Affrontare la paura è il tema di questi giorni.  La risposta, almeno per me, è farsi forza l’uno con l’altro. E sperare che tra le forze costrette a fermarsi, AISM non ci sia. E AISM non si ferma.

Chiamo in sezione, si capisce che ho paura. Per fortuna, mi rispondono, scopro che AISM continua ad essere attiva. E via Skype mi offrono la possibilità di parlare con una psicologa. E’ così che la mia angoscia viene placata.

Ma quante sono le paure come le mie, che aspettano di essere spente o razionalizzate? E chi si occupa di noi? Noi persone con SM, tra le più fragili in questo panorama sociale fatto di numeri e percentuali virtualmente legati al covid-19?

Qual è la vita delle persone con SM al tempo del coronavirus? Come si sta e cosa si fa nelle 98 sezioni di AISM?

“La nostra vita non è più quella di sempre, alcuni volontari ci hanno detto che resteranno a casa - ed è giusto così, dice Antonella di Firenze – solo pochi altri, invece, si sono resi disponibili per rispondere alle urgenze”.

“Domani - dice per esempio Anna di Alessandria - un volontario che si è reso disponibile trasporterà una persona al Centro riabilitativo di Peveragno, per fare riabilitazione; un’altra persona verrà portata, sempre domani, a togliere il gesso in Ospedale”.

“La vita delle persone con SM va avanti e le loro esigenze si moltiplicano. Ci stiamo coordinando – continuano - con i Gruppi operativi di Novi e di Casale Monferrato. Tutti dobbiamo comprare guanti in lattice, mascherine, disinfettanti e tutto quanto si è reso necessario. Quando ci vengono richiesti i trasporti, ci coordiniamo, collaboriamo e cerchiamo insieme di valutare se si può fare o no. Ma tutti siamo disponibili a venire in Sezione per gestire le urgenze, con tutte le precauzioni del caso”.

Dalla sezione di Milano ci dicono che continuano a garantire attenzione, a chiunque. Il senso di responsabilità è molto sentito da noi, dicono i volontari. Diamo consulenza su qualunque supporto si può attivare: per esempio indichiamo dove reperire documenti utili, come la Nota SIN, facciamo di tutto per rinforzare la richiesta verso il datore di lavoro per poter ottenere lo smart working, laddove possibile. Ma iniziamo ad avere sempre più richieste per il ritiro e la consegna farmaci: queste richieste probabilmente aumenteranno e molto dipenderà dalla capacità del sistema sanitario di trovare soluzioni alternative. Alcune persone con quadri clinici di immunodepressione sono state sconsigliate dai Centri clinici rispetto all’andare di persona negli ospedali a ritirare le terapie e di mandare un parente o qualcuno, con apposita delega.

Ci sono persone che non hanno reti di supporto, che non trovano nessuno che possa fare quella cosa al posto loro. E noi vogliamo esserci, per loro, benché anche per noi Sezioni, con le ordinanze che impongono l’obbligo di restare a casa, in questi momenti è ancora più complicato trovare volontari che si rendano disponibili. Ma sono indispensabili. Le persone immunodepresse, giustamente spaventate, sanno di essere più in pericolo di altri e dunque non solo non escono ma non vogliono neppure ricevere persone in casa”. 

E poi, quante sono le condizioni di fragilità socio-economiche che si riscontrano tra le persone con SM e nelle loro famiglie?

Sono tante, innumerevoli. E anche ora, dicono dal Numero Verde AISM, la parte di relazione con gli uffici pubblici, che di solito è già impegnativa, ora diventa un Everest. Ora le condizioni di accesso alle forme di sostegno al reddito sono ancora più faticose; se normalmente bisogna andare a patronati, CAAF, uffici INPS, ora tutto è più complesso. Presso gli uffici dell’INPS, per esempio, l’altro giorno, le persone non sapevano cosa fare: prima sono andati alla sede di riferimento, ed era chiusa; quando sono tornati c’era la fila fuori e l’assembramento di persone con diversi bisogni, non era consigliabile. Sono tutti aspetti dove la fragilità diventa importante.

Ciascuno di noi, se è solo, sembra non avere voce. Sembrano non averla più gli uomini e le donne che si trovano soli nelle RSU, senza capire per quale motivo i loro familiari non possono più andare a trovarli. Non ce l’hanno i bambini che temono per l’incolumità della loro mamma; non ce l’hanno le mamme e i papà che devono lavorare e occuparsi contemporaneamente dei figli e dei genitori anziani, da soli, senza aiuti. Non ce l’hanno le persone che temono di non riuscire a pagare l’affitto di casa… e temono di perdere il lavoro. Non ce l’hanno le persone con SM che hanno bisogno di aiuto… e non sanno a chi devono chiederlo.

Sono silenzi, questi, che non fanno notizia.

Ma il silenzio, non è vero che non possa essere ascoltato. La voce, anche se si esprime sussurrando, è umanità, è dignità. E’ valore. E qualcuno, prima o poi ascolta. E AISM lo fa da sempre.

E così, se le nostre difficoltà di persone con SM, delle quali non si parla mai volentieri, oggi non fanno notizia, ricordiamoci che una voce ce l’hanno.

Potrà anche generare insofferenza negli altri, ma ricordiamoci che il diritto di dire la nostra, ce lo siamo conquistato.

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Non siamo mai stati tanto attaccati alla vita, direbbe il poeta Giuseppe Ungaretti. Più è difficile, la vita, e più ne cogliamo il valore. Noi che viviamo con la sclerosi multipla lo sappiamo da sempre. Più siamo costretti a tenerci a distanza, e più vogliamo e dobbiamo starci vicini.

AISM, associazione libera di persone, è il filo invisibile e fortissimo che ci collega: abbiamo tante volte pensato, di fronte alla sclerosi multipla e alla voglia di vivere in mondo libero dalla SM, che #insieme siamo più forti . Vale da cinquantadue anni e adesso vale ancora di più. Nessuno deve restare solo con la "sua" sclerosi multipla. La storia di uno di noi è la storia di tutti noi.

Per questo, da oggi, iniziamo qui un “giro” d’Italia di storie e racconti per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus. 

Da persone che hanno imparato a scegliere ogni mattina chi vogliamo essere, intendiamo continuare, anche da qui, a tenerci compagnia, a spargere per tutti i territori a un grande abbraccio virtuale che attraversi le mura di casa e ci trasmetta quella forza che, condivisa, si moltiplica e diventa viralità positiva. Noi #restiamoacasa, l'amore che ci scambiamo  "resta in giro, e rende il cielo immenso".

Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti  vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.