Niente è facile, in questi giorni. Anche solo andare a fare la spesa ti chiede gambe buone, resistenza, disponibilità a stare in coda anche a lungo, attenzione a non avvicinarti agli altri e a non lasciare ridurre le distanze, neanche quando stai prendendo la confezione di tonno in scatola e un’altra persona, senza mascherina né guanti magari, allunga da dietro la mano verso il tuo stesso scaffale. Ed è anche questa quotidianità che scrive la trama della relazione tra AISM e le persone con SM che segue da anni. Una quotidianità che non si è interrotta neanche in questi giorni, come racconta Didi Balma, Presidente AISM Bologna.

«Continuano ad aumentare le richieste di persone sole che ci chiamano e ci chiedono se possiamo fare la spesa per loro. Ci sono, certamente, negozi e supermercati che possono portare la spesa a domicilio, ma alcune persone sono comunque in difficoltà: o non hanno internet e non possono fare la spesa on line, o non hanno la carta di credito per i pagamenti on line o non riescono a contattare i negozi. E poi magari la spesa non arriva in tempi ragionevoli e non tutti si sono sintonizzati sulla necessità di prevedere con molto anticipo il rifornimento. Anche questa è vita e va garantita a tutti, anche alle persone con SM. Per questo noi ci siamo: anche stamattina e oggi pomeriggio una persona di AISM, con tutte le precauzioni dettate dalle norme, è impegnata per questo servizio.

L’altra richiesta forte riguarda il ritiro dei farmaci: in Sezione garantivamo questo servizio già prima, e ora continuiamo: andiamo ai Centri clinici, ritiriamo la ricetta, andiamo alla farmacia dell’Ospedale, ritiriamo il farmaco, la consegniamo. Infine, diverse persone sono in difficoltà con la questione lavoro o per i permessi legati alla 104/92. Una giovane lavoratrice con SM ci ha chiamato per dirci di avere scritto direttamente ad INPS per chiedere di avere diritto di fruire, come lavoratore con disabilità, dei 18 giorni di permesso garantiti per marzo e aprile. Una connessione importante: le persone chiamano INPS e chiamano noi, sono protagoniste dirette della tutela dei propri diritti e, insieme, cercano il nostro supporto e le informazioni che siamo in grado di fornire, nella confusione e nell’accavallarsi di mille notizie».

La vicinanza serena, accogliente, di cui AISM è capace con le sue Sezioni è, in questo momento, ciò che le persone cercano.

«AISM mi è vicina da sempre – racconta Federico Nenzioni -. Io ho una disabilità seria, sono in carrozzina. L’Associazione da sempre ritira e mi consegna il farmaco che utilizzo per alleviare i sintomi di rigidità muscolare. Anche in questi giorni mi hanno portato il farmaco, sempre con serenità, con cortesia. Persone che fanno questo servizio in modo sereno. E io mi sento veramente appoggiato, da parte di questa Sezione, da parte di queste persone: posso dire che siamo diventati amici. E questo conta».

Poi, come sempre, AISM è vicina alle persone in tutti i modi possibili, senza lasciare indietro nessuno, con il dovere e l’impegno di partire dai diritti di tutte le persone, che oggi valgono più ancora di ieri.

Il Presidente della Sezione di Reggio Emilia e Consigliere Nazionale AISM, Roberto Fontanili ne è fortemente convinto: «L’emergenza Coronavirus ci sta dicendo quanto decisiva sia la capacità di AISM di mettersi in rete con ogni realtà che possa dare risposta ai diritti delle persone con SM. Nelle nostre Sezioni, in questi giorni, grazie a questa capacità di connessione costruita negli anni, stiamo dando molte risposte efficaci in termini di informazione, di consulenza, di supporto a distanza da parte della rete di professionisti come psicologi, avvocati, assistenti sociali e, insomma, grazie alla connessione dell’Associazione con chi è in grado di offrire alle persone le risposte più efficaci nel minor tempo possibile. Una storia emblematica, tra le tante di questi giorni: la Sezione di Reggio Emilia segue un ragazzo di 14 anni che ha la SM. Sua mamma è stata contagiata dal Coronavirus. L’Associazione ha immediatamente segnalato la situazione al Centro clinico che lo ha in cura. E il Centro si è attivato per far fare immediatamente al ragazzo il tampone, una TAC di controllo e per rinnovare subito il suo piano terapeutico. Il Centro, a sua volta, ci ha avvertito che una signora con SM è stata riscontrata positiva al Coronavirus in modo che nel rispetto delle sue indicazioni anche noi possiamo supportare per quello che possa essere utile a lei e alla sua famiglia. Insomma, oltre al compito di assistere direttamente le persone, di dare risposte immediate, a fare la differenza per AISM e per le persone è la capacità di riuscire a fare rete e stabilire connessioni efficaci con i Centri clinici, gli Ospedali, i servizi sociali, il Centro di riabilitazione. E poi dobbiamo avere, insieme, una voce forte per fare in modo che, in questi giorni di emergenza, la nostra continui a essere una società inclusiva dove tutti hanno lo stesso diritto di salvarsi e vivere una vita di qualità».

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Questa storia fa parte di una serie di storie, un “giro” d’Italia di racconti  per ‘condividere’ cosa significhi vivere l’emergenza sclerosi multipla nel tempo dell’emergenza Coronavirus. 

Per trasformare poi le nostre storie individuali in una storia nuova per tutti, #insiemepiù forti  vuol dire anche “DONA ORA”. Diciamolo, a tutte le persone con cui siamo in contatto: donare ora ad AISM trasforma la debolezza in forza, l’emergenza in un nuovo inizio.