ha cercato di nuovo per dirmi che era andata alla Sezione AISM del suo territorio, aveva cominciato un percorso psicologico in AISM e stava meglio. Partecipare a questo progetto –ci ha tenuto a dire - le aveva dato l'input per cominciare a elaborare quello che le era successo». 

 

Diventare consapevoli di ciò che, da donne e da persone con disabilità, si è e si vive è decisivo per cambiare lo stato delle cose, quando le cose non vanno come è giusto che vadano.

 

Rachele - Donna RED AISM

 

 

Un’altra storia fa capire l’importanza della rete territoriale 
AISM, è chiaro, mette in campo ogni giorno un indiscutibile impegno dei propri volontari, in particolare grazie alle donne RED (Rete Empowerment Donne), una rete di donne “sentinelle”, formate a partire dal Progetto IDEA per essere pronte a recepire e segnalare tutti i casi in cui la rete associativa debba intervenire a supporto delle donne con sclerosi multipla vittime di discriminazione.

Ma una cosa è altrettanto chiara, aggiunge Marcella Mazzoli: «non sempre AISM è l’unica risposta, anzi. Ricordo spesso, a questo proposito, la storia di una giovane donna con SM che, lavorando, alla sera si ritrovava stanca e non riusciva a tenere dietro a tutti i compiti di cura domestica e dei figli. Prima iniziarono le pressioni del marito perché smettesse di lavorare, poi, l’intromissione dei suoceri nella gestione della casa e dei figli, fino ad arrivare a pesanti momenti di critica, di svalutazione anche davanti ai figli, che alla fine generarono pesanti litigi, con la minaccia del marito di chiedere la separazione e di tenersi i figli. La donna, che aveva poche relazioni e viveva lontana dai suoi genitori, iniziò a sentirsi in colpa, a deprimersi, a credere di non essere una buona madre e una buona moglie. Fino a quando incontrò i volontari di AISM e trovò finalmente qualcuno con cui parlare. La Sezione la indirizzò dalle “Consigliere di parità”, figure istituite dalla legislazione nel 2000, a livello nazionale, regionale e provinciale per promuovere e controllare l’attuazione dei principi di uguaglianza, pari opportunità e non discriminazione nel lavoro. Grazie a questa connessione, la giovane donna scoprì cosa poteva fare per ottenere sul lavoro quegli accomodamenti ragionevoli che le permettessero di conciliare meglio le esigenze del lavoro e quelle della sua vita personale e familiare. Ma la sua insistenza nel voler lavorare provocò una frattura insanabile con il marito. Lei cominciò anche ad averne paura. A quel punto ebbe bisogno di incontrare i Centri Anti-Violenza e le avvocate del CAV. AISM continuò a fare la sua parte, mettendole a disposizione il supporto di una psicologa. La storia di quella donna alla fine è arrivata davanti al giudice. Ha insegnato a tutti noi che bisogna essere realmente in rete con tanti servizi e operatori, ognuno con la propria competenza, per aiutare una donna con SM che, in un contesto familiare coercitivo, svalorizzante, minaccioso, voglia essere indipendente come ogni altra persona e voler vivere i propri sogni senza rinunciare né al lavoro né ai propri figli».

 

Una storia come tante - purtroppo - può diventare una storia diversa, un finale diverso, una vita diversa. Insieme possiamo cambiare le storie, scrivere un'altra storia.

Una storia di consapevolezza, di dignità.

La storia di una società che si fa rete di supporto e diventa realmente una comunità dove ogni donna non deve più rivendicare il diritto a essere se stessa, perchè quel diritto è realtà.