Dalla Campania, la storia di Antonio, Veronica e Giulia. E l’attenzione delle Sezioni AISM di Avellino e Napoli. Informazioni e relazione, ecco quello che serve. Sapere cosa fare e non sentirsi soli. È quello che le persone chiedono. Ed è anche quello che le stesse persone con SM per prime offrono e mettono in circolo, perché quello che uno scopre o fa diventa una scoperta utile per tutti.
09/04/2020
Veronica, che vive in provincia di Salerno, ha dovuto rimanere a casa dal lavoro per il rischio di immunodepressione, e non è stato facile: «Lavoro come operatrice sociale – racconta - in una comunità alloggio per pazienti psichiatrici, a Sant’Egidio del Montalbino (Salerno). Io lavoro su turni, mattina, pomeriggio e notte. Il servizio, chiaramente, non può essere chiuso. Ma io, facendo una terapia che dà immunodepressione, ho dovuto chiedere di stare a casa. I responsabili della casa sono stati subito attenti, i colleghi si sono subito ridistribuiti i turni.
Però è stato faticoso capire quale fosse il modo corretto per restare a casa, non si capiva chi potesse certificare il rischio di immunodepressione. Alla fine la responsabilità se l’è presa il mio medico di base. Poi è uscito il Decreto Cura Italia seguito dalle circolari applicative. Ma ancora l’altro giorno il mio medico, mentre rinnovava il certificato per il rischio di immunodepressione, mi ha detto che ci sono ancora difficoltà nell’interpretazione e applicazione della norma”. In casa, tra l’altro, anche mia sorella Giulia ha la sclerosi multipla, e l’attenzione è doppia. Lei ha fatto il servizio civile in AISM, nella Sezione di Napoli ed è rimasta attiva in Sezione: nei giorni scorsi ha seguito un corso di formazione on line per fare telefonate alle altre persone con SM e rilevare i bisogni di ciascuno di noi. Una bella sfida, ma è importante sapere bene cosa sta succedendo e di cosa ha bisogno ogni persona, per fare in modo che tutti abbiano le informazioni giuste su quello che possono e devono fare».
Antonio vive nel Comune di Ariano Irpino (Avellino), unico centro della Provincia di Avellino dove, purtroppo si è sviluppato un focolaio di Covid-19. Per questo motivo, con ordinanza n. 26 del 31 marzo, il Presidente della Giunta regionale ha deciso di prorogare fino al 14 aprile una serie di misure straordinarie per contrastare l’emergenza epidemiologica. Una situazione non semplice, che ha un impatto forte sulla vita di tutti i cittadini di Ariano e ancora di più su chi, come Antonio, ha la sclerosi multipla.
«Qui tutto è fermo, o quasi. I farmaci della terapia immunosoppressiva che seguo – racconta Antonio - mi sono arrivati grazie a una persona che lavora all’Ospedale di Ariano; li ha potuti ritirare, con mia delega, alla farmacia ospedaliera. Per i medicinali di uso comune, le farmacie del Comune fanno consegna a domicilio. Per le altre necessità ci sono la Croce Rossa, le Misericordie. In casa nostra, esce solo mia moglie, con mille precauzioni, per la spesa. Io e le mie bambine ce ne stiamo in casa, al massimo siamo usciti nel giardino recintato di casa nostra. Io poi ho un rischio doppio o triplo rispetto agli altri. Oltre al fatto che seguo una terapia orale immunosoppressiva, a inizio febbraio ho avuto una ricaduta e mi era anche stato somministrato un ciclo di cortisone. Da allora sono in malattia e non vado a lavorare.
Sarei dovuto andare il 24 marzo a fare una risonanza magnetica di controllo in Day Hospital, a Foggia. L’ultima ricaduta, infatti, mi ha lasciato una certa difficoltà a usare braccio e mano destra. Ma il controllo è stato rinviato. Anche la fisioterapia è stata sospesa, ho fatto in tempo ad avere due trattamenti a domicilio prima che l’attività fosse sospesa per decreto. Eppure, dico la verità, in casa non mi sento recluso, mi sento protetto. Amo molto leggere e scrivere: sto scrivendo un articolo per una rivista di pesca, di cui sono appassionato. E poi ci teniamo in contatto telefonico con le altre persone con SM del paese. Nei giorni scorso ero pronto per andare in piazza per Benvenuta Gardensia, poi l’evento è stato annullato. Spero torni presto il tempo di rivedere tutti i miei amici con SM e i miei concittadini in piazza. Ma adesso per me l’imperativo è stare in casa, il rischio del Coronavirus, per una persona come me, è davvero grande. E non posso correrlo».
Ecco il doppio percorso che tante persone con SM, come anche tanti volontari AISM stanno vivendo: custodire la propria salute e custodire gli altri, informarsi e fare circolare le informazioni che si hanno, fare fronte all’emergenza e non perdere di vista il futuro.
Annamaria Davidde, Presidente della Sezione AISM di Avellino, ce lo conferma: è dal contatto con Antonio che ha saputo come vanno le cose ad Ariano. Con Annamaria condividiamo l’ultima umanissima confidenza di questa nostra storia: «In questi tempi noi in AISM dobbiamo tenere cara la salute e la serenità e, insieme, supportare gli altri, soprattutto quelli che sono più fragili. Un doppio compito. In alcuni momenti viene da abbattersi un po’, poi ci rialziamo e ricominciamo. È così che dobbiamo fare».
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Questa storia fa parte di una serie di storie, un “giro” d’Italia di racconti per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus.
Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.