«Eravamo andati a convivere 24 ore prima, con Mirko. Stavo dipingendo l’armadio quando, quel pomeriggio del 9 settembre 2018, mi si è annebbiata la vista, improvvisamente. Non vedevo i colori, mi faceva male l’occhio destro. Mirco mi ha detto di riposarmi un po’, perché ero molto stanca. In quel periodo facevo due lavori e studiavo all’Università. Quando mi sono svegliata, mi si era addormentata tutta la gamba destra. Allora siamo corsi in Pronto Soccorso: mi hanno ricoverato subito, fatto la risonanza, l’esame del liquor e poi ho scoperto di avere la SM. Avevo 22 anni».

Gloria Leppini, una delle tre “Tik Toker” che danno il volto alla nuova edizione della campagna AISM “L’apparenza inganna”, ha una naturale capacità di tenerti inchiodato al suo raccontare. Il suo è il racconto di molte giovani donne e molti giovani uomini: i sintomi magari improvvisi, lo stress, la paura, la corsa in Ospedale, una diagnosi che arriva, oggi, molto in fretta. Fino a non molti anni fa ci volevano mesi, a volte anni, perché fosse riconosciuta la sclerosi multipla. Oggi tutto è cambiato. Perché la diagnosi arriva velocemente, perché si inizia velocemente una cura e … perché ci sono i social. Una volta ci si chiudeva in casa, con la propria vergogna e il proprio dolore, oggi una giovane donna come Gloria apre un profilo in Instagram, mette un video su Tik Tok e … raggiunge in un battito di ciglia più di due milioni di persone con il racconto della sua esperienza con la sclerosi multipla.

Ci racconti, Gloria, come sei arrivata a Tik Tok e perché?

Vivo a Lugagnano Val d’Arda, un paesino di 4.000 abitanti. Ci conosciamo tutti. Dopo la diagnosi, se andavo in Posta, al bar, al supermercato, tutti mi chiedevano, dopo la diagnosi, come andava la mia vita. E ho percepito, che c’era una mancanza profonda di informazione. Le persone conoscono la SM di nome, quasi tutti, ma poi nessuno sa veramente cosa porta nella vita. Allora mi sono sentita investita da una responsabilità: dovevo fare qualcosa. Ho aperto un profilo social e ho iniziato a condividere quella conoscenza sulla sclerosi multipla che anche io andavo maturando. Il primo è stato un video di pochissimi secondi e … l’hanno visto 2,3 milioni di persone!

Cosa c’era nel video?

Dicevo: “non mi sono mai rotta niente, non ero mai andata in Ospedale”. Poi cascavo per terra e spiegavo: “ora ho la sclerosi multipla”. Pochi secondi, ma ho avuto 100.000 commenti. E tantissimi che mi chiedevano: “che cos’è la SM?”.

Che te ne fai di queste domande?

Tanti mi scrivono: “perché sembra che tu non abbia niente? Perché non hai il bastone? Perché non sei sulla carrozzina?”. In realtà oggi grazie alle terapie l’invalidità grave ritarda di molti anni e non è detto che arrivi. Dove sono in cura io, a Piacenza, a differenza di quello che succedeva qualche anno fa, dal medico entrano tutte le persone che camminano sulle proprie gambe. A vederle per strada non diresti che hanno niente. Così ho iniziato a postare dei piccoli video di risposta alle domande che ricevevo. Ho cominciato a chiedermi di farmi domande, qualsiasi domanda: ognuno deve sentirsi libero di farmi anche la domanda più sciocca possibile, perché nessuna domanda è stupida, quando si tratta di sclerosi multipla.

Che reazioni hai avuto?

Ho avuto riscontri positivi e negativi allo stesso tempo. C’è chi mi scrive che la SM mi è venuta perché mi sono vaccinata da piccola o di provare una certa dieta così poi guarirò.

Riesci a parlarne sempre con un tono leggero, persino ironico, e profondo insieme. Colpisce il video in cui intervisti a sorpresa Mirco e gli chiedi, ridendo un po’ sotto i baffi che non hai, com’è avere una moglie “malata” e qual è stato il suo primo pensiero quando ha scoperto che avevi la sclerosi multipla.

 Già in Ospedale, durante il ricovero, gli ho detto che per me ci potevamo salutare lì, che non volevo mettergli addosso un peso eccessivo. Ma lui non mi ha ascoltato, ha lasciato cadere la mia impulsività del momento e, finito il ricovero, mi ha riportato a casa. Quella casa in cui eravamo appena andati a vivere insieme. I primi momenti sono stati i più duri: quando arriva la SM non sai cosa ti aspetta, vedi nuvoloni neri sul tuo futuro, sei sempre preoccupato. Questa è una malattia imprevedibile, ogni giorno è diverso.

Come siete andati avanti, insieme?

Ora facciamo tutto un po’ più lentamente, ma facciamo comunque tutto quello che possiamo fare. Lui si è adattato a me e credo che questo sia uno dei più grandi gesti d’amore che un uomo possa fare per te. E lo fa senza mai rinfacciarmi niente.

Riuscite dunque a capirvi, dentro i cambiamenti che la SM ha portato per tutti e due?

Il tuo partner può scegliere te fino in fondo, può essere sempre pronto ad adattarsi, ad aiutarti, ma lui non sa nel suo corpo quello che vivi nel tuo, non sa cosa stai passando effettivamente, se lo può solo immaginare. All’inizio, dopo la diagnosi, non voleva addossarmi pesi di nessun tipo e non mi raccontava mai la sua giornata e le sue fatiche. A un certo punto ci siamo guardati e abbiamo detto: “basta così. La nostra vita deve cambiare. Teniamo la SM come se non fosse un elefante nella stanza. Teniamola con noi, non possiamo fare altro. Ma conviviamoci, spartiamoci lo spazio, non lasciamolo tutto a lei”.

Sul tuo profilo, in bianco e nero, c’è una foto in cui sei sdraiata nel letto, all’inizio del tempo con la SM, e scrivi: “come sono cambiata nel tempo”. Come sei cresciuta, da allora, passati quasi quattro anni?

Avevo 22 anni e non ero mai stata adulta. Con la diagnosi sono diventata grande di colpo. Sono cambiate le priorità e sono cambiata io. Prima ero sempre nervosa e mi arrabbiavo per cose banali. Poi ho capito che il tempo deve essere speso bene e i giorni belli allora bisogna goderli fino in fondo., perché poi arriva il periodo no.  La Gloria di prima si lasciava trasportare dagli eventi, dalle persone, anche in senso negativo. Quella Gloria non esiste più. L’ho lasciata da parte, anche grazie a mio marito. Prima di lui non avevo mai dato tanto spazio ai miei sogni, invece lui mi sprona a dare sempre il mio meglio. La sclerosi multipla ha cambiato un po’ tutti.

Anche la tua famiglia?

Sì, tutti intorno a me sono cambiati. Penso a mia mamma. Prima dedicava quasi tutto il suo tempo al lavoro, stava al telefono anche fino alle nove di sera. Ora si è resa conto anche lei, per sé stessa, che il tempo va speso bene, coltivando prima di tutto il legame con le persone cui vogliamo bene e il cui amore diamo per scontato, come se si alimentasse da solo.

Lavori?

Lavoro e studio. Mi sono laureata nel 2019, sto finendo la laurea magistrale in Storia dell’arte e insegno in una scuola elementare. La storia dell’arte è l’amore della mia vita.

Come ti trovi, al lavoro?

È difficile. Io lavoro coi bambini, che hanno magari una sensibilità diversa, superiore a quella degli adulti. Ma se ti prendi un giorno per stare a casa, perché proprio non ce la fai quasi a stare in piedi da quanto sei stanca, il commento è: “ma tu sei sempre a casa? Ma dobbiamo sempre fare noi anche il tuo lavoro?”. C’è ancora molto da fare per fare arrivare nel mondo del lavoro una corretta informazione su cosa voglia dire avere la SM e continuare a lavorare.

Hai firmato, il 30 maggio a Roma, in Parlamento, la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla . Di questi dieci diritti, quale senti più tuo?

Sicuramente l’informazione. Ce n’è bisogno come l’aria. La sclerosi multipla viene diagnosticata a talmente tante persone che una informazione piena, efficace, corretta, immediata è di vitale importanza. Con l’informazione va di pari passo la partecipazione attiva e l’inclusione.

 Qual è Il tuo contributo a rendere reale questo diritto?

Intorno ai video ironici che pubblico è nata una comunità di 5.000 persone e spesso per ogni video arrivano 50.000 o 60.000 visualizzazioni. Per questo mi sono resa conto che ho il diritto ma anche il dovere di dire la cosa giusta, di misurare bene le immagini e le parole che metto in circolo, di dare una corretta informazione. Infatti spesso metto. Insieme al mio video, la pagina ufficiale di AISM, con tutte le corrette informazioni sui vari aspetti.

Parlavi dell’importanza di AISM: nell’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 c’è anche l’input a valorizzare il ruolo dell’Associazione di rappresentanza per l’incremento della sensibilità e della conoscenza della sclerosi multipla.

Mentre io, avuta la diagnosi, me ne stavo un po’ da parte, destabilizzata come capita a tutti, mia mamma è andata subito alla Sezione di Piacenza, sentiva il bisogno di un gruppo di supporto per capire come potesse starmi al fianco. Io poi le sono andata dietro. E mi sono resa conto, nel fare i miei video, che avevo bisogno di AISM. AISM mi ha dato un grande aiuto a capire la sclerosi multipla, fin dal giorno della diagnosi: in quel tempo consultavo la pagina di AISM continuamente. E adesso siamo alleati anche per questo: mi sento di promettere di mettermi in gioco continuamente, di mettere la mia storia e me stessa a servizio di AISM per incrementare la sensibilità, l’informazione, l’inclusività. E spero che AISM, come fa già anche in piccoli territori come quello di Piacenza, sia a supporto delle persone e continui a valorizzare la nostra partecipazione attiva, includendo sempre più persone che non necessariamente devono avere la SM, perché è solo così che si possono superare certi steccati che ci sono ancora.

Fai come Gloria!

Firma anche tu la Carta e partecipa alla realizzazione dell’Agenda 2025.

Il tuo contributo conta! Insieme, saremo più forti.

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