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«Ho 16 anni e sono molto altro»: la prima Instagram series sulla vita, i desideri, i bisogni dei ragazzi con SM.
Un nuovo formato progettato per i social media per raccontare aspetti significativi della vita dei ragazzi cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Gli spunti delle storie sono nati da un confronto diretto, raccontato in questo video, con il gruppo di ragazzi coinvolti nel gruppo “SM Pediatrica”, che si incontra ormai da diversi anni grazie all’Associazione.
25/09/2020
Avere la sclerosi multipla a 10 anni, a 15, a 18 non è come «avere la febbre, l’influenza, il raffreddore». La sclerosi multipla è una vita intera. Una vita da riscrivere. «Non sapevo nemmeno cosa fosse la sclerosi multipla. Pensavo di essere immortale».
Ecco il primo bivio, dove è decisivo non sbagliare strada: le clip di Instagram servono a incoraggiare i giovanissimi con SM (13-18 anni) ad informarsi sulla malattia e a condividere la loro esperienza, per abbattere i tabù e facilitare il confronto su diversi temi. Il progetto di #SonoMoltoaltro, così, offre agli adolescenti, con e senza sclerosi multipla, un percorso positivo di “media education” e la possibilità di sperimentare buone pratiche di relazione con i dispositivi digitali.
La realizzazione di queste clip è frutto di un percorso articolato, non semplice, impegnativo ma anche istruttivo per tutti, come conferma Marcello Petruzzi a nome del team di Housatonic, il gruppo di creativi ed esperti di facilitazione grafica che hanno sviluppato il progetto: «È stato fondamentale e di grande ispirazione ascoltare le testimonianze di ragazzi che stanno vivendo la malattia. Le loro esperienze sono state la base di tutto il lavoro che si è concretizzato grazie ad AISM. Per noi è stato interessante poter sbirciare dietro le quinte di un’organizzazione che si impegna costantemente per la diffusione di una giusta consapevolezza».
La diagnosi a 16 anni, la consapevolezza, la voglia di raccontarla nel modo giusto
L’autentica consapevolezza, da ricostruire nella propria persona e insieme agli altri, e poi da testimoniare, diffondere, condividere, è probabilmente la “parola chiave” di “#SonoMoltoaltro.
Perché, quando arriva la diagnosi, tutto cambia nella tua vita: «Mi è crollato tutto addosso. Ero arrabbiata coi miei familiari, col mondo. Passavo le notti a piangere». E, mentre tu sbandi, c’è chi ti abbandona, ti allontana, ti schifa: «un ragazzo, spaventato, mi ha anche chiesto se era una malattia trasmissibile … una cosa che ancora oggi mi fa male, perché c’è gente così, che chiede ancora queste cose».
Per dare espressione a vissuti autentici e potenzialmente devastanti come questo, serviva non solo un ascolto empatico e il più possibile intelligente (nel senso di “intus legere”, che vuol dire saper leggere dentro), ma anche un team articolato di esperti che, insieme ad AISM, riuscisse a trovare la strada migliore: «Noi di Housatonic – aggiunge il team dei creativi e illustratori che hanno lavorato al progetto - abbiamo messo in campo 4 designer: 2 illustratori e 2 animatori, che si è avvalso della collaborazione di una musicista per gli accompagnamenti ed era coordinato da un PM. Ed è stato sempre o fondamentale confrontarci in maniera continua come team in modo da mantenere uno sguardo il più generale possibile e potere contare sulle intuizioni di tutti».
Perché, appunto, la sclerosi multipla è un orizzonte, una vita, un cambiamento globale della vita. Non è mordi e fuggi, toccata e fuga. Nel bene e nel male, ci devi convivere per sempre.
«Voglio essere capito, non compatito»
Per questo, se ti è stata diagnosticata la SM a 16 anni, è fondamentale che gli altri capiscano, sappiano un po’ di cosa si tratta, e continuino a considerarti uno di loro, uno come loro, andando oltre ignoranza e pregiudizi. Perché, anche se hai la sclerosi multipla, non sei diventato una malattia. Sei molto altro, sei sempre tu, un ragazzo, una ragazza con la voglia di vivere fino in fondo i tuoi desideri, i tuoi obiettivi, gli amori, le relazioni, lo sport, i viaggi. Tutto. E non vuoi che gli altri ti trattino diversamente dopo aver saputo che hai la sclerosi multipla. A questo messaggio è dedicata la clip intitolata “Anche se ho la SM voglio vivere la mia vita”.
Con leggerezza grafica e di contenuti, ma con precisione e forza, le cinque clip di #SonoMoltoaltro sono autentici viaggi dentro quello che spesso della SM resta invisibile ma, come diceva il Piccolo Principe, è essenziale: emblematica, al riguardo, la clip «la SM non è contagiosa». La sclerosi multipla non è un virus, non ti trasforma in un untore. Ci si può innamorare, senza paura, anche di una ragazza o di un ragazzo con SM. Anche se non è scontato, come conferma ancora Marcello Petruzzi: «Ci ha colpito scoprire che anche una malattia così conosciuta e purtroppo diffusa si porti dietro molta disinformazione, ad esempio la convinzione che possa essere una malattia contagiosa».
Un altro messaggio forte, che ha impegnato al massimo gli stessi illustratori e animatori chiamati a dargli espressione, è nella clip: “Non ho bisogno di sentirmi compatito ma capito”, che vuole mettere in chiaro come tra capire e compatire ci sia una differenza sostanziale: «Uno dei messaggi più difficili da interpretare graficamente – dice ancora il team di Housatonic-. Abbiamo valutato e discusso diverse metafore prima di arrivare a quella scelta, ossia una maschera che cade».
Come si intuisce, quello che noi possiamo vedere, in pochi attimi, in queste clip è proprio la dimensione visibile di quell’invisibile che ci sta dietro - frutto di lavoro, confronto, ricerca seria - e che, proprio come nella sclerosi multipla vissuta dai ragazzi, è essenziale tanto quanto ciò che si vede. Come spiega ancora il gruppo di Housatonic che ha lavorato a #SonoMoltoaltro, «l’aspetto più complesso è stato riuscire a rappresentare la SM in maniera che risultasse comprensibile e allo stesso tempo non troppo opprimente per un target molto giovane. Per fare ciò ci siamo man mano concentrati sui singoli ostacoli che la SM pone nella vita quotidiana, cercando quindi di tradurli in metafore immediate (ad esempio la SM come uno zaino grande e pesante che fa perdere l’equilibrio)»
L’episodio in questione si intitola «“La SM può mettermi dei limiti, ma posso gestirli”: anche se si fa più fatica degli altri, se all’improvviso si può vedere doppio, ma ci si muove in cordata, si va in gruppo, attenti alle reciproche esigenze, si può arrivare anche in cima a una montagna. Ognuno con il proprio zaino.
Infine, “La SM non me la sono cercata”, l’ultima delle cinque clip, serve per dire che non ha senso allontanare un amico solo perché ha la SM e, anzi, un amico con SM può essere una rivelazione di orizzonti diversi.
Ciascun episodio della serie parla di vita, di tutto il “molto altro” che un ragazzo a questa età vive.
Volendolo guardare dal futuro che li aspetta, il percorso che questi ragazzi hanno intrapreso, come persone e come gruppo dentro AISM, potrebbe portarli anche a scoprire che lo zaino, con il tempo, può persino alleggerirsi, che sono possibili nuovi equilibri, che ci possono essere approdi al momento inaspettati, come quelli che svela il commento di una donna di 38 anni alle clip pubblicate su Instagram: «Sono passati 20 anni dal giorno della mia diagnosi. Ero molto giovane. 18 anni appena compiuti, andavo ancora a scuola. Se ho perso amici, da quel giorno, non me ne sono accorta perché la vita mi ha offerto molto di più, mi ha offerto le battaglie da vincere, le cadute ed i nuovi inizi, tante lacrime ma anche tante gioie come mio figlio, tanti impegni e tanta voglia di andare avanti per vedere cosa di bello mi offre ancora. Non è facile, superare le avversità, sembra un'impresa da supereroi. E siccome noi siamo semplicemente noi, ho imparato che la vita ci mostra tanti aspetti interessanti. Le corse degli altri mi hanno fatto capire quanto bello sia rallentare e prenderci i nostri dovuti tempi, senza fretta e sempre a testa alta perché la nostra vita, seppure a volte limitata, è comunque unica e solo nostra. Io vi direi, ragazzi: continuate a camminare e a gioire, nonostante tutto».
Il progetto, parte integrante parte di una serie di iniziative, strumenti di informazione e percorsi di accompagnamento dedicati da AISM alla Sclerosi multipla Pediatrica, ai ragazzi e ai loro genitori, è realizzato con il contributo non condizionato di Biogen.
